”Sunt probabil singura mamă din România care a dat naştere la trei copii autişti”

Viata cu autism, de Marina Neciu

Ilinca a împlinit 2 ani astăzi. Ar trebui să fie una din cele mai fericite zile din viața mea, ar trebui ca fiecare aniversare a lui George și a Ilincăi să fie motiv de sărbătoare și nu de supărare, că uite a mai trecut un an și copiii sau regresează sau bat pasul pe loc.

Nu așa îmi imaginam aniversarea celor doi ani ai fetiţei. Îmi imaginam că va fi o fetiţă vorbăreaţă şi veselă la o petrecere alături de frații ei, alături de prieteni de-ai noștri și de copiii lor. Dar cu copiii noştri nu prea se mai poate face mare lucru.

George nu face decât să alerge şi să se stimuleze vizual, nu mai foloseşte nicio jucărie. Oriunde ar fi, George e la fel. Ce petrecere să faci cu un aşa copilaş. Ce gazdă aş putea fi când trebuie să fiu tot cu ochii pe el?

Iar Ilinca?

Ilinca e ca un înger de frumoasă, iar când râde, pentru mine se deschid porțile raiului. Nu știu cum arată Raiul, dar pentru mine e în zâmbetul acestui copil care pare atât de fericit când râde. Râde din tot sufletul și mi se uită în ochi, iar eu mă întreb de ce totuşi Raiul meu e complet. De ce Ilinca este într-o lume inaccesibilă mie? Nu mai îndrăznesc să sper.

Cred în Dumnezeu, dar nu mai cred în copiii mei. Cred că ceea ce la oameni pare imposibil, la El e posibil. Așa pare să fi fost cu David. Terapie a făcut prea puțină, oricât ne-am străduit noi, Moni, Grădiniţa Malteză, cheia succesului a fost David şi ceva de Sus.

Nu stăpânesc credinţa complet, gândul că aş putea părăsi lumea asta şi aş lăsa în urmă doi copii nefuncţionali, mă sfâşie. Gândul acesta mă însoţeşte pretutindeni. Nu, nu caut mântuirea lor viitoare, aşa cu ar face un bun creştin, caut izbăvire aici pe pământ în primul rând. Sunt mamă, mai presus de Dumnezeu şi de cele sfinte. Caut să-i fac independenţi aici, nu suport gândul că ar putea fi altfel. Nu am tăria să suport asta.

Da, mă bucur că Ilinca e în rest sănătoasă, ştiu că e mereu loc de mai rău în viaţa asta, dar ceea ce li se întâmplă copiilor meu mă torturează. Nu pot să fiu întreagă până ei nu sunt aşa.

Dacă e să-mi trăiesc viaţa sfâşiată de durere, fie. Dar nu pot să pretind că e în regulă, doar pentru că lumea se aşteaptă să spun asta. Doar pentru că oamenii nu vor să audă. Sunt vocea părinţilor care trăiesc aceleaşi lucruri, dar se tem sau nu au timp sau nu ştiu cum să se facă ascultaţi. Suntem mulţi. Aleg sa-mi ţin capul sus. Să am demnitate. Da, sunt probabil singura mamă din România care a dat naştere la trei copii autişti. Iar asta nu mă face mai puţin mamă, nici pe ei mai puţin copii pentru că sunt autişti.

Dar da, ne face existența atât de dificilă încât nu ne putem bucura de lucruri simple cum ar fi o aniversare ori o plimbare împreună. Nici măcar nu ne putem juca. Nu există zi de relaxare, nu există sărbătoare, nu este nimic altceva. Nu este decât mersul la terapie pentru ei, iar la mine munca la serviciu şi acasă. Aceasta a fost şi este viaţa noastră pentru nu ştiu câţi ani de acum încolo.

Uneori, mă simt incredibil de singură, deşi sunt înconjurată de oameni de dimineaţă până seara. Mă simt singură pentru că mulţi nu pot să înţeleagă mereu cum e viaţa asta, iar eu nu vreau să-i obosesc mereu, nu vreau să-i pierd.

Autismul e o cursă lungă, nu toată lumea îi face faţă, uneori nici noi părinţii nu rezistăm.

(va urma)

Povestea Marinei Neciu a și celor trei copii cu autism ai ei, o găsiți aici: 

iar toate episoadele serialului Viața cu autism, scris de Marina Neciu, le găsiți AICI

 

 

 

 

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa