Sunt obosită, atât de obosită, încât luni când merg la serviciu şi mi se pare că sunt mai obosită decât vineri seara. Uneori simt că nu mai pot continua aşa. Aş vrea uneori să-mi anulez viaţa şi să o iau de la capăt. Dar nu-i chip.
Nu mă consider cel mai inteligent om, departe de mine gândul, dar ştiu că sunt un om cinstit şi muncitor, iar asta nu se reflectă absolut deloc în calitatea vieţii mele. Adică, să fim serioşi, n-am visat ca după 4 ani de facultate şi alti 13 ani de muncă să fac o navetă mizerabilă spre o căsuţă minusculă pentru care mai am de plătit 19 ani.
Toată lumea plăteşte rate în ziua de astăzi e adevărat, dar la fel de adevărat este că numai noi trăim în spaţiul ăsta mic cu 3 copii autişti fără a avea măcar un colt liniştit în care să mă pot odihni o jumătate de oră, dacă asta simt.
Toţi cei care aţi început de la lingură şi furculiţă ca mine, aveţi speranţa de a mai bine dacă toate resursele voastre nu se canalizează ani de zile înspre plata terapiilor sau a înlocuirii obiectelor distruse de copii. Mă gândesc că majoritatea dintre voi nu se gândesc decât să vă vedeţi copiii mari şi nu vă rugaţi să îi auziţi într-o zi că vă spun mama sau că într-o zi vor folosi oliţa sau că într-o zi vor vorbi sau vor desena. De acestea sunt pline la mine zilele şi nopţile. Până la urmă m-aş mulţumi şi dacă George ar reîncepe să mănânce normal, au trecut mai bine de 6 luni şi a ajuns acum doar la lapte, uneori coaja de pâine, uneori câte o tabletă de ciocolată, alteori coajă de măr sau nişte afine. Bea doar lapte şi ceai.
Ce uşoară ar fi viaţa noastră fără autism.
Sunt convinsă că spaţiul prea mic nu m-ar mai deranja deloc. Fără autism, nu m-aş gândi atât de mult la viitor şi pur şi simplu aş trăi sau m-aş gândi că ce păcat, trebuie să facem mari sacrificii ca să mergem undeva în concediu…
Cred că dacă mai aud o data întrebarea: ”cu ce pot să te ajut?”o să explodez. Ştiţi de fapt cei care chiar ajută, nu prea pun întrebări de genul ăsta, mereu întind o mână de ajutor. E cazul unor prieteni şi cunoscuţi de-ai noştri care asta au făcut şi fac.
Nu mai vreau să aud întrebarea asta pusă de complezenţă. M-am săturat şi n-am nevoie. Oricum 90 % dintre oameni habar nu au care sunt nevoile noastre. Nu pentru că nu aş fi fost vreodată clară în exprimare, ci pentru că nu vor de fapt să ajute cu ce ai tu nevoie, ci cu ce au ei de oferit, chiar dacă tu eşti sătulă să primeşti jucării şi nu ai nevoie de ele că e plină casa de ele, ei insistă pentru că aşa îşi pot mai apoi etala superioritatea de a te fi “ajutat”.
Din păcate e un obicei răspândit aici, l-am văzut şi pe când lucram în domeniul non-profit, pentru cei mai mulţi a dărui ceva cuiva în nevoie era echivalent cu a scăpa de hainele uzate şi rupte şi de pantofii scâlciaţi. Practic îi reduc pe cei aflaţi în nevoie la statutul de tomberon.
Din fericire, am cunoscut şi oameni pentru care filantropia e un mod de viaţa, aşa supravieţuiesc majoritatea asociaţiilor din România prin donaţiile celor care înţeleg că e nevoie mai mult decât un pachet de Crăciun sau unul de jucării pentru ca un copil dintr-o familie dezavantajată să poată merge la şcoală, iar unul cu dizabilităţi să poate primi sedinţe de terapie la momentul potrivit ca să-şi poată atinge potenţialul maxim.
(va urma)
