Viaţa cu autism. Ep. 213. „Mă gândesc că Dumnezeu chiar nu e drept. Vreau o viață normală”

Vreau o viață normală! În seara asta pe când pregăteam piftia, mă gândeam la mama. Pot să-mi aduc aminte de răciturile făcute de ea, de gustul tuturor felurilor pe care le pregătea. Este irepetabil. Cred că ultima dată când am mâncat ceva pregătit de ea a fost imediat după ce s-a născut David. Când s-a mutat la noi n-a mai putut găti. Găteam evident eu. Îmi era ciudă că nu mai putea să mă înveţe nimic, uitase. E aproape un an de când nu mai e.

Ce îmi doresc?

Să nu-mi moară nimeni, asta îmi doresc în primul rând, apoi aş vrea sa fim sănătoşi cel puţin cât suntem acum. Dacă se poate şi mai bine, primesc.

Aş vrea să fie an de mari progrese pentru Ilinca şi George. Simt că timpul trece periculos de repede. Copiii aceştia trebuie să îi ajungă comportamental şi cognitiv pe cei de o vârsta cu ei care nu au avut tulburare de dezvoltare sau autism.

Nu am dorinţe mai mari ca astea, să fim sănătoşi, iar copiii să fie pe drumul cel bun. Pentru David îmi doresc să fie ferit de necazuri, să descopere încetişor ce i-ar plăcea să facă în viitor.

Visez să putem ieşi mai mult împreună, să nu mai depindem de biberoane cu lapte, de scutece, de nazurile autiste ale celor mici. Vreau o viaţa de familie normală.

Unde mă uit în jur, văd copii ce nu-şi dau ochii peste cap, nu se stimulează în sute de moduri, văd familii care fac eforturi în a economisi bani de concediu sau de cadouri, nu de terapie. E incredibil de frustrant.

Nu-mi fac iluzii, ştiu că ai mei copii vor avea nevoie în cel mai bun caz de încă vreo 4 ani de terapie. În cel mai rău, vor avea nevoie de terapie toată viaţa fără ca asta să îi face independenţi.

Vreau o viaţă mai aşezată, mai predictibilă, oarecum.

E adevărat ce mi-a spus mama şi parcă a fost ieri: ”va veni o zi în care noi nu vom mai fi”

Trebuie să fii pregătită, mai spunea. Dar n-am fost, să fim serioşi, nu cred că e cineva. Dar mereu ni se spune asta, că e firesc şi că moartea e parte din viaţă. O fi, dar asta nu o face mai uşor de suportat.

Marina, alături de mama ei, când încă boala nu o făcuse să uite tot
Marina, alături de mama ei, când încă boala nu o făcuse să uite tot

Iar sentimentul insuportabil este că ceea ce mi-a spus ea, pare să fi fost ieri. Era la începutul anilor 2000. Iar acum suntem în 2019, iar eu sunt mamă a 3 copii si tocmai am împlinit 39 de ani.

Mă gândesc că Dumnezeu chiar nu e drept

Dacă vreţi să auziţi din gura mea că sunt mulţumită de viaţa mea, atunci să ştiti că nu sunt. Uneori mi se pare că nu e viaţa mea. Nu vă ascund că văd indivizi cu care am avut de a face ce par a avea vieţi fără griji, în orice caz au copii sănătoşi, cei mai mulţi mai au părinţi, nu au atât de multe greutăţi şi mă gândesc că Dumnezeu chiar nu e drept.

Aştept un 2019 mai echilibrat şi mai drept cu viaţa mea şi alor mei.

(va urma)

 

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()