Viaţa cu autism. Episod special de 1 Decembrie. Ce mi-a dat mie România?

Viata cu autism, de Marina Neciu

Familia mea a fost una de ţărani care au dat pâine şi sânge acestei ţări.

Străbunicul meu matern a murit pe front în august 1917, iar numele lui este scris întru veşnică amintire pe Mausoleul de la Mărăşeşti.

“L-a văzut un consătean cum a căzut în apă de pe un podeţ, a murit împuşcat”, îmi povestea mama. “Aşa a rămas tata orfan la 12 ani şi n-a mai putut merge la şcoală”, lăcrima ea.

“Tata”, mai zicea mama, “a fost în al doilea război mondial şi a ajuns până la Cotul Donului, s-a întors acasă cu pleurezie. A avut noroc că a scăpat”.

Mama râdea când îşi amintea de glumele pe care le făceau pe seama ei săteni hâtri.

“-Tu de-a cui eşti, tu, copilă?”, o întreba un camarad de război de-al bunicului.

“-De-a lui Niculae Ferezan”, răspundea mama.

“-Nuuu, nu-i adevărat, tu, ăla nu-i tată-to, că el era la război când te-ai născut tu!”

Mama s-a născut în 1943 în plin război, iar bunicul meu a trebuit să o lase pe bunica gravidă cu mama şi cu alţi 5 copii mai mărişori pe lângă şi să meargă la război. Ce-o fi fost în sufletul lui? Nici nu vreau să mă gândesc…

Tata a făcut armata la baza aeriană de la Bobocu lângă Buzău.

“2 ani şi 2 luni”, zicea tata“, când venea locotenentul ştergea cu batista pe jos ca să vadă dacă e curat. Atâta ne trebuia, să nu fie! Iarna măturam zăpada, dar viscolea, când ajungeam la un capăt al pistei, celălalt era iar plin de zăpadă. Când a fost treaba aia cu Cuba, criza rachetelor, a fost mobilizare generala. N-o mai ştiut nimeni de noi cu lunile!”

Mama mai povestea despre venirea comuniştor:

“Moşule, dacă vrei să-ţi dai copiii la şcoala, numai aşa poţi, dacă vii la colectiv!”, i s-a spus bunicului. Si-a dat bătrânul vitele şi pământ şi tot la colectiv. Iar mama şi fraţii ei au făcut mai mult sau mai puţină şcoală.

Mama a fost singura absolventă de liceu din familia lui, una din surorile mamei s-a calificat ca lucrător în fabrica de textile, unul a ajuns lăcătuş mecanic, iar altul technician veterinar. Restul au rămas să lucreze la colectiv în satele în care s-au căsătorit.

“Mama venea dimineaţa la 5, trecea Târnava Mare cu barca, nu era pod atunci şi aducea cu ea desăgile încărcate şi vindea ba fasole, ba mălai, ba lapte la piaţă”, zicea mama.

“Soră-mea mai mare, Măricica, lucra deja când eram eu la liceu, ea îmi cumpăra rochii, pantofi, uniformă. N-a lăsat-o mama să se mărite cu Gheorghe până nu am terminat eu liceul”.

Cum i-a răsplătit ţara asta?

Ţara asta mi-a batjocorit părinţii după ce au muncit cu zecile de ani, tata 38 de ani, iar mama 35. Tata a murit de neoplasm pulmonar acasă pentru că de aşezăminte sau îngrijire paliativă la domiciliu nu s-a auzit încă la Medias. Mama a murit de Alzheimer, iar ţara ne-a umilit lunar la cozi interminabile pentru o reţetă compensată. Vă reamintesc că nu se decontează decât 21 de reţete  pe zi, de multe ori mi se spunea să revin săptămâna viitoare pentru medicaţia ei. Statul roman ne-a obligat să suportăm noi costurile când nu prindeam şansa la compensare. Tot statul român a târât-o pe mama la Comisia de Evaluare a Adultului cu Handicap anual, poate ca să vadă poate cum se comportă în aglomeraţie, la coadă, între alţi zeci de străini ce aşteptau împreună că într-o cuşcă, în camera aceea mult prea mica, să intre la comisie. Înaintea ei, aceeaşi comisie, dar în alt judeţ, îl târa pe tata cu picioarele amputate 50 de km ca să vadă dacă nu i-au crescut cumva la loc.

Ţara mi-a diagnosticat trei copii cu autism pentru că am sesizat noi problemele – nu pentru că ar exista vreun program de screening pus în practică. Ţara asta nu e stare nici să îi numere, darămite să facă ceva pentru ei. Ar fi însemnat să investească cu adevărat în recuperarea lor, în decontarea terapiilor de tot felul, de la integrarea senzorială la terapia comportamentală. Fiecare dintre copiii mei cu autism are prin certificatul de handicap asignat un manager de caz, vă jur că oamenii aia nu există, par o invenţie, nu i-am văzut sau auzit vreodată. În fiecare an sau la doi ani. la reevaluare reîncepe coşmarul alergăturii pe la medici după hârtii inutile. Strângem dosare de hârtii şi copii fără număr ale certificatelor de naştere şi ale altor documente. Ţara asta face totul pe hârtie. În toate sensurile.

Ţara mea mă umileşte, deşi sunt bolnav cronic, forţându-mă să mă trezesc în crucea noptii să-mi fac o programare online. Mă face să stau în picioare în faţa cabinetelor cu orele. Ţara asta mai are încă medici care te ameninţă că te dau afară din cabinet dacă mai spui cum te doare spatele, că doar el domnul doctor ştie mai bine, doar a făcut şcoală pentru asta, nu? Tara asta nu are programe coerente şi accesibile pentru bolnavii cronici.

Ţara asta mai are încă angajatori=şi conform statisticilor şi raportărilor ITM sunt mulţi-care îşi hărţuiesc angajaţii când ei îşi cer drepturi de bază cum ar fi concediile medicale sau concediile de maternitate.

Ţara asta are instituţii care dispun cum vor de tine, cu oameni slab pregătiţi care din neglijenţă fac greşeli monstruoase ce afectează cel mai adesea pe cei mai vulnerabili. Te poţi trezi vinovat de cine ştie ce, fără să fi greşit cu nimic.

Ţara asta are spitale de care mă tem îngrozitor, mă tem să nu trebuiască să ajung cu vreunul dintre copii din nou acolo. Riscul cel mare e de a ieşi mai bolnav decât erai. Sau mai rău de atât. Să nu mai ieşi pe propriile picioare.

Ţara asta are şcoli ce stau să cadă, şcoli insalubre ce pun în pericol sănătatea copiilor şi prea mulţi profesori demotivaţi sau incompetenţi. In ţara asta, să încerci să integrezi un copil autist în şcoală ţine de noroc şi nu de dreptul la educaţie.

Tara asta nu are autostrăzi, iar calea ferată şi-asa învechită şi periculoasă se fură bucată cu bucată. Se fură şi se vinde într-una, încât uneori mă mir că România nu a dispărut de pe hartă cu totul.

Ce mi-a dat mie România? Lacrimi, mi-a dat…

Îmi vine să plâng de nervi când văd tricolorul pe toţi stâlpii şi pe toate gardurile. Pentru că ştiu ce lipsit de conţinut e acest patriotism, majoritatea dintre noi nu îşi iubesc ţara.

Dacă iubești România…

  • Dacă iubeşti România, nu mai da şpagă la doctor şi nu te mai “băga în faţă” nicăieri.
  • Dacă iubeşti România, curăţă zăpada din faţa casei sau a blocului sau a magazinului tău. Ajută-l şi pe vecinul tău să o facă dacă e prea bătrân sau bolnav.
  • Dacă iubeşti România nu-i umple pădurile de pet-uri de bere şi de scutece folosite.
  • Daca iubeşti România, munceşte şi nu-ţi fă treaba de mântuială la serviciu.
  • Dacă iubeşti România, nu te mai compara cu vecinul tău, nu-l mai bârfi sau invidia.
  • Dacă iubeşti România, implică-te în problemele comunităţii, ajută familiile nevoiaşe, donează pentru cei mai puţin norocoşi ca tine.
  • Dacă iubeşti România, respectă-i legile şi nu mai spune “merge şi-aşa”. Nu merge şi-aşa, România are nevoie de noi drepţi.

 

 

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa