Viaţa cu autism. Ep. 205. „Autismul nu e răceală să treacă. M-am săturat de toate mamele «deștepte»”

M-am săturat de toți cei care nu înțeleg autismul! M-am săturat, sunt paşnică de felul meu, dar toate au o limită. Îmi vine uneori să-mi inchid toate conturile social media, să sfârşesc serialul ăsta, să nu mai răspund la vreun mesaj sau la vreun telefon. Pentru că risc să mă enervez de prea multe ori.

Vreţi să ştiţi de ce m-am săturat?

M-am săturat de toate mamele „deştepte” care cred că dacă îl las pe George fără lapte o zi  întreagă va începe să se hidrateze cu apă sau să mănânce altceva decât lapte. Nu, autiştii nu fac aşa. Foarte mulţi au ajuns la camerele de gardă deshidrataţi în ultimul hal pentru că cineva a crezut potrivit să nu-i mai hrănească sau hidrateze cu ceea ce agreau.

Cum ar fi să vă privez eu de mâncare şi să vă las la dispoziţie doar felurile de mâncare ce vă fac greaţă?

M-am săturat de toți cei care nu înțeleg autismul

M-am săturat de cadrele medicale care cred despre copiii autişti că nu sunt bine diversificaţi doar pentru că sunt selectivi la mâncare. Doamnelor asistente medicale şi domnişoarelor doctor rezidente în pediatrie, locul vostru nu e în spitale dacă nu pricepeţi ce este autismul după ce vi se explică. Pentru că asta înseamnă în mod clar că nu faceţi diferenţa între un copil neglijat şi unul bine îngrijit, dar autist.

M-am săturat de cei care cred că autismul “trece”. “Dar îi trece, nu-i aşa?” sunt adeseori întrebată despre copiii mei?

„Nu, nu-i trece,” spun tuturor, se poate trăi cu el, autismul se poate estompa, dar nu trece. Nu-i răceală să treacă.

Acum întreb şi eu, dacă autismul asta nu-i trece lui David, îl face mai puţin valoros? Sau presupunând că George şi Ilinca vor rămâne nonverbali şi cu retard profund, e viaţa lor mai puţin valoroasă ca a lui David care e bine integrat sau mai prejos decât a copiilor tipici? Dacă judecăm în termeni de “indivizi productivi” ai societăţii, atunci putem zice că viaţa lor nu are însemnătate şi că viaţa celor cu retard de orice fel, nu are. Putem extrapola şi la cei care deodată se trezesc bolnavi cronici de reumatism, diabet, cardiopatii etc. No, pai propuneţi si voi o lege să se termine cu ăstia inutili, copii şi bătrâni neajutoraţi.

Marina, cu cei doi bebeluși ai familiei - George si Ilinca
Marina, cu cei doi bebeluși ai familiei – George si Ilinca

Păcat, eu credeam că trăiesc printre oameni, că toţi aşa se pretind, toleranţi nevoie mare. Români sunt toleranţi până e vorba să aibă vecini sau rude cu dizabilităţi sau cu altă orientare sexuală. Nu-i nevoie să zic mai mult, nu?

M-am săturat de cei care mă întreabă despre statusul vaccinal al copiilor mei.

Aceasta nu este dezbatere publică, statusul lor vaccinal este informaţie confidenţială cunoscută de medicii care îi consultă şi atât. Dacă aş spune că i-am vaccinat, mi-ar sări în cap antivaciniştii şi mi-ar spune că da, normal, i-ai intoxicat, femeie nebună ce eşti, normal că-s autişti. Dacă aş zice că nu i-am vaccinat, antivacciniştii ar continua cu întrebările: ”dar s-au născut natural, i-ai alăptat, le-ai dat paracetamol etc?” şi dacă nici răspunsurile astea nu ar fi suficiente pentru ei m-ar ataca pe mine: “dar tu, tu ai fost vaccinată în copilărie?”

M-am săturat de cei cu leacuri alternative la autism, pricepeţi odată că autismul nu se vindecă şi cu atât mai puţin cu buruieni. Marea problemă este că mare parte din promotorii acestui curent sunt părinţi de copii cu autism ca mine. DA, pot înţelege disperarea. Nici mie nu mi-e uşor când pun capul pe pernă noaptea şi mă gândesc că poate voi muri înainte să-mi pot recupera copiii mici. Sau că poate nu se vor recupera niciodată. Pot să înţeleg, trăiesc asta zilnic. DAR nu voi înţelege niciodată de ce unii părinţi aleg terapii cel puţin ciudate şi controversate, dacă nu periculoase. Astăzi am primit invitaţia de la o mămică inconştientă să ader la un grup ce promovează tratamentul copiilor autişti cu clorit de sodiu. Nu știţi ce e ăla? e un înălbitor industrial folosit în industria textilă !!!!

M-am săturat de toți cei care nu înțeleg autismul

M-am săturat să aud că Dumnezeu ne-a dat copii speciali pentru că suntem noi oameni deosebiţi, eu ştiu că vi se pare că Dumnezeu vă vorbeşte uneori, dar nu e chiar aşa. Cunosc prea multe excepţii de la regula voastră cu copiii cu dizabilităţi, veniţi ca un dar în familiile unor oameni superiori sufleteşte şi moral. Adevărul este că există părinţi care îşi privează copiii de terapie pentru ca ei să îşi păstreze un stil de viaţă. Aşadar, ei îşi văd de propriul răsfăţ.. Sigur că trebuie să mai vedem şi de noi sănătatea noastră şi nevoile noastre, dar nu în detrimentul copiilor. Si la fel cunosc părinţi de copii cu dizabilităţi ce s-au încrezut în şarlatani şi au ajuns la spital cu copiii după tot felul de tratamente de “detoxifiere”.

M-am săturat de toţi cei care mă “ajută” în numele lui Hristos. Mai degrabă ar vrea să mă crucifice, ca şi cum viaţa nu m-a crucificat destul. Un ONG al unei doamne ce pozează în bun şi fervent creştin mi-a impus să trimit toate actele copiilor de-odată ca să-mi acorde serviciile de asistenţa socială. Ceea ce n-am putut sa fac, la noi e o aventura si se lasă cu risc de accidente când scoatem imprimanta sau cu un minim risc de acte compromise aşa că nu avem luxul asta. Aş fi trimis actele în mai multe etape. Singura chestie cu care m-am ales este că am învăţat că în numele lui Hristos al lor poţi fi călcat în picioare şi umilit. Nu mă înţelegeţi greşit, dar Hristos al meu nu e aşa. Lui Hristos al meu nu-i trebuie actele într-un singur email şi Hristos nici nu se auto-compătimeşte că face chestia asta caritabilă după serviciu. În plus, Hristos nu e angajatul lui Mamona.

M-am săturat de serviciile unor mincinoşi care se laudă că oferă vacanţe gratuite părinţilor şi copiilor cu dizabilităţi, iar când ceri explicaţii îti dai seamă că toată vacanţa va fi un sacrificiu, că trebuie să cari toată vesela cu tine, să-ţi găteşti, să stai într-oi cameră mică si potenţial insalubră cu toată familia. Păi ce vacanţă e aceea în care eu bolnav cronic, mă car cu vesela pe trenuri? De ce nu ne lăsaţi în pace cu sărăcia noastră cu tot? De ce trebuie să epataţi prin minciuni, umilind părinţi şi familii?

M-am săturat de foarte multe, mi-ar trebui mult mai multe pagini. Aveţi grijă cum ajutaţi, aveţi grijă să nu jigniţi, aveţi grijă să fiţi buni cu ceilalţi. Pentru că realmente, unele răni nu se vor închide niciodată.

(va urma)

Intră în conversație