Reguli de viață în autism impuse de un copil cu diagnostic fără leac

Copilul ăsta m-a făcut să iubesc autismul, cu toate că mi-a schimbat toate regulile de viață!

Reguli de viață în autism. Continuăm „manualul de instrucțiuni” început săptămâna trecută cu alte 50 de reguli pe care familia mea le respectă de dragul lui David. Nimic nu este simplu cu un astfel de diagnostic, lumea este uneori cu susul în jos, dar noi am învățat să trăim și așa. Dacă ajungi să înțelegi autismul, să-i descoperi resorturile după care funcționează, să înțelegi de ce apare o criză, de ce copilul refuză un anumit lucru, restul vine de la sine!

Reguli de viață în autism, la școală

51. Am mai povestit de traseul lui educțional în episoadele anterioare. Cert este că la școală trebuie să fim primii! Chiar dacă încep cursurile la 8, noi ajungem pe la 7.20 cel târziu. Primul lucru pe care-l facem absolut în fiecare zi este să mergem la covrigăria din stația din fața școlii să luăm ștrudel cu brânză dulce și stafide și covrig cu susan. Apoi stam să dăm binețe profesorilor care vin, ne mutăm în clasă să întâmpinăm colegii!

52. David nu suportă soneria, ce-i drept e destul de isterică dacă te prinde pe hol. Eu sau fetele cu care își petrecere pauzele trebuie să fie atente să fie David în clasă când se sună!

53. În ficare pauză mănâncă ceva. Mereu altceva. Dacă nu termină de mâncat, aruncă sandvișul sau punga cu cronțănele, pentru că n-o mai vrea și în pauza următoare! Când era mai mic cu greu a înțeles de ce nu poate mânca și-n ore!

54. La ore, acum în gimnaziu, fiind eu cu el în bancă, reușește să se concentreze cele 50 de minute, dar de pe la și jumate începe numărătoarea inversă. „Cât mai e până se sunăăă?” În general, nivelul optim de concentrare al lui David este undeva la 20-25 de minute.

55. Scrie cu litere de tipar, scrie la calculator, scrisul de mână a rămas un mare mister pentru el. Are afectată motricitatea fină, a ținut un pix corect în mânuțe abia după 10 ani. Scrie încet, în ritmul lui, pe care eu ca însoțitor și profesorii lui i-l respectăm!

56. Până la 10 ani folosea pentru scriere doar carioci din cele groase, care nu produc niciun sunet la atingerea colii de hârtie. Pe lângă neputința de a scrie corect cu un instrument de scris ne-am luptat ani de zile cu hipersensibilitatea la astfel de sunete.

57. Nici acum, în clasa a șaptea fiind, nu suportă ca cineva lângă el în clasă să scrie un un creion, cu o cariocă subțire, să taie hârtia cu o foarfecă. Își acoperă imediat urechile și are o grimasă evidentă! Și la pensule trebuie să fiu atentă când le aleg, unele sunt chiar evervante, dacă nu au părul moale!

58. Dacă eu nu aș mai fi cu el în clasă, cred că n-ar mai merge la școală. În primul rând pentru că îi traduc „din română în română” ce se întâmplă la fiecare oră și-n al doilea rând pentru că eu am fost și am rămas „zen-ul lui”. Se simte în siguranță dacă sunt cu el, are încredere, dă ce e mai bun din el. Dacă a ieșit cât de cât din negura autismulului știe că a făcut-o de mână cu mine!

59. Singura oră la care n-are nevoie de mine este sportul, ora pe care o așteaptă cu drag toți copiii!

60. Dacă s-a mai nimerit vreun profesor care vorbea în clasă mai răspicat, fiu-meu intra imediat în panică: „De ce țipă la copiii mei? De ce nu e bun? Vorbesc cu doamna director să îl/o dea afară! Toți profesorii trebuie să vorbească calm cu copiii!”

La școală copiii îl tratează pe David ca pe unul de-al lor!

Reguli de viață în autism, la biserică

61. Fată de preot fiind eu, am încercat să-l duc de mic pe David la biserică. Nu am reușit niciodată să-l țin mai mult de 15 minute, pentru că începe cu întrebările. Nu mi-a zis nimeni niciodată nimic, dar lumea vine acolo să-și găsească liniștea, și nu vreau să atrag atenția asupra noastră în timpul slujbei.

62. Îi place să meargă atunci când e biserica goală, cântările bisericești îmi spune acum, mare fiind, că i se par triste. Dacă mai nimerim la o biserică ce are mai mulți preoți nici nu intră în timpul slujbei. Cred că și tonalitatea, volumul sunetului, cu numai ritmicitatea lui, îi deranjează.

63. I-a plăcut la biserică la Blejești, unde este fratele meu preot, i-am mai plăcut la biserica la care profesorului de religie este diacon. Posibil că caute repere cunoscute ca să se „împrietenească cu locul”. De asemenea, merge cu plăcere alături de colegii săi să se împărtășească la biserica de lângă școală, în gașcă toate le face mai bine!

64. Acum, că reușim să comunicăm destul de bine, l-am rugat să-mi spună cinstit care e treaba cu biserica. Ce-l deranjează atât de mult. Răspunsul lui David a sunat cam așa: „Mi se pare că la biserică oamenii sunt prea triști, serioși și nu zâmbesc. De ce nu sunt veseli și fericiți oamenii în biserică? Și de ce trebuie să stea câteodată în genunchi? Eu nu cred că Dumnezeu vrea să fie oamenii triști! Și nu îmi place sunetul din biserică. Mă face să plâng muzica de acolo!” Bine măcar că am o explicație pertinentă de la care să încep să construiesc desensibilizarea.

65. I-am arătat și alte religii, alte biserici, cu ajutorul filmulețelor pe youtube. I-au plăcut cele catolice, că au orga aceea mare (dacă mă întrebați pe mine, eu de acel sunet mă cam sperii) și a fost dat pe spate de bisericile Gospel. Da, cele din America, cu pastori care cântă și dansează, în care toți strigă „Haleluia!”, bat din palme și râd cu gura până la urechi. M-a pus să caut în București o biserică Gospel, n-avem din păcate! Lasă-l așa, ortodox!

66. Cert este că David crede în Dumnezeu, știe că este singura entitate perfectă, știe că binele din viața lui vine de la El. E un început bun!

Reguli de viață în autism. Ziua în care și-a cumpărat pălăria roșie de la bâlci de la Frăsinet, alături de singurii lui prieteni de la acea vreme.

Ce reguli are când e vorba de hainele lui

67. A fost o vreme în care nu-i păsa cu ce îl îmbrac, dacă-l îmbrac, nu l-ar fi deranțat să plece în chiloți și papuci de acasă, pentru că nu-și conștientiza nici propriul corp. Acum a dat-o în extrema cealaltă. „Eu trebuie să am haine rafinate și elegante!”

68. Hainele lui trebuie trebuie să fie din materiale elastice, adică flexibile, să nu-l strângă, să se simtă confortabil în ele, să se poată mișca.

69. Nu suportă blugii aia drepți, din denim, trebuie să fie tot elastici!

70. Nici măcar să nu încerc să-i dau un pulover de lână! Îl zgârie, îl mânâncă pielea, se scarpină, devine agitat, îl smulge după el. Când era mai mic și nu vorbea, mi-am furat-o de foarte multe ori după ce-l îmbrăcam, pentru că nu știam toate chichițele materialelor prietenoase. Acum doar se uită la o haină și spune instant dacă i se potrivește sau nu!

71. Șosetele nu trebuie să fie nici prea înalte, nici prea scurte, să nu fie groase și evident să nu-l strângă.

72. Iarna nu-l mai fac nici în ruptul capului să mai poarte ceva pe sub pantaloni, tot din motiv că-l strâng. Când era mic îl mai fraieream cu niște colanți, cu o pereche de pijamale. Acum nu și nu! Preferă să tremure decât să simtă că ceva îi atinge pielea!

73. Cu căciula ne-am luptat vreo 10 ani până a lăsat-o să-i atingă urechile. Când venea iarna, mă lua groaza, simțeam cum îi intră crivățul în timpane, în timp ce el ridica orice căciulă de pe urechi. Urechile au fost mereu așa, o zonă crepusculară.

74. Shoppingul de haine arată ca o cursă pe ceas. Dacă nu-i găsesc ceva potrivit în maxim 10 minute, adio, a ieșit. Nu are răbdare să ne uităm la modele, la mărimi, la prețuri! Intră, se uită și zice: vreau asta, fără să conteze dacă i se potrivește, dacă depășește sau nu bugetul!

75. Uneori poartă un obiect vestimentar peste tot, chiar și acolo unde nu e cazul. Am fost prin 2015 la un blâci la țară și a găsit o pălărie roșie, cu paiete. Stridentă de-l vedeai de la o poștă. A trebuit să o ascund, căci mergea cu ea la școală, la medic, la mall, la țară, și nici nu puteam să-o spăl, că deh, stricam pălăria! Și acum mai întreabă de ea!

Copilul ăsta m-a făcut să iubesc autismul, cu toate că mi-a schimbat toate regulile de viață!

Reguli de viață în autism când vine vorba despre mâncare

76. Promit să fac un episod separat dedicat acestui subiect. Căci sunt atât de multe de spus, încât ar ieși și o carte. În foarte puține cuvinte ar suna cam așa: când era mic mânca de toate (da, și broccoli), acum are o listă scurtă cu care jonglez cât pot de mult!

77. Când îi este foame (și-i este foarte des) expresia cu care mă anunță e așa: „Georgianaaaa, mi-e foame în brâu!”

78. Are propriile standarde după care un aliment este „bun și gustos”. Dacă nu se încadrează, din ochi și din miros, nici nu pune gura pe el. Analizează aspectul, miroase, verifică textura și nu-l bagă în etapa următoare cu 3 de nu!

79. Când îi cășună pe un fel de mâncare îl poate consuma un an întreg, apoi să nu-l mai vadă: așa s-a lăsat de sarmale, de ciorbă de roșii, de ciorba de perișoare, de pilaf. A mâncat până s-a săturat și nu-i mai trebuie să le vadă!

80. Pâinea de la sendvișuri trebuie să fie pătrată, gen toast. Când era mic trebuia să o tăiem în triunghiulețe, iar untul, Almette, pateul trebuia să fie perfect întins, altfel nu le mânca. Acum s-a mai împrietenit cu imperfecțiunea!

81. Iubește Mc-ul, îl duc uneori, își comandă mereu același meniu, nu vrea să încerce și alte preparate. Da, știu, Mc, e bau-bau, dar viața nu e mereu cum trebuie! Dacă l-ați vedea cu câtă viteză și cu ce poftă înfulecă tot ce are pe tavă, ați zice că e la un concurs de mâncat rapid!

82. De când am început diversificarea și până la 6 ani în fiecare dimineață mânca „papa negru”. Papa negru și-a luat numele de la o cutie de plastic ce avea deasupra o răzătoare cu care-i mărunțeam fructele, le amestecam cu cereale ori biscuiți și i le dădeam direct din ea. Când n-am mai vrut „papa negru” n-a mai vrut nici fructe. Vreo 2 ani. Apoi, într-o zi cu nămăți de ianuarie i s-a făcut poftă de căpșuni, apoi de zmeură și în final de mure. Îl plac fructele la prețuri exotice, ce să zic? Vara, când le iau de la tarabă cu 2 lei, nu sunt „bun și gustos!”

83. Când i se foame, face urât, dacă amâni momentul. Prin februarie vizitam un oraș istoric la bulgari și nu prea știam locul. A început treptat: „mi-e foame”, urmat la 10 minute de „mi-e foame-n brâu”, apoi a luat-o la fugă de lângă mine strigând în gura mare „mi-eeeee foamneeeeee!” Noroc că nu erau mulți români la promenadă și bulgarii ne-au dat „ignore”.  Am intrat în primul pe care l-am găsit, „de luxe”, de ne-a usturat maxim la buzunar supa de dovleac și alte specialități ale casei pe care le-am comandat în disperare de cauză!

84. L-am învățat să-și încălzească mâncarea la microunde, să facă popcorn, să potrivescă cuptorul electronic de la aragaz, să facă brioșe. Asta așa, să vedeți că mai sunt și momente roz la noi în bucătărie!

Reguli de viață în autism. Poză făcută la 7 dimineața, în curtea școlii, unde noi ajungem mereu primii!

Reguli de viață în autism: plecările, somnul și cumpărăturile

Când trebuie să plecăm undeva

85. Noi zilnic plecăm undeva, zilnic avem un plan, dar, din când în când plecăm undeva mai cu moț și pentru asta facem planuri peste planuri. Vorbim zilnic, de 100 de ori pe zi, dacă e nevoie, unde mergem, cu ce mergem, ce facem acolo, cum va fi, cum ne distrăm. Apoi, ca și cum duhul călătoriilor ne-ar fi furat mințile, o luăm de la capăt și iar ne imaginăm cum va fi. Știu că pare a fi o stereotipie verbală dezvoltată instant, dar eu o înțeleg ca pe o neliniște într-o primă fază, apoi de confirmare că acel moment chiar se va întâmpla, apoi ca pe o proiectare a viitorului apropiat. Și-n final da, aveți dreptate, devinde stereotipie pură!

86. În dimineața plecării se trezește înaintea zorilor. Cu mult înaintea lor sau, eventual, nu doarme deloc. Uf, și mereu îmi spun că nu-i mai zic de plecare decât în ziua X, dar nici eu nu mă pot abține!

87. Trăiește intens și zgomotos orice plecare, se justifică dragul de el că e prea fericit și nu poate să se abțină. Când era mic, nu bătea la ochi, dar acum are 1.90 cm și când se bucură David se cam zguduie pământul!

Somnul

88. Într-unul dintre episoadele anterioare povesteam mai multe despre somnul lui David. Am fost Sheherizada, că n-am pus geană pe geană peste 1000 de nopți după nașterea lui.
89. Acum doarme, Slavă Cerului! Se culcă la 21.30, adoarme până-n 22, iar în jur de 6 se trezește să se bucure de viață! Mă trezește și pe mine cu un faimos „bună dimineața, Georgiana! Trezește-te să ne bucurăm amândoi!”

90. Nu doarme de pânz decât o dată pe an. Zice că nu este animal noctur să doarmă ziua!

91. Încă doarme cu mine, pentru că nu se simte pregătit să doarmă singur. Aștept cu mare interes ziua cea mare!

92. Nu are tv în cameră, dar avem o lampă de veghe cu lumini schimbătoare și ceasul la capul patului. Este esențial pentru David să știe cât este ceasul în momentul trezirii.

La cumpărături

92. S-a obișnuit greu cu supermarketurile, cu aglomerația din ele, cu statul la coadă, cu baia de mulțime dintre rafturi. Acum stăm relativ bine, dar evităm aglomerația (mai ales de când cu starea de alertă), vizităm mereu standul de electrocasnice, să vedem ce mai e nou, a învățat prin Cora care pe unde sunt și de aceea e cam reticent să meargă în altă parte. Merge de mers, dar simt că nu e în largul lui!

93. Când era mic, era musai să-i cumpărăm o jucărie ca premiu că a rezistat la cumpărături. Acum s-a mai lăsat de obiceiul asta, nu mai avem unde să le punem!

94. Îi place să conducă el căruciorul de cumpărături. În trecut îi plăcea să provoace „mici accidente” cu alte cărucioare, acum am încredere toată în virtuțile lui de șofer de cărucior.

Mi-ar plăcea să se împlinească toate visurile copilului meu, chiar și cel de a avea 10 copii!

Trecut vs. Viitor

95. David a vorbit în propoziții scurte după vârsta de 5 ani. La 3 ani și jumătate, m-a strigat pentru prima oară „mama”. David acum nu știe să mai tacă. Vorbește mult, despre orice, se bagă în seamă și la chestiuni politice, comentează și știrile de la ora 5, vorbește cât vorbesc eu la telefon, când citesc, când mai scap la un film pe Netflix. David tace doar atunci când doarme. Este așa cum mă rugam eu când el era mic: „Doamne, te rog, vreau să mă satur de vorbă cu copilul ăsta într-o zi!” Dorință îndelinită. Fooooarte îndeplinită!

96. I-am spus că eu într-o zi nu voi mai fi, iar el va trebui să se descurce de unul singur în lumea asta. E un gând ce nu-i dă pace. Mi-a promis că va inveta o poțiune care să ne facă să trăim veșnic! Vă dați seama cât de mult iubește viața copilul ăsta? „Și dacă nu e gata la timp, după ce mori, să te întorci un pic, poate reușesc mai târziu!”

97. Când era mic se exprima concret pe ce vedea, exprima ce voia și ce nu. Un progres uimitor a fost când a început să povestească ce a făcut la grădi, la școală, la mamaie, să inventeze o poveste scurtă și mai ales, am simțit că suntem pe calea cea bună când a spus prima minciună! Pentru un autist să spună o minciună (chiar dacă fața îl trăda prin toți porii) e un mare salt înainte!

98. Nu știu de ce, dar abia așteaptă să devină adult, să se însoare și să aibă 10 copii. Nu, nu glumesc, ăsta e planul lui actual. I-am amintit că-n trecut nu prea avea copii mici la suflet, doar așa ca să-l testez. A găsit imediat soluția: „Când o să fie mici, tu și soția mea o să aveți grijă de ei!” Dincolo de faptul că aș da ani din viață să-l văd pe fiu-meu însurat, la casa lui și cu copii, dar 10??? El însuși a făcut cât 10, s-o iau de la capăt în curând? El și Borcea!

99. Uf, au început să-l streseze de-adevătarelea chestiuni globale precum poluarea, violența altor popoare, protejarea mediului. Dar, cum să vă spun, la modul că dacă vede o știre care anunță proteste în State, plastic în ocean, oameni cu mașini vechi care încă mai merg pe străzi, se întristează pur și simplu, îl doare și nu înțelege „de ce nu toți oamenii sunt buni și înțelepți?”

100. Oricare din aceste 100 de reguli poate suferi excepții, „dacă îmi dai o explicație clară!” Mintea unui copil cu autism iubește rutina, dar poate accepta schimbarea, dacă înțelege că este în interesul sau spre binele lui. Cum spuneam și-n episodul de săptămâna trecută, David a avut multe astfel de reguli, pe care le-am depășit doar cu răbdare și cu multă iubire. Nu, nu există nu se poate, atunci când faci tot posibilul ca imposibilul să devină posibil. Dacă am crezut că există fericire la braț cu autismul, ea a apărut și ne-a luminat viața!

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()