Sindromul Down. Tot ce trebuie să știi despre terapia copilului

Ruxandra Mateescu
sindromul Down Terapia copilului

Sindromul Down este o afecţiune genetică, nu o boală. Aceasta înseamnă că persoanele diagnosticate cu sindromul Down prezintă o modificare cromozomială la nivelul cromozomului 21, apărută în timpul concepţiei, prezentă întreaga viaţă, ce nu poate fi vindecată în acest moment.

Din păcate, nu există un medicament-minune care să poată vindeca sindromul Down sau oricare alt sindrom genetic, de vreme ce anomaliile se produc la nivel cromozomial. Tratamentele medicinei alopate sau homeopate acţionează numai asupra afecțiunilor asociate sindromului Down, asupra complicaţiilor existente la nivelul diferitelor organe sau ca adjuvant în terapia ocupaţională, ca neurostimulatori.

Tratamentul medicamentos se impune în cazul infecţiilor, care pot apărea frecvent la nivelul urechilor, ochilor sau ale tractului respirator. Anumite situaţii particulare, precum anomaliile cardiace sau de tract intestinal, pot impune intervenţia chirurgicală.

Persoanele diagnosticate cu sindromul Down pot avea nevoie de tratamente de înlocuire/suplimentare hormonală în cazul hipotiroidismului. De asemenea, foarte importante sunt suplimentele de vitamine şi minerale, în special cele din gama B -urilor sau a acizilor graşi de tip Omega 3 etc.

S-a descoperit că o dietă alimentară care să includă carbohidraţi specifici (dietă în care se elimină o parte din carbohidrați, cum ar fi grânele sau lactoza) ameliorează tulburările gastrointestinale comune persoanelor diagnosticate cu sindromul Down, precum şi contribuie la menţinerea unui nivel optim al cortizolului în organism, pentru îmbunătăţirea funcţionării creierului.

Cu toate acestea, cercetările în domeniul geneticii progresează în continuu. Astfel, potrivit site-ului www.updown.ro, care citează o sursă BBC, geneticieni de la Şcoala de Medicină a Universităţii din Massachusetts au anunţat că au reuşit să facă încă un pas în direcţia obţinerii unui tratament împotriva maladiilor genetice provocate de existenţa unui cromozom suplimentar în genom. Ei au reuşit să „dezactiveze” cromozomul care provoacă simptomele celor care au sindromul Down, din celulele umane, în condiţii de laborator. Cercetătorii au demonstrat că această abordare este posibilă, dar va mai fi nevoie de trecerea mai multor zeci de ani, probabil, până la aplicarea ei practică, conform aceleiași surse citate.

De ce tipuri de terapie trebuie să beneficieze copiii care au Sindromul Down?

În absolut toate cazurile de întârziere de dezvoltare intervenţia timpurie este vitală. Cu cât mai devreme se încep terapiile în vederea recuperării fizice şi intelectuale, cu atât şansele de progres cresc. Într-o primă fază este nevoie de o analiză corectă a abilitaţilor copilului pentru întocmirea unui plan de recuperare adecvat.

Terapia ocupaţională, terapia comportamentală, logopedia, kinetoterapia se număra printre formele de terapie folosite. Dincolo de acestea, devenite de acum metode „clasice”, terapia prin artă, cea cu animale (precum hipoterapia – cu cai şi onoterapia – cu măgari) sau exerciţiile de mişcare în apă (hidroterapia) aduc îmbunătăţiri vizibile persoanelor cu sindrom Down. Stimularea senzorială şi dezvoltarea motricităţii fine sunt deasemenea aspecte pe care terapeutul şi familia trebuie să insiste.

O particularitate a acestui sindrom o reprezintă faptul că persoanele cu Down au abilităţile sociale, spre deosebire de alte forme de întârziere de dezvoltare. Din acest motiv, este extrem de important ca intervenţia terapeutică să aibă în vederea dezvoltarea independenţei copilului, dezvoltarea comunicării orale şi punerea în valoare a abilitaţilor artistice specifice persoanelor cu Down.

Ce rol are familia în viaţa copilului cu Sindromul Down?

Familia are un rol vital în viaţa micuţului diagnosticat cu Down, la fel cum are în viaţa oricărui om. Vestea că vei avea un copil diferit nu este uşor de primit şi de dus mai departe, aşa încât foarte important este că noii părinţi să aibă parte de tot sprijinul familiei extinse şi a apropiaţilor. Extrem de important este ca părinţii să nu se simtă blamaţi sau abandonaţi şi să nu se lase copleşiţi de sentimente de vinovăţie. Dacă părinţii sunt bine, şi copilul va fi bine. Ei au nevoie de putere şi echilibru pentru a se ocupa de copilul cu nevoi speciale; de asemenea, părinții au nevoie şi de o viaţă separată de copil din când în când, pentru a-şi reechilibra balanța interioară.

Părinţii trebuie să fie susținuți și încurajați pentru a continua terapiile şi exerciţiile şi acasă cu cel mic. Există însă şi riscul de a se concentra într-atât pe „problemele” şi neputințele copilului, pe terapii şi recuperare, încât să piardă din vedere că cel mic nu este un pacient, ci este înainte de toate copilul lor, care are nevoie de joacă, de poveşti, de gâdilat, plimbări relaxate sau zile de „pauză”, în care „nu am chef, nu vreau” să fie permise.

Deşi este esenţial ca medicul pediatru care îl examinează periodic pe cel mic să fie deschis şi să aibă experienţă pentru a depista la timp eventualele complicaţii asociate sindromului Down, la fel de important este ca părinţii să caute permanent noi metode prin care îşi pot ajuta copilul şi să rămână informaţi cu privire la calitatea terapiilor şi terapeuţilor prezenţi în viaţa celui mic.

În viaţa copilului cu Down familia „da tonul” în mediul social: un copil acceptat în familie, îngrijit, pe care părinţii nu îl ţin închis în casă, nu îl ascund şi nu îl vorbesc de rău va fi un adult acceptat de societate, măcar în rândurile celor apropiaţi.

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa