Drumul anevoios al incluziunii unui copil cu autism. „Salvarea a venit de la școala de cartier”

integrarea copiilor cu dizabilități
Emma și mama ei, două luptătoare cărora școala de masă din cartier le-a adus zâmbetul pe buze.

Emma are 11 ani și este unul din cei peste 30.000 de copii cu autism din România. E o fetiță sociabilă și zâmbăreață, iubită de colegii de clasă și de copiii de pe strada ei, care au învățat să o ajute și să o implice în joaca lor de zi cu zi. Școlarizarea ei a început anevoios, iar primele săptămâni au lăsat familiei amintiri dureroase. În cele din urmă, Emma și-a găsit locul într-o clasă din școala de cartier, cu copii tipici, alături de care participă acum la orele mai ușoare, de muzică, sport și religie.

Emma locuiește cu părinții și cu fratele ei Erich la marginea unui cartier bucureștean, lângă calea ferată, un loc în care bariera este aproape permanent lăsată din pricina trenurilor care vin și pleacă în și din Gara de Nord.

Primul diagnostic primit de Emma a fost de retard moderat, iar apoi au urmat cele de tulburare din spectrul autist (cu tulburări mari de comportament) și ADHD. Au existat încă două suspiciuni, de tetrapareză spastică și sindrom Rett, ambele infirmate în cele din urmă, iar acum fetița se află în investigații medicale pentru epilepsie.

Școala specială, o mare dezamăgire

Prima întâlnire a Emmei cu școala a avut loc la 8 ani și jumătate și a fost o experiență nefericită, trăită într-o școală specială, unde învață copii cu diverse dizabilități. Părinții o duseseră acolo în speranța că specialiștii instituției o vor putea ajuta mai mult decât învățătorii dintr-o școală de masă, care nu sunt specializați în interacțiunea cu elevii cu nevoi speciale.

„La școala aceea specială s-au întâmplat lucruri despre care nu vreau să vorbesc, pentru că dor foarte mult. Erau oameni de la care mă așteptam să ofere mai mult decât o fac ceilalți, dar s-a întâmplat să primesc exact inversul. Emma începuse să riposteze și făcea des pe ea la școală, avea nevoie de 10-12 schimburi zilnic. După două săptămâni am retras-o, cu mare tam-tam, și după o ceartă destul de gravă cu directoarea”, povestește Simona, mama fetiței.

În școala de cartier a fost primită cu brațele deschise

A doua încercare de școlarizare a fost într-o școală de masă, din cartierul lor, iar primele luni alături de copiii tipici au decurs nesperat de bine. Fetița avea un însoțitor care a ajutat-o să se adapteze, copiii au învățat să o cunoască și să o îndrăgească, iar învățătoarea a primit-o cu brațele deschise. „Emma avea nouă anișori și era, practic, ultimul tren. Dacă nu o înscriam atunci, nu mai aveam nicio șansă. Ne-am dorit foarte mult să facem lucrul acesta, pentru că mă gândeam că o va ajuta să fie printre copiii tipici, chiar dacă erau mult mai mici ca ea”.

Emma și colegii ei de clasă.

Emma a avut trei învățătoare și toate trei, deși temătoare la început și fără să știe nimic despre incluziunea copiilor cu nevoi speciale, au reușit să-i facă viața la școală o plăcere. Mama își amintește cu drag cum doamnele o scoteau și pe Emma la tablă, o puneau să învețe și să spună poezii la fel ca pe restul copiilor. Implicarea învățătoarelor a fost bazată pe bunul lor simț și intuiție, pentru că sistemul de masă are nevoie de mai multă pregătire a cadrelor didactice pentru integrarea copiilor cu nevoi speciale.

„Învățătorii ar avea nevoie de cursuri ca să își dea seama cum ar trebui lucrat cu astfel de copii sau cum ar trebui să te comporți cu un astfel de copil în anumite situații. Emma tot timpul îi încerca pe toți, cap- coadă, în sensul că se ridica din bancă, se trezea vorbind. Nu era agresivă și asta ne-a ajutat foarte mult. Dar se ducea să îi ia în brațe pe mulți și părea un pic ciudățel. Dar s-au obișnuit cu ea”.

Pentru Emma a contat enorm să fie scoasă la tablă la fel ca elevii tipici.

„Fiica ta cu autism îl deranjează pe fiul meu cu autism”

Fericirea familiei nu a durat însă decât un an, pentru ca tânăra care o însoțea pe Emma a renunțat la acest serviciu din cauza distanței, iar celelalte cinci shadow, însoțitoare care au fost angajate de familie după ea, nu au reușit să se înțeleagă cu Emma. Părinții au mai încercat o ultimă variantă, aceea de a o însoți ei înșiși zi de zi la școală, însă fetița nu era obișnuită cu ei în acest rol, nu îi asculta, se ridica din bancă, nu urma instrucțiunile, nu participa la activități, iar învățătoarea și profesorul de sprijin al școlii erau depășiți de situație.

Dificultatea de a găsi un însoțitor potrivit, dar și telefonul primit într-o zi de la mama unui coleg al Emmei, i-au făcut pe părinți să aleagă o a treia variantă de învățământ, la distanță.

„În clasă cu ea mai era un băiețel cu autism care s-a integrat foarte bine, își făcea treaba foarte bine în clasă, comparativ cu Emma, care era tot timpul hiperactivă. Am primit într-o zi un telefon de la mămica lui care mi-a spus chiar așa: fiica ta îl deranjează pe fiul meu, se duce și îl ia de mână. Atât îi făcea. Fetele, nici cea care o însoțea pe Emma, dar nici cea care însoțea băiatul, nu au putut să îi despartă pe copii și atunci s-a creat o presiune. Am plâns în ziua în care am primit telefonul, pentru că nu mă așteptam de la o mămică care trece oarecum prin ce trecem și noi. Au fost vorbe foarte răutăcioase, care au ajuns acolo la suflet. I-am zis: bine, stai liniștită, de la anul nu va mai veni”.

Ținta părinților este ca Emma să fie independentă

Și așa a fost. Din 2019, părinți au înscris-o pe fetiță în învățământul la distanță, care presupune ca un profesor să vină acasă de două ori pe săptămână. Școala de cartier pe care o frecventase Emma le-a oferit însă o variantă mai bună. Le-a pus la dispoziție cabinetul psihologic, unde Emma merge de două ori pe săptămână, câte două ore, în pauze se joacă cu colegii din aceeași clasă și, uneori, participa la orele de muzică, religie și sport alături de ceilalți copii.

Deși este în clasa a III-a, Emma încă învață culorile, să recunoască literele, să deosebească fructele de legume, să țină creionul în mână. În paralel cu școala, face kinetoterapie, terapie comportamentală, logopedie. Ținta părinților este ca, în viitor, fetița să reușească să scrie pe computer, iar când va fi mare să poată fi cât de cât independentă. Pentru asta, ei știu că e nevoie de un plan bine pus la punct, de prioritizare eficientă a terapiilor și multă muncă, implicare și determinare din partea tuturor.

„Dacă nu era Erich, probabil familia era destrămată”

În perioada în care Emma a fost diagnosticată, în jurul vârstei de 2 ani, s-a născut fratele ei, Erich. El este cel care, fără să știe, a ținut familia sudată în cele mai negre momente, când diagnosticele Emmei veneau în val.

„Dacă am fi avut-o doar pe ea, poate că familia era de mult destrămată, probabil eram într-o stare mult mai deplorabilă. Mă uit în jur și văd situații unde există doar un copil cu nevoi speciale și atunci acei părinți rămân focusați și uită de ei. Avându-l și pe Erich, asta ne-a ținut focusați și pe ce se întâmplă în lumea asta de zi cu zi. Îmi doresc ca, atunci când nu voi mai fi, Emma să nu rămână în cârca lui Erich, pentru că e greu, nu știi ce îți oferă viața. Acum, el zice că va avea grijă de ea, dar mai târziu nu se știe ce va fi. Și atunci, dacă ea va fi pe picioarele ei, câștigându-și existența, dând cu mătura undeva, ștergând praful…vom muri liniștiți oarecum”, spune mama fetiței.

Acest articol a fost realizat cu sprijinul UNICEF.

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()