La braț cu autismul. Episodul 5. „Prima întâlnire cu medicul! Nimeni nu te învață să faci față unei dureri așa de mari”

Prima întâlnire cu noul neuropsihiatru al copilului suspect de autism are un statut cu totul special în viața unui părinte. E mai presus de orice judecată ai avut parte până atunci în viața ta, este judecata supremă. E momentul pe care încerci să-l eviți cu orice preț și-n același timp reprezintă întâlnirea cu inevitabilul. E ceva ce n-ai fi vrut să trăiești, pentru simplul motiv că nu te-a învățat nimeni cum să faci față unei dureri atât de mari.

E marți, 14 octombrie 2008, mâine dimineață avem programare la Policlinica Vitan, secția de neuropsihiatrie infantină, la doamna doctor Rodica Urziceanu. Șefa mea mi-a făcut rost de numărul de telefon și am sunat-o în urmă cu câteva zile. Avea o voce blândă, deși ușor grăbită, ne-a programat pentru marea întâlnire mai repede decât aș fi crezut, de fapt, decât aș fi vrut. Încerc să nu mă gândesc la ziua de mâine, pentru că n-aș mai face nimic ca lumea. Săptămâna asta încerc să-l conving pe David să facă baiță în cada mare, dar plânge mult, protestează, se teme.

David se teme de lucruri simple

Încerc să-mi pregătesc discursul pentru întâlnirea de mâine. De ce am atâtea emoții? Doar vorbesc despre copilul meu! Oare o să mă judece? Oare eu am greșit cu ceva și David se comportă nefiresc tocmai din cauza mea? Cu ce să încep? Hm…o să încep cu lucrurile de care se teme David. Cu faptul că David nu vorbește, că nu se joacă în parc cu nimeni, nici măcar cu vecinul lui, Anto, că nu doarme noaptea, că nu face nimic singur, că nu stă la nimeni în brațe, decât la mine.

Acum trebuie iar să încerc să-i fac baie în cadă. De ce se teme să intre în cada mare? De la zgomotul apei, nu! Ieri am umplut cada înainte să ajungă el, tocmai ca să nu o mai audă! De la mirosul gelului de duș? Am luat unul fără miros. Am intrat cu el în cadă, a intrat și Florin. De ce totuși se teme să facă baie în cada mare? Nu vreau să îl forțez, dar nici nu vreau să renunț la idee. O să încerc și azi, și mâine, și o mie de seri și tot am șă reușesc. Într-o zi îmi va da un semn despre factorul care îți generează atâta panică.

„Bună dimineața, sunt Georgiana, mama lui David și avem programare la doamna Urziceanu!”

I-am făcut baie, a plâns, am plâns și eu de neputință, dar l-am spălat, în timp ce îi cântam și-i spuneam despre cât de bine e să faci băiță în cada mare, ca un băiețel curajos. Habar n-am dacă mă înțelege sau nu, dacă tot ce îi spun eu are un sens pentru el. Încerc să am mereu un ton calm, care să nu trădeze spaima din sufletul meu la fiecare confruntare cu demonii autismului. După băiță, i-am spus o poveste cu zâne și ne-am culcat fără să ne mai gândim la ziua de mâine. „Mi-e frică, dar o să treacă și asta. Toate trec.”

E miercuri, 15 octombrie 2008, astăzi ai 2 ani, o lună și o zi, suntem în fața cabinetului și tocmai i-am spus asistentei „Bună dimineața, sunt Georgiana, mama lui David și avem programare la doamna Urziceanu!”. Pot să plec după replica asta? Nu e de ajuns că am ajuns până aici ca să ne vindecăm? Nu. Trebuie să intram în cabinet și să înceapă marea judecată.

La braț cu autismul. Uneori, o simplă ușa închisă putea fi cauza unei crize de plâns

Am descoperit un om, nu doar un medic

Doamna Urziceanu se ocupă de copiii cu autism de foarte mulți ani. Ne-a recunoscut din prima temerile, cred că l-a „mirosit” pe David de când a intrat pe ușă. Ne-a poftit pe scaunele din fața biroului dânsei și ne-a ascultat fără întrerupere toate suspiciunile. Apoi a încercat să discute cu David. Să discute! Ha! Are și simțul umorului! Cu David nu se poate discuta încă, pe David trebuie să-l simți, să-l intuiești, să te conectezi cumva cu lumea lui ca să îți dai seama ce-i face bine și ce nu! A stat cu el la o măsuță, încercând să-l facă cumva că se joace cu diverse lucruri. El se tot ridica și încerca să ia din dulap altă și altă jucărie.

Totul îmi părea un fiasco total, așteptam verdictul final, așteptam cumiți să ne pună la colț, cu mâinile în sus, pentru cât de în urmă era David cu achizițiile de orice fel. Dar n-a făcut nimic din toate astea. Ne-a oferit șervețele să ne ștergem lacrimile și ne-a vorbit atât de blând, ca o mamă ai căror copii au făcut cea mai mare poznă și, în loc de pedeapsă, primesc o alinare.

„E posibil ca David să aibă ceva note autiste, dar nu putem fi siguri, dată fiind vârsta lui. Vă recomand câteva teste, un tratament și multă răbdare. Veți avea de parcurs mulți pași mici și bine ar fi să mergeți cu copilul la Biserică. Fiți calmi în preajma lui, vorbiți-i rar, folosind cuvinte simple”…

La braț cu autismul. Am plecat cu o rețetă și cu sufletul țăndări

Cumva speram, în cel mai ascuns colț al sufletului meu, că voi auzi de la doctor că David nu are autism, că, spre deosebire de ceilați pacienți ai săi, David are alte semne, e doar neatent, e prea mic, e…e orice altceva în afară de autism. Dar am rămas din tot discursul dânsei cu…„note autiste”. Trebuie să merg la Parhon să îi fac un test genetic, trebuie să merg la Grigore Alexandrescu să îi fac o audiometrie completă, poate nu aude bine și asta îl împiedică să răspundă la stimulii verbali. Trebuie să îi cumpăr Tonotil și Magne B6 și un sirop B complex să îi stimulăm creierul. TREBUIE să fac lucruri pe care nu vreau să le fac.

Între timp, programul nostru era infernal, dimineața plecam toți trei de acasă: îl duceam împreună pe David la grădi, în Viilor, eu luam metroul spre serviciu, Florin pleca cu mașina în Semanătoarea. Munceam ca disperații până seara la 6, apoi alergam spre grădinița lui David să ne luăm copilul, să ne ierte de păcatul de a-l lăsa acolo atâtea ore. Mergeam la șantierul de la căsuța noastră, duceam materiale și mâncare muncitorilor și, târziu în noapte, adormeam mereu cu același gând: David are autism și noi nu trebuie să fim depășiți de atâtea provocări! Undeva, există o soluție și pentru noi; trebuie doar să avem răbdare să o găsim!

La braț cu autismul. Mereu am mers înainte

Am fost la Parhon, pentru testul genetic de numărare a cariotipilor, parcă. Medicul de acolo ne-a adăugat că nu are posibilitatea să ne facă și testul pentru X-fragil, dar nu pare a avea, după fizionomie. O spunea cu atâta nonșalanță de parcă noi ar fi trebui avem habar ce este sindromul ăsta (am aflat mai târziu că afectează majoritar băieții și poate fi cauză a autismului infantil).

În aceeași zi am mers și la Grigore Alexandrescu, unde David a trecut cu brio testul de auz. Cred că-n ziua aceea aș fi preferat să-l pice. E mai ușor de trăit cu gândul că are probleme de auz, decât tulburări neuro-psiho-biologice. Nu? Puneam aparat auditiv și mergeam mai departe. Am mers oricum. Cu diagnosticul ăsta ai o singură direcție: înainte! Înainte ca un Sisif, ca doi Sisifi, căci omul meu a pus umărul la toate astea. Din octombrie 2008 suntem Sisif Mihalcea la pătrat. De mână, cu ochii pe David.

Florin încerca mereu să îl învețe ceva nou pe David, fie și cum să muști dintr-un biscuit

Nu renunț orice ar fi!

Toată nebunia asta (cu muncă, grădi, medici, tratament, ratele care au început să apară) nu ne-a compleșit 100%. În fiecare zi am găsit resurse de a merge mai departe, de a-l scoate din David și din relația noastră ce e mai bun. N-am renunțat la planul de a-l împrieteni cu jocurile din Orășelul Copiilor: am mers săptămânal și am început să mă cațăr cu el orinde mă puteam cățăra.

Făceam așa o față de om fericit în mașinuțe, buburuze, trenuleț, încercam să îi transmit o stare de bine, pe care el să o simtă și să accepte să o trăiască în același timp cu mine. Încă nu-mi iese perfect, dar reușesc să îl țin 3 minute, cât durează o cursă, în brațe și parcă nu mai este așa de înspăimântat. Pe 6 noiembrie 2008 avem din nou înlâlnire cu doamna doctor. Trebuie să îi arăt până atunci un progres cât de mic, o schimbare, trebuie să știe că am făcut un pas înainte. Noi, singurei, fără terapie, fără medici, cu iubire.

La braț cu autismul, săptămânal în Orășel

Am crezut că iubirea e cea mai puternică armă, nu se poate ca asta să rămână o vorbă-n vânt din cărțile ori filmele romantice. Citesc pe net că sigura soluție este terapia ABA, dar încă nu suntem capabili să apelăm la ea. Costă mult pentru cât ne mai rămâne nouă din salariu și pare potrivită pentru cazuri cu adevărat serioase. Noi o să reușim altfel, simt asta, calea lui David este iubirea. Eu tot ce am vrut de când eram însărcinată a fost să am un copil fericit.

Într-o zi voi găsi o cale să îl învăț bucuria de a trăi!

(Va urma!)

Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 


Pentru că ne dorim să îți oferim materiale și experiențe care să îți îmbogătească viața de părinte, am creat un scurt chestionar care să ne ajute în acest sens. Completarea lui poate dura până la 8 minute. Și pentru că apreciem fiecare minut pe care ni-l acorzi, punem la bătaie 30 de cărți de parenting. La sfârșitul chestionarului lasă-ne adresa ta pentru a te înscrie automat în tombolă!

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()