Marina Neciu, mamă a trei copii autiști. ”Mă simt vinovată că n-am fost în stare să fac ce ați făcut voi: copii sănătoși”

La 39 de ani, Marina Neciu este, cel mai probabil, singura mamă din România cu trei copii autiști. „Recordul” acesta o apasă zi de zi, iar eforturile de recuperare pe care le face pentru fiecare dintre copii, alături de soțul ei, au adus-o, nu de puțin ori, în pragul disperării.

După ani de zile în care a stat acasă cu copiii, Marina a revenit la finalul anului 2018 la serviciu, ca team leader într-o multinațională din Cluj Napoca. Soțul ei, Gyuri, are 55 de ani, iar „jobul” lui este „asistent personal al unei persoane cu handicap grav”. Toți copiii lor au un astfel de certificat, iar Gyuri se îngrijește de fiecare în parte. Pe David, 11 ani, îl duce și îl aduce de la școală, iar pe George (3 ani și jumătate) și pe Ilinca (2 ani) îi duce și îi aduce de la terapie. Drumul acesta înseamnă aproape 100 de km făcuți zilnic, dus-întors. Locuiesc lângă Cluj, în Gilău, într-o căsuță cu o singură cameră, bucătărie și baie. Până anul trecut, cu ei a stat și mama Marinei, bolnavă de Alzheimer, de care Marina și soțul ei au avut grijă până s-a stins.

De doi ani, Marina scrie pentru totuldespremame.ro serialul Viața cu autism, în care vorbește despre eforturile zilnice ale familiei ei în lupta cu autismul, despre provocările pe care le au de înfruntat și drumul pe care îl parcurg cei mici de la diagnosticare spre recuperare. David, băiatul lor ce mare, este mândria familiei și dovada faptului că eforturile lor supraomenești nu sunt în zadar. El este un copil recuperat în mare măsură, integrat cu succes într-o școală de masă și, mai nou, și-a descoperit o pasiune: lectura. Drumul până aici a fost însă unul anevoios, iar ambiția părinților este să-l mai parcurgă o dată pentru George. Și încă o dată pentru Ilinca. Într-un interviu acordat totuldespremame.ro, Marina vorbește despre provocările vieții alături de trei copii autiști.

Totul Despre Mame: Ce fel de autism are fiecare dintre copii și cum se manifestă?

Marina Neciu: Acum 8 ani, David, băiatul meu cel mare, a primit diagnosticul de autism infantil, întârziere în achiziţia limbajului şi retard psihic. Asta nu ne-a oprit, am muncit mult, iar astăzi David e un şcolar ca oricare altul. Sunt, desigur, unele caracteristici autiste care mai persistă, vizibile doar pentru ochii noştri sau ai unui specialist bun.

David este un elev conștiincios, perfect integrat într-o școală de masă

Ani de zile am fost sfătuiţi să nu-l lăsăm pe David singur. Aşa a apărut George. George a primit la doi ani diagnosticul de tulburare de spectru autist și tulburare în achiziţia limbajului. Între cele doua diagnostice s-au schimbat clasificările internaţionale, specialiştii ajungând la concluzia că autismul este o umbrelă, un spectru ce reuneşte de la tulburările cele mai uşoare la cele mai grave.

Nu știam că George a autist, abia când s-a născut fetița, Ilinca, eu, ca mamă cu experiență, mi-am dat seama că şi George este în spectrul autist.

Ilinca nu este diferită de frații ei, ea are momentan diagnostic de tulburare pervazivă de dezvoltare. Se obișnuiește ca diagnosticul de autism să se pună mai târziu, dar Ilinca are aproape toate manifestările din spectrul autist. Acum, că a trecut de doi ani, se văd bine elementele autiste și întârzierea în dezvoltare, la diagnostic avea deja o întârziere de un an în dezvoltare față de cei de vârsta ei.

Niciunul dintre ei nu a avut o dezvoltare total tipică nici până la vârsta de 1 an, au fost mai mult sau mai puțin tipici, în sensul ca au existat mici întârzieri în dezvoltarea motorie – fie nu și-au ținut căpșorul la vârsta standard, fie nu au stat în șezut la 6-7 luni sau au început să meargă târziu, la 1 an şi jumătate. Dar niciunul din aceste semne nu au ridicat întrebări, neurologii sunt prudenți, pentru că în general achizițiile motorii ale copiilor nu sunt standard.

La David nu pot spune cu certitudine, pentru că nu știam la ce să mă uit, dar la George şi Ilinca semnele au fost pierderea contactului social (lipsa contactului vizual, lipsa de răspuns când erau strigați), stereotipii motorii şi comportamentale (fluturat din mâini, învârtitul roților, aliniatul obiectelor).

Cum ai primit cele trei diagnostice și care te-a marcat cel mai tare?

Plângând. Mai plâng şi astăzi. Primul diagnostic, al lui David a fost şocant, pentru că de-abia auzisem despre autism şi credeam că mi se va spune că e o tulburare de limbaj. La fel de greu a fost şi ultimul, al Ilincăi– ea era ultima mea speranţă de a avea un copil tipic, de a avea măcar o relație tipică cu unul din copiii mei.

Ilinca Neciu, mezina familiei

Exista două suferințe în sufletul meu: prima şi cea mai puternică pentru copiii mei, pentru că ar fi meritat o copilărie fără eforturi supraomenești de recuperare, şi al doilea pentru mine, ca mama şi femeie. MERITAM, da meritam să fiu scutită de un asemenea chin şi să fiu şi eu mamă ca voi, să-mi fac griji numai pentru viroze şi cursuri de înot sau dans. Mă simt incompletă ca mamă pentru că nu mi-e dat să cresc copii tipici, aşa cum multor femei le este negată maternitatea din diverse cauze medicale, aşa simt eu uneori că sunt doar pe jumătate mamă si jumătate femeie. Deşi îmi iubesc copiii până la cer şi înapoi, mă simt vinovată pentru că ei sunt aşa, ca şi cum n-am fost în stare să fac ce aţi făcut şi voi: copii sănătoşi.

Ce ştiai despre autism înainte de a afla că îl are David?

Nu prea multe, citisem despre semne, dar nu le recunoşteam, în plus David avea contact vizual. Am avut o bănuială în vara de dinainte să fie diagnosticat, dar nu, chiar nu m-am gândit atât de departe cu adevărat pentru că medicul de familie de pe vremea aceea ne tot amâna şi ne spunea că David e „doar leneş” că „așa sunt băieții, mai leneși”.

Cum a influenţat autismul copiilor voştri relaţiile cu prietenii şi cunoscuţii?

În rău şi în bine aş spune. În rău pentru că autismul are „darul” de a speria, am bănuiala că mulți s-au speriat, poate crezând că totuşi autismul este contagios. În plus, părintele de copil cu dizabilităţi nu este o companie plăcută, el nu poate sta la poveşti obişnuite, pentru el totul are legătură cu autismul, iar asta îi oboseşte pe cei de lângă el.

Alţi cunoscuţi sau prieteni nu luau de fapt autismul în serios, considerându-l ca pe ceva din care îţi revii; sugerând aproape cu fiecare ocazie, mai mult sau mai puțin voalat, că noi suntem de vină. De pildă, dacă mă plângeam de insomniile lui David, înclinau să creadă că de fapt noi nu avem un program riguros de somn, ceea ce nu era adevărat. Apoi au mai fost oameni care fie ne-au refuzat destul de violent când le-am cerut ajutorul (și nu, nu e vorba despre ajutor financiar) sau care s-au grăbit să promită chestii banale, cum ar fi să stea două ore cu copiii mai mici, și m-au lăsat baltă în ultimul moment. Dintr-o astfel de cauză era să nu ajung la înmormântarea propriei mele mame.

Dar, în acelaşi timp, autismul ne-a adus prieteni buni, unii care s-au pus în slujba noastră, care ne ajută, fiecare cum şi cu ce poate, ca să răzbatem în noianul asta de probleme provocat de autismul copiilor, de nevoile lor de terapie şi transport. Iar dacă pun în balanță răul şi binele adus de autism, să ştiți că am întâlnit mai mulţi oameni buni decât răi.

Le mulţumesc şi le vom fi veşnic îndatoraţi.

Cum te-a ajutat sau încurcat statul în lupta cu autismul?

Singurul lucru pe care statul îl face este în încadreze copiii în gradul de handicap grav şi să acorde indemnizaţia aferentă. Altfel, nu prea există în ţara asta servicii ale statului pentru copiii cu autism ori, acolo unde există, serviciile de terapie sunt cel puţin de o calitate îndoielnică. Singurele care oferă servicii de calitate în marea lor majoritate sunt asociaţiile înfiinţate de părinţi ca mine, care au învăţat ei înşişi cum să lucreze cu propriii lor copii şi îi ajută şi pe alţii să înveţe. Multe dintre ele, aşa cum este Autism Transilvania în Cluj-Napoca, a ajuns la o paletă largă şi profesionistă de servicii, de la terapia comportamentală, la integrarea senzorială, însoţirea în şcoală a copilului şi integrarea în scoală de masă etc.

Statul nu face nimic, decât legi nefuncţionale. Iar dacă pentru copilul mic mai există servicii, chiar şi private, pentru adulţi ele sunt aproape inexistente. Copiii cu autism vor fi într-o zi adulţi cu autism. Ce se va întâmpla cu ei, cu cei dependenţi, când părinţii lor nu vor mai fi? Este o întrebare la care statul român nu vrea să răspundă. Are, desigur, probleme mai importante statul român, ca, de exemplu, să elibereze infractorii din închisori.

Cum vă descurcaţi cu cei trei copii? Cum v-aţi organizat ca ei să ajungă la şcoală, la terapie, la grădiniţă? Vă ajută cineva cu mâncarea, curăţenia, transportul?

Ne descurcăm greu. Eu merg la serviciu şi de când m-am întors din concediu de maternitate mi-am dat seama ce important este să ai şi ai altă ocupaţie decât grija constantă pentru copii. Adevărul este că, având un serviciu foarte fain şi colegi de treabă, sunt echilibrată psihic, chiar dacă lucrez în ture şi fac naveta. Eu, în general, fac naveta cu autobuzul, doar când lucrez de la 12 mai merg cu soţul meu şi cu cei mici în oraș, ei mergând la terapie.

Gyuri Neciu și Ilinca

Cum arată o zi din viaţa noastră? Gyuri îl duce pe David la scoală la Gilău, se întoarce, îi pregăteşte pe cei mici, gentuţele cu scutece, lapte şi ceva mâncare, se grăbeşte ca să îi îmbrace şi îi duce cu maşina la terapie. Apoi se întoarce acasă pentru a-l lua pe David de la şcoală, mănâncă, şi poate reuşeşte David să înveţe ceva, iar apoi merg împreună la Cluj înapoi după cei mici. În tot timpul acesta, eu sunt la serviciu, ajung seara târziu sau foarte târziu. Practic, Gyuri se ocupă de copii cam 90% din timp. Pentru Gyuri, naveta înseamnă aproape 100 de km pe zi. Chiar nu ştiu cum rezistă şi cum poate să le facă pe toate.

Da, mi-ar plăcea să fiu şi cu ei mai mult, dar trebuie să lipsesc de acasă ca să nu ne doboare datoriile sau grijile. De gătit gătesc eu, mai completează uneori şi Gyuri, iar curăţenie face el, pentru că spondilita anchilozantă de care sufăr nu-mi permite să fac acest efort fără a declanşa vreo criză dureroasă.

Probabil că toţi din jurul tău caută explicaţii privind situaţia voastră. Care sunt cele mai dureroase ipoteze pe care le-ai auzit?

Ceea ce mi-a spus una dintre fostele prietene: „numai eu v-am apărat când toţi vecinii râdeau de voi” suprinde esenţa comunităţii din care facem parte. Sau, cum a zis cu răutate un altul: „Ăştia, de când au venit aici, nu au ştiut să facă decât copii”.

George Neciu, copilul mijlociu al familiei

Mă tem că nivelul de educaţie destul de scăzut face ca multă lume efectiv să nu înțeleagă ce este autismul, că el nu depinde de socializare sau de cât te vede lumea, când te vede și dacă te vede că îi plimbi sau nu pe uliţă. Totuşi, în comunitatea asta, şcoala şi grădiniţa mi-au trezit respectul. Mă înclin în faţa dascălilor din Gilău care nu se tem să integreze copii cu autism, dificultăţi de învăţare, sindrom Down etc în grădiniţă şi în şcoală.

Ce am auzit? Am auzit că unii cred că e vina noastră, că autismul acesta apare că refuz să-mi cresc copiii pe stradă. Practic, nu suntem noi părinţi buni, mai ales că nu îi ducem la biserică. Desigur, l-am recuperat pe David fără a-l duce în vreo biserică ori mănăstire. Iar asta nu-mi știrbeşte nimic din credință. Mai există, desigur, şi varianta avansată de alții că noi, părinții, plătim pentru vreun păcat îngrozitor al nostru sau al strămoșilor noştri. Interesant, pare-se că infractorii dovediți au copii sau nepoți sănătoşi. Păi cum vine asta?

Cum te-a schimbat pe tine, ca om, autismul copiilor?

M-a făcut curajoasă, rezilientă. Mi-a întărit voința, asta e clar, adică oricâte momente de slăbiciune aș avea, ştiu că nu e decât un drum: înainte. Dar m-a făcut şi dornică să vorbesc, să spun lucrurilor pe nume, fără ocolişuri. Generaţii întregi în ţara asta, inclusiv părinţii mei, nu vorbeau despre probleme. Ca şi cum dacă nu vorbeşti despre ele, ele încetează să existe. Dar nu e aşa. Vorbesc fără ocolișuri despre dizabilitate, autism, discriminare. Eu cred că e nevoie de timp pentru schimbări de mentalitate şi de oameni ca mine să vorbească despre lucruri nespuse.

Cum ai reușit, ca mamă, să faci față acestei provocări? Te-a ajutat cineva să te menții psihic pe linia de plutire ? Ai apelat la ajutor specializat?

A fost teribil la un moment dat. La 4 luni după diagnosticul lui David am fost foarte jos psihic. Așa am ajuns la psiholog la 3 ședințe, atât mi-am permis. În prima ședinţă am plâns aproape întruna, în a doua şi a treia am povestit, iar psihologul mi-a recomandat să mai fac un copil „pentru ca problemele primului să se piardă printre ale unui copil tipic. Ce ironie, nu-i așa? M-a mai sfătuit să-mi găsesc o pasiune care să aibă legătură doar cu mine: nu cu soțul, nu cu copilul, nu cu autismul. Și, cum eram unul din fanii Teodorei, de la Teo’s Kitchen, mi-am făcut şi eu un foarte modest blog culinar. Citeam poveştile Teodorei, mai găteam şi eu şi mai postam printre lacrimile şi provocările zilelor de atunci.

Acum, desigur, am prieteni, chiar şi de departe, pe unii i-am văzut o dată, cu alţii mă văd o dată la câteva luni, iar ei reuşesc, numai ei ştiu cum, să mă ţină la suprafaţă. Ceea ce ei fac pentru noi îmi arată că nu suntem singuri.

Care sunt cele mai mari neajunsuri cu care vă confruntați în această perioadă?

Pe lângă grija terapiei ce va continua ani de zile şi a costurilor mari pe termen lung? A ratelor la casă? Spaţiul. Uneori simt că mă sufoc în căsuţa asta. Uneori mi se pare peste poate să dormim toţi în aceeaşi cameră. Desigur, multe familii trăiesc aşa pe termen lung, apartamentele de bloc şi multe case sunt mici în România.

Dar când ai copii autişti insomniaci care sar, da, sar în pat pe întuneric până la ore târzii din noapte, începi să ai nevoie de un spaţiu suplimentar, măcar de o cameră în plus în care să poţi să fii singur şi să dormi măcar o oră, să îţi revii şi să o iei de la capăt. Dar noi nu avem acest lux şi sigur nu-l vom avea multă vreme de acum înainte. Nici de “excese” cum ar fi vacanțe în cinci nu poate fi vorba. Chiar și dacă ne-am permite financiar, am face în vacanță fix ce facem acasă, am alerga după cei mici pentru a-i feri de accidente.

Și totuși aceste griji pălesc în fața scopului final, acela de a-mi recupera copiii. Nu este dorință mai mare pe care o avem noi, părinții lor.


Pentru că știm că ești în căutarea unor cadouri autentice și valoroase pentru mămicile și tăticii din viața ta, în perioada sărbătorilor am redus prețurile la pachetele speciale de cărți de parenting. Alege pachetul care se potrivește cu momentul în care te afli tu sau cei dragi în viața de părinte și bucură-te de reduceri de până la 35%!

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()