Speranţa care însufleţeşte

Sindromul Dravet | Totul despre mame
Centrul "Exista Speranta", alaturi de copiii care au Sindromul Dravet
Sindromul Dravet | Totul despre mame
Centrul “Există Speranță”, ajutor pentru copiii cu epilepsie

S-a deschis Centrul de zi „Există Speranţă”, prima unitate din România specializată pentru copiii preșcolari cu epilepsie

„Am cea mai grozavă colegă de banca posibilă”, i-am spus mamei când am ajuns acasă după prima zi de liceu. „E veselă şi m-a făcut să râd toată ziua, dar e şi vorbăreaţă (imaginează-ţi că e şi uşor rârâită!), generoasă şi nu pare să se supere niciodată. Nici nu ştiu cum de am avut norocul să stau tocmai eu în bancă cu ea!”. Nu i-am mai spus mamei că noua colegă era şi foarte frumoasă, cu păr negru luuung şi lucios (nici măcar nu se vopsea!) şi o dantură de star de cinema. Am uitat să-i mai spun că avea cei mai mişto pantofi din toată clasa, dar şi un ghiozdan nemaivăzut, la care s-au holbat minute în şir celelelate colege şi despre care am aflat mai târziu că era din străinătate.

Cu toate aceste calităţi, colega mea a ajuns repede febleţea celorlalţi elevi din clasă, dar şi a profesorilor. Era sclipitor de inteligentă, prindea literalmente din zbor tot ce se preda, iar în alte dăți, când se întâmpla să chiulească şi să plece prin parc sau prin magazine cu un grup de colege din clasele mai mari, era suficient să citească o singură dată paginile din manualele uzate, pe care le buchisiseră mai multe generaţii, şi gata! Ştia totul cu cea mai mare siguranţă de sine. Perfecţiunea aceasta la care râvneam cu toate, ca nişte puştoaice ce eram pe vremea aceea în căutare de modele, s-a năruit, însă, într-o singură zi, exact ca un castel de nisip mişcat de o bătaie de vânt.

Boala care te loveşte pe nepusă masă

Ceea ce a fost de-a dreptul şocant pentru noi s-a întâmplat într-o zi obişnuită de şcoală, care nu prevestea nimic rău. Aflată în curtea şcolii într-un grup mai mare de colegi, cu care povestea amuzată tot felul de întâmplări, spre încântarea participanţilor la discuţie, colega mea a căzut brusc şi a început să aibă convulsii care i-au speriat îngrozitor pe cei prezenţi. Cineva a chemat nişte profesori, altcineva a chemat salvarea, iar câteva alte colege au început să plângă, îngrozite că tocmai ei i se poate întâmpla aşa ceva. Ne uitam neputincioşi la ea şi vedeam cum chipul odinioară frumos se schimbase, ochii altădată plini de sclipire şi de viaţă îşi pierduseră orice licărire, iar ghiozdanul cel nemaivăzut se umpluse de praf, părând o caricatură a celui la care râvnisem la începutul anului.

După ceva vreme, spasmele s-au oprit şi uşor-uşor chipul şi-a recăpătat trăsăturile fine şi plăcute de dinainte de convulsie. Nu atunci, ci la câteva zile după, am aflat despre colega noastră că aveaa epilepsie.

Ajutorul specializat, un pas spre sănătate

Văzând cum un om aparent sănătos ajunge de nerecunoscut într-o fracţiune de secundă, m-am gândit la ce-am face noi, oameni din jur, dacă nu am şti care este diagnosticul? Sau ce reacţie am avea dacă cel mai important om din viaţa noastră ar trece printr-o situaţie similară? Şi dacă existenţa lui ar depinde de noi?
Cazul de mai sus nu este, din păcate, singurul de acest gen şi nici cel mai dramatic. Tragedia este cu atât mai mare pentru privitori şi familiile celor implicaţi, cu cât cel afectat de boală este un copil de vârstă mică. Imposibilitatea de a spune exact ce se întâmplă cu el, lipsa de răspuns şi de reacţie la tentativele părintelui de a-l face să-şi revină şi panica generala care îl învăluie nu numai pe el, ci şi pe părinte, sunt cumplite. Iar dacă vă mai spun că zeci de mii de copii sunt diagnosticaţi anual cu o formă de epilepsie, iar starea lor de sănătate lor depinde în mare măsură de punerea corectă a diagnosticului şi de tratamentul ulterior făcut de persoane competente, veţi înţelege de ce această boală trebuie abordată cu cele mai puternice mănuşi încă de la primele manifestări.

De aceea, în sprijinul multora dintre ei, Enel Cuore şi Enel România finanţează primul centru de zi dedicat copiilor cu sindrom Dravet şi alte forme rare de epilepsie, printr-o donaţie în valoare de 40.000 de euro acordată Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, al cărei președinte este Adela Chirică.

Epilepsia e pe locul al doilea ca incidenţă în cadrul categoriei de boli neurologice, după migrene. Un singur cuvânt reuneşte câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite. Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

Adela Chirica si Radu Cosarca | Totul despre mame
Adela Chirică si, din partea Enel, Radu Coșarcă, doi dintre oamenii care au facut posibilă existenţa acestui centru

Există speranţă!

Centrul de zi „Există Speranţă” este prima unitate din România specializată pentru copiii cu epilepsie de vârstă preşcolară şi funcționează în cadrul ansamblului Ominis din sectorul 4 al Capitalei, ansamblu susținut de Direcția Generală de Asistență Socială din cadrul Primăriei București. În cadrul centrului, copiii cu epilepsie, al căror acces la grădiniţele tradiţionale e adeseori limitat, vor beneficia de educaţie şi de programe de socializare, precum şi de terapiile necesare. Demersul este excepţional, dacă luăm în considerare faptul că în România de azi nu este tocmai uşor să integrezi social astfel de copii. Acest lucru nu este pricinuit dintr-o rea voinţă a cadrelor didactice, ci din cauză că sistemul românesc de învăţământ nu este, încă, pregătit pentru a răspunde acestei nevoi.

Unitatea are capacitatea de a găzdui un număr de 20 de copii la programul de zi, inclusiv cu terapii individualizate, iar alți aproximativ 20 de copii pot participa la ședințe de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologică, terapie ocupaţională, PECS, stimulare senzorială, terapie prin artă etc. Centrul dispune și de 10 locuri pentru cazuri sociale, finanțate integral de către Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, dintre care 5 la programul de zi și 5 la cel de terapii. În paralel, în cadrul centrului de zi părinţii lor vor avea acces la activităţi de socializare, acest lucru contribuind la crearea unui grup puternic de facilitatori pentru schimbarea condiţiilor limitate de acces la educaţie pentru copiii cu această afecţiune.

Existenţa centrului este nu numai o mână mare de ajutor întinsă părinţilor care au copii diagnosticați cu epilepsie, ci şi o dovadă concretă că, deşi această boală nemiloasă şi perfidă poate să atace oricând şi pe oricine, putem afirma fără niciun dubiu că există speranţă!

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație