Viaţa cu autism. Episodul 207. Spondilita anchilozantă îmi face viaţa un calvar

Viata cu autism, de Marina Neciu

M-a durut spatele de când mă ştiu. Ei, nu chiar, din adolescenţă, cam de la 17 ani. Si pe niciunul dintre medicii ce m-au consultat când VSH ul meu era astronomic şi când mă dureau şi şalele nu i-a dus capul-da, sună urât- că au în faţa lor un pacient reumatic.

Durerile au continuat cu intermitență ani și ani de-a rândul, adică era suficient  să mă apuc de aspirat prin casă ca să am dureri sub aparența unor crize de sciatică. Rând pe rând am primit o grămadă de diagnostice, adevărate ce-i drept: cifoscolioză, discopatie lombară apoi ceva ce semăna a hernie de disc.

Iar în perioadele când eram trimisă la fizio-kinetoterapie, reumatismul era inactiv. Dacă n-ar fi fost ultimele două sarcini, mai ales ultima în care suferinţa mea a fost atroce, credeam eu la vremea respectivă, nici în ziua de azi nu aș fi aflat ce boală îngrozitoare îmi macină coloana. Sau mai degrabă ce încearcă să mi-o anchilozeze.

Am aflat la vreo 9 luni după ce s-a născut Ilinca când aparenta criză de sciatică m-a ţinut 3 săptămâni în care plângeam de durere încercând să umblu prin Cluj şi să ajung la medici. Si nici după ce am făcut RMN-ul şi marea criză se mai domolise, ceea ce radiologul scrisese pe rezultat, sacroileită bilaterală nu m-a speriat. Nici timp nu prea aveam, a venit apoi iarna, a murit mama şi mi-a înţepenit nu doar spatele, ci şi voinţa.

Am început tratamentul în aprilie, m-am trezit cu alergii inexplicabile cu un sindrom reumatic ce mă umflă şi îmi creşte tensiunea, nu eram bine. Nu sunt nici acum.

Trebuia totuşi să mă întorc la serviciu. Am făcut-o, am reuşit fizic pentru că am început terapia yumeiho, prietena mea, Delia, m-a salvat. Chiar şi acum când am zile rele îmi revin foarte repede după acest tip de masaj complex. Si pot merge la serviciu.

Pot merge la serviciu şi îmi pot întreţine familia. Cel puţin deocamdată. Spondilita este o boală debilitantă dacă evoluează, genul care te pensionează forţat.

Am gustat din binefacerile sistemului românesc de sănătate, cu stat la cozi cu ceasurile, cu trezit la 3 dimineata ca să îmi fac programare la Spitalul Militar din Cluj. La 3 dimineaţa se deschide programatorul, uneori, nu se ştie când. După care îţi faci programarea, mergi fericit la medic şi afli în faţa cabinetului că de fapt nu eşti programat. Exact de asta ai nevoie când eşti cu moralul jos pentru că trăieşti cu dureri de ani de zile. Citeam undeva că un bolnav de spondilită trebuie să aibă moralul unui luptător. E o parte importantă. Trebuie să plec de acasă convinsă că nu mi se va bloca vreun picior sau că nu voi înţepeni de durere când voi face o mişcare normală gen de a sta picior peste picior.

Stiţi foştii fumători ce umblă încă cu ţigările la ei? Aşa sunt eu cu ibuprofenul. Stă pe biroul meu, la serviciu,  în caz că mă loveşte o criză. La fel mă alin cu gândul că dacă mă doare ajung cât de curând la şedinţa de yumeiho de unde ies cu spatele drept visând că orice e posibil, chiar şi o viaţă fără dureri de spate. Când mă gândesc că majoritatea dintre voi nu aveţi astfel de probleme, habar nu aveţi ce dar vi s-a făcut!

Aş da orice să pot face sport, să pot învăţa să dansez, dar nimic din toate astea nu se va întâmpla pentru mine în viaţa asta.

M-aş mulţumi să fie într-o zi bine copiii.

Nu mi-ar mai trebui nimic, pot să trec prin orice.

(va urma)

 

 

 

 

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa