Cătălin este un adolescent de 17 ani care suferă de Distrofie musculară progresivă Duchenne, o boală genetică ce se manifestă prin atrofierea treptată a tuturor mușchilor. În ciuda faptului că boala are evoluție rapidă, Cătălin a reușit să ajungă la liceu, susținut și încurajat nu doar de familie, ci și de profesorii și colegii de clasă.
Distrofia musculară progresivă Duchenne este cea mai frecventă dintre distrofiile musculare și este cauzată de deficitul unei proteine numite distrofină, care le permite mușchilor să funcționeze corect. Boala se manifestă exclusiv la băieți, incidența ei fiind de 1: 3.500. Pentru că nu există tratament care să stopeze evoluția, până la 12 ani, majoritatea celor ce suferă de această afecțiune ajung în scaun cu rotile.
Până la 9 ani și jumătate, Cătălin a mers pe picioarele lui. Mic fiind, s-a descurcat bine, iar apoi, pe măsură ce timpul trecea, i-a fost din ce în ce mai greu să se bazeze pe musculatura lui. Diagnosticat de mic, medicii care îi monitorizează evoluția i-au spus că, într-o zi, deplasarea îi va fi imposibilă și va deveni dependent de scaunul cu rotile. Pentru a amâna cât mai mult momentul, părinții au făcut tot ce le-a stat în putință: de la a urma cu sfințenie tratamente clasice și alternative, la a-l duce la băi și în centre de recuperare. Boala și-a urmat însă neînduplecată cursul, iar din clasa a III-a Cătălin nu s-a mai putut baza pe propriile picioare.
În timp, i s-a atrofiat și musculatura de la mâini, a dezvoltat deficiență de vedere, apoi probleme pulmonare și cardiace- toate acestea fiind caracteristice acestei afecțiuni, care slăbește progresiv întreaga musculatură din organism.
„Dacă nu am fi avut susținere din partea școlii, ar fi trebuit să îl retrag”
Din momentul în care nu s-a mai putut deplasa fără cărucior, în clasa a III-a, familia a avut nevoie de sprijinul școlii. Nu a ezitat să îl ceară și l-a primit. A fost nevoie ca orele lui să se desfășoare doar la parter, să fie făcută o rampă de acces în școală și o toaletă pentru persoane cu dizabilități. Tot ceea ce au solicitat părinții au primit. Și, pe lângă acest sprijin, a contat enorm suportul moral din partea colegilor, a familiilor lor și a cadrelor didactice. ”Nici măcar nu am sperat să am o asemenea susținere din partea lor”, mărturisește Ana, mama băiatului.
În clasele primare, când Cătălin nu stătea încă în cărucior, dar se deplasa greu, învățătoarea le-a explicat copiilor situația lui și i-a învățat cum să îl ajute. „El a avut șansa și norocul ca jumătate dintre copiii din clasă să-i fi fost colegi încă de la grădiniță și atunci i-a fost foarte ușor să se integreze. Copiii au fost alături de el, el nu a simțit nimic. Când s-a luat cineva de el, au sărit toți să îl protejeze, deci el nu a simțit că suferă de boala asta și este marginalizat”, povestește mama.
”Nu aș fi suportat să mai aibă și la școală un șoc”
Când a trecut la gimnaziu, s-a bucurat din plin de sprijinul dirigintei și al profesorilor. Dacă lucrurile nu ar fi stat așa, iar băiatul nu s-ar fi simțit în largul lui la școală, familia l-ar fi retras probabil din sistemul de învățământ de masă. Boala îl chinuia deja prea mult, iar eventualele supărări venite de la școală ar fi fost imposibil de dus. „Am avut noroc de o doamnă dirigintă foarte bună, care încearcă să îi facă pe copii să socializeze cu el și el se simte bine în mediul acela, nu e traumatizat. Avem cunoștințe la centrul unde face el recuperare, care au avut parte de diverse atitudini la școală, iar copiii lor au rămas traumatizați. Eu m-am rugat să nu pățească asta, pentru că aș fi fost nevoită să îl retrag, nu aș fi suportat să mai aibă încă un șoc”, spune Ana.
O mamă dedicată, admirată de părinții colegilor lui Cătălin
Dedicarea și lupta familiei pentru ca băiatul să meargă la școală în ciuda problemelor de sănătate i-au impresionat puternic pe profesorii și pe părinții din școala din cartier unde a învățat Cătălin până în clasa a VIII-a.
„Am remarcat mai întâi, acum mulți ani, o mamă care își însoțea mereu copilul la școală și făcea notă discordantă în peisaj. La început, el avea un sistem adaptat care îl ajuta să meargă în picioare, iar ulterior a început să vină în scaun cu rotile. Nu exista să lipsească de la ore, iar dorința mamei de a fi mereu aproape de copil în școală m-a impresionat. Dacă ne ofeream să o ajutăm cu scaunul, refuza, spunea că se descurcă singură. Și așa era. Avea un sistem foarte bine pus la punct ca să îl transporte pe Cătălin prin școală, de la sala de sport la toaletă și oriunde trebuia să ajungă. Atât dedicarea mamei, cât și susținerea copiilor și profesorilor, inclusiv a directoarei școlii, au făcut posibilă integrarea și succesul școlar al lui Cătălin”, ne-a povestit mama unui băiețel care a fost coleg de școală cu Cătălin.
Cătălin nu își dorește să fie favorizat
În prezent, băiatul a ajuns la liceu și studiază Chimia Industrială la Colegiul Tehnic „Costin Nenițescu” din Capitală, într-o clasă cu 30 de elevi. E prieten bun cu majoritatea colegilor și, la fel ca în clasele mici, se bucură de sprijinul profesorilor, care îi apreciază felul de a fi, calm și respectuos. Deși diagnosticul pe care îl are îi permite câteva facilități (adaptarea lecțiilor și testare diferențiată), băiatul nu vrea să apeleze la ele. Se adaptează programei școlare și susține testele în același mod cu colegii lui. La Evaluarea Națională, deși ar fi putut să stea o oră în plus pentru rezolvarea subiectelor, a preferat să nu utilizeze această facilitate.
Viitorul, o mare incertitudine
Școlarizarea în condiții normale și relația apropiată cu profesorii și colegii de clasă au fost ca o gură de aer proaspăt pentru Cătălin și familia lui. Boala lui, care nu are deocamdată tratament, evoluează rapid, în ciuda tratamentelor clasice și alternative încercate și a eforturilor disperate de a încetini evoluția. De aceea, spune mama, planurile privind educația lui Cătălin după liceu nu au încă loc în gândurile ei. Toate speranțele ei se îndreaptă spre apariția unui medicament minune care să oprească suferința fiului.
”Deocamdată, nu îmi pot imagina viitorul lui. Doar mă rog la Dumnezeu pentru o minune, mă rog să se descopere un tratament pentru el…Nu ne putem face planuri privind educația lui după liceu. Pentru noi, planul pentru fiecare an este să fim sănătoși”, spune Ana.
Acest articol a fost realizat cu sprijinul UNICEF.
