Viaţa cu autism. Ep. 208. Serviciul te ajută să rămâi întreg la minte când ai de crescut trei copii autişti şi te lupţi cu o boală cronică!

Îmi place să simt vântul pe faţă, să simt că îmi îngheţă fața, atât cât să mă concentrez pe un alt tip de durere. Nu e durerea pe care o simt pentru copiii mei, nu e durerea groaznică de spate. E altceva, ce mă face să simt, să-mi amintesc că mai este şi alt fel de durere.

Tot aşa şi cu lucrurile  plăcute.

Am avut timp în ultimele luni să-mi dau seama de ce e bine la serviciu. Desigur, condiţia de bază este să ai un serviciu în care să te simţi valorizat, să ai un şef ce conduce prin puterea exemplului, care este model. Altfel, viaţa la serviciu poate fi mizerabilă.

Iar odată îndeplinit dezideratul cu jobul şi şeful de vis, începi să fii atent la oameni, să-i cunoşti mai bine, să ghiceşti care le sunt gândurile şi preocupările. Să te bucuri când un om decide să rămână în echipa ta, să râzi cu poftă la toate glumele colegilor, să-ţi exersezi talentul de lider şi să te bucuri că ai colegi de la care ai ce învăţa.

Aşa te poate ajuta serviciul să rămâi întreg la minte când ai de crescut trei copii autişti şi te lupţi cu o boală cronică. Mi se pare absolut fantastic cât de mult mi-a crescut moralul odată ce am ajuns aici, în această companie. Si culmea am un program mai dificil decât aveam înainte şi totuşi, nu mi se pare un dezavantaj. E uşor să te adaptezi când îţi place ceea ce faci.

Si da, seara pe drum când mă apropii cu oarece teama de casă, neştiind exact ce mă aşteaptă, cum sunt copiii, îmi place să simt vântul sau ploaia pe faţă. Un singur lucru e diferit faţă de perioada în care David era la vârsta lui George, nu sunt ţipele alea oribile şi ascuţite pe care le scotea David ca reacţie la vreun stimul, la vreo interdictie.

Un coșmar ce nu se mai termină

Da, multe, prea multe sunt la fel, totuşi. Mă face uneori să mă simt ca într-un coşmar ce nu se mai termină. E ca şi cum aş vrea uneori să evadez din propria mea viaţă şi nu pot. Evadez uneori când îmi imaginez cum ar fi fost dacă nu aş fi suferit de spondilită anchilozantă. Cum aş fi putut să fac sport, poate să alerg, să joc volei, nu ştiu. Să fac ce faceţi şi voi. Să mă ridic din pat fără să mă doară dimineaţa sau când mă pun seara în pat.

Apropo, ştiţi voi de câte ori am fot ostracizată de mămici “model”pentru că nu mi-am purtat copiii în sling? Sau în orice fel de dispozitiv ce permite un contact strâns între mamă şi copil? Cel mai adesea replica mamei care îmi lăuda un astfel de dispozitiv şi căreia îi spuneam: “ştii, nu pot, mă doare spatele foarte rău” era “şi pe mine, dar cu asta e bine, nu te mai doare”. Iar după discursul publicitar despre sling urma o privire ucigătoare la adresa calităţii mele de mamă.

Cum, Doamne iarta-mă, să fie bine când eu am trăit cam un an în care simpla întoarcere de pe o parte de cealaltă îmi pat mă făcea să-mi muşc buzele de durere.

Nu vi s-a părut niciodată că lumea e îngrozitor de superficială şi nedreaptă?

E uşor să spui: ”Nu pune la suflet”. Dar în momentul în care eşti în postura mea, toată lumea găseşte de cuviinţă să îşi dea cu părerea. Multe păreri sunt de bun simţ, dar aşa cum spuneam, într-un episod anterior, unii oameni sunt lipsiţi de consideraţie fată de ceea ce trăim noi.  Iar eu nu insist să le schimb opinia. Uneori se îndepărtează ei, alteori mă îndepărtez eu. Uşor şi în linişte deplină. Alteori se lasă cu scântei. M-am ferit mereu de conflicte, din cauza mediului în care am crescut, acum pot să spun clar şi tare ce vreau sau ce nu-mi convine.

E singura cale de a-mi păstra demnitatea.

(va urma)

 

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()