Viaţa cu autism. Episodul 176. O zi cu Ilinca

Pe Ilinca a trezit-o azi George. E trecut cu puţin de ora şapte şi am bebeluşi de hrănit. Ii dau Ilincăi porţia de lapte din sticluţă. Nu bea singură, tot nu-şi ţine sticluţa, trebuie hrănita ca un bebeluş de câteva luni. Mă frustrează că nu are autonomia asta măcar. Pe George am reuşit să îl învăţ la 1 an şi 4 luni maximum. Ilinca nu vrea.

O schimb şi porneşte prin casă la plimbare, mereu cu un obiect în mână. O strig mai mereu: “Ilinca, Ilinca”, dar nu se întoarce înspre mine. Asta înseamnă un un copil “nu răspunde la nume”.

Uneori se trezeşte, în traseul ei dintr-o parte într-alta a căsuţei noastre, faţă în faţă cu George, devine crispată sau chiar ţipă. Iar George ţipă şi el şi nu e cu putinţă să-i calmez câte zece minute.

Azi e zi de terapie şi trebuie să mă mişc repede. La 11 copiii trebuie să fie la “Grădiniţa Malteză”. Acolo vine şi terapeuta lui George de la “Autism Transilvania”. Ilinca va lucra cu fetele de la grădi.

Până la 10:15 ambii copii trebuie să fi mâcat deja o masă solidă. Astăzi e zi de ou pentru Ilinca şi primeşte ou fiert cu banană şi biscuite, iar George va mânca o porţie de supă de legume cu carne. Pentru grădi, Ilinca va avea în gentuţă măr cu biscuite (fetele îl vor păstra la frigider până la ora de masă) şi o sticlă de lapte. Ea va mânca supă şi altele acasă. George are tocăniţă de vită cu păstăi de fasole verde şi fructe uscate ca desert tot pentru programul de terapie.

Mă mişc repede, sterilizez sticlele de lapte, verific să nu fi uitat nimic, de la scutece şi servetele umede, haine de schimb, gustările.

 

Pe când Gyuri şi copiii se pornesc spre Cluj, Ilinca dă deja semne de somn. Adoarme pe drum pe maşină, iar la grădi este dusă într-o sală mai linştită ca să se poată trezi ea singură, altfel urlă câte o oră şi nu se lasă consolată. Cu ea se va lucra cel mai greu, credeam că cel  mai îndărătnic copil al meu e David, dar Ilinca tinde să-l detroneze. E greu să lucrezi cu un bebe ca Ilinca.

Dar are zile şi zile. Uneori e mai veselă, cooperează mai bine. Umblă tare bine, pe palierul  motric a progresat cel mai mult. Eu cred de fapt ca e singurul palier pe care a progresat. E tare mândră de ea, se plimbă cu un aer de superioritate de parcă ar fi cel puţin regina Angliei. E un copil frumos, iar când e îmbrăcată ca o prinţesă în rochiţă este de-a dreptul irezistibilă. Arată ca o păpuşică cu comportament de bebe de 8 luni. La 1 an şi 8 luni.

Ilinca ajunge adormită acasă în scaunul de maşină. De multe ori mai doarme încă aproape două ore după ce ajunge. Iar următoarele două ore după ce se trezeşte, nu face decât să mănânce. O mai scot seara la plimbare, depinde de zi şi de câte mai sunt de făcut.

Băiţa de seară e mare bucurie pentru Ilinca. Sunt zile în care copiii mei se bălăcesc şi de două ori pe zi, mai ales dacă e foarte cald. Devin lipicioşi, iar uneori capătă un strat consistent de praf pe ei, dacă s-au jucat mult pe afară.

De-abia reuşesc să mă odihnesc cu câte sunt de făcut. Nu se mai termină, nici munca şi nici autismul copiilor mei.

Eu mă scufund în depresie: ştiu că sunt deprimată pentru că sunt fericită când sunt singură acasă sau cu David, sunt fericită când mă plimb doar cu David şi avem discuţii interesante. Uneori, simt că mă sufoc şi că i-am sufocat tot viitorul cu fraţii lui care poate nu vor fi ca el.

Alteori, nu mai am nici o fărâmă de energie, uit care e motivaţia şi fac totul din inerţie,  pe pilot automat.

Nu, nu sunt bine. Voi aţi fi? Să aveţi viata mea în România?

(va urma)

 

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație