Povestea unei mame, a bolii care a chinuit-o dar pe care apoi a învins-o. “Când mama nu e bine, nimeni nu e bine”.

E seară, destul de târzie. Copiii dorm, iar din camera alăturată se aude Glenn Gould, pe Mezzo. Cu ceva minute mai în urmă m-a chemat soțul meu, să vin să mă uit, pentru că e tare interesant. Din păcate, seara asta m-a prins mai moale. Parcă mă supără un pic urmele splenectomiei, doar se schimbă vremea și unii o simt interior mai repede decât exterior. Nu reușesc să mă mobilizez, rămân cu cartea mea, sau poate era laptopul… Știu însă că, dacă dorm bine și cât de devreme, mâine dimineață am să pot trimite în bună stare copiii la școală și gradiniță. Ceea ce s-ar chema rutina oricărei case, pentru mine reprezintă o epuizantă și importantă victorie. Pentru că da, și mamele se îmbolnăvesc. Și atunci când mama nu e bine, nimeni nu e bine. Și nu, nu mă refer la o săptămînă de gripă…

Povestea mea de mamă suferindă începe acum trei ani, într-un octombrie sublim în care gene firave de lumină se strecurau în ochii băiețelului cuibărit la sânul meu, calde revărsări de lumină îmi însoțeau drumurile matinale spre facultatea unde predam, sau spre școala fetiței, proaspătă elevă în clasa întâi.

Toate aceste momente de fericire veneau însă la pachet cu o oboseală cruntă, o sfârșeală pe care o puneam pe seama vieții mele trăită cu intensitate chiar și in cele mai insignifiante situații. Aveam 30 ani, doi copiii măricei, de 7 și 2 ani, aveam de terminat doctoratul cu o temă pasionantă, aveam de scris muzică și de fotografiat. Mai urcam și pe munte cu copilașul în sling. Cum să nu obosești?

Suspiciune de leucemie

Octombrie a trecut, iar noiembrie m-a prins palidă și deprimată. Totul devenea din ce în ce mai greu, am pus-o mai întâi pe seama celor câteva kilograme în plus, apoi presupunerile au trecut de la stat prea mult cu nasul în computer până la lipsa turelor în aer liber. Ultima era să-mi fie fatală, în jur de 20 noiembrie 2009, când am pornit într-o plimbare ușoară și mi-a fost frică că nu mai ajung acasă.

Semnalul de alarmă era prea puternic, am mers de îndată la analize. Acolo, supriză, sângele se “hemoliza” și rezultatele nu puteau fi citite. Presimțind ce era mai rău, a doua de zi de dimineață am plecat spre Fundeni. Nu povestesc toate aventurile mele de acolo, cert e că în câteva ore m-am trezit în mijlocul unei aspirații de măduvă cu suspiciunea de leucemie. Fără să știu că pe Gheorghe l-am alăptat pentru ultima dată în acea dimineață. Fără să știu că avea să fie doar prima mea plecare pe termen lung. Fără să prevăd ce avea să urmeze. Mulțumită sa aflu că, în ciuda pungii roșii înfipte în brațul meu, aveam “doar anemie hemolitică autoimună”. Doar toată lumea are ceva autoimun, nu e așa o problemă… Ce dacă eu produc niște anticorpi care îmi omoară celulele roșii și mă aflu în pericol de moarte imediat ce hemoglobina mea scade sub 7?

Cele șapte zile în spital au trecut repede, chiar credeam că asta a fost, un pic de odihnă până trece anul și din ianuarie liber la tot. Ce a urmat, a întrecut orice coșmaruri. Vreau să ajung mai repede la scopul acestei istorisiri, așa că vă spun doar că recăderile au venit valuri, fiecare mai violentă și insidioasă în același timp, medicamentele pe baza de cortizon au avut efecte adverse teribile, dintre care cel mai dureros a fost să văd cum mi s-a deformat chipul într-atât încât nu am fost recunoscută de vechi colegi de facultate. Și lista poate continua… Fie uitată!

Cum să le ascunzi copiilor adevărul?

Ceea ce aș vrea să vă aduc în atenție este efectul bolii mamei asupra copiilor. Nu știu alte mame în aceste situații cum sunt, dar eu nu am putut să le ascund nimic. Lui Ghe a trebuit să ii motivez dispariția sursei de multă iubire și un pic de hrană care era alăptarea de care încă ne bucuram amândoi, Sofiei a trebuit să îi explic de ce nu pot să mă ridic din pat să o închei la uniformă și trebuie ea să se aplece, de ce nu o mai duc și aduc eu de la școală, de ce o pun să vină cu lecțiile lîngă mine, sau, mai crunt, de ce trebuie să se cam descurce singură. Nu e nicio tragedie în aceste gesturi mărunte, însă ele sunt ceea ce face o mamă să fie prezentă activ și nu doar dând indicații. Orice mamă are tandrețurile sale intime cu copiii, mici momente de alint și răsfăț libere de orice judecată din exterior. Mie îmi erau din ce în ce mai interzise, mai de neatins, mă simțeam goală pe dinăuntru și furioasă în același timp, dar fizicul era superior sufletului și mă vedeam nevoită să mă rezum la strictul necesar. Cum să le ascunzi adevărul?

Consecințele au fost pe măsură. Sofia, o fire critică și extrem de rațională, a tratat mai întâi cu îngrijorare problema, apoi a pus morga impasibilității și, treptat, a respingerii. De la indiferență a trecut la furie. Îndreptată, cum altfel, împotriva mea, cea mai rea, urâtă și îngrozitoare mamă din univers. Am vărsat șiroaie de lacrimi, nu am înțeles de ce nu mă mai iubește, m-am învinuit de toate păcatele imaginare sau mai puțin imaginare, la orice încercare de apropiere primeam un “lasă-mă” violent. Înainte de o acuza de răutate și superficialitate, vă reamintesc că vorbim despre un copil de 7 ani, o fată extrem de matură pentru vârsta ei, care a căutat să îndure o situație incredibilă: mama ei foarte bolnavă, de câteva ori gata să treacă pragul dincolo. Nu cunosc prea mulți adulți care să reziste la fel de bine cum a rezistat fetița mea. Ce tot spun? Adevărul este că nu cunosc niciunul. A învățat să se descurce singură la școală, cu rezultate foarte bune pe linie, s-a refugiat complet în desenele ei originale, a scris povești și… nu s-a resemnat. S-a luat la trântă cu hemoliza mea, pentru că abia acum știu bine cine era de fapt reaua, proasta și urâta. Și a ieșit învingătoare.

Alo, mama, vino acum!

Gheorghe era un bebeluș atunci când boala mea a fost depistată. La doi ani, mama e centrul Universului și, pentru el, așa am rămas. El se simte atât de unit cu mine încât nu a avut nevoie să se delimiteze de situația nefericită la care, fără de voie, l-am supus. Primele gesturi de consolare de la el au fost, sunt și vor fi cu siguranță pe viitor. El își dorește să exist, pur și simplu, nu contează cum și ce fac eu concret pentru el. Mi-a îndurat mereu șederile în spital sau la tratamente foarte greu, cu lacrimi de-o parte și de alta a telefonului, cu rugăminți sau imperative, mama, vino acum, acum! Chiar și în lungile veri petrecute la munte, cu bicicleta lui de care e mândru și cu gașca de copii pe lângă el, vine deodata în casă, bea un pahar cu apă, se repede la mine în brațe pentru câteva secunde, și abia apoi o zbughește la joacă.

Trauma lui, căci nu exagerez în această situație, copiii unei mame bolnave trec prin reale traume, s-a manifestat prin boli luate de te miri de unde, pentru că la grădiniță nu mergea atunci. Suferința i-a marcat imunitatea (ce paralelă, sau mai bine zis completare firească în situația dată), poate pentru a-i păstra intactă candoarea. Misterioase sunt căile psihicului uman.

Cum am rezistat EU, știind că familia mea e nevoită să suporte o situație ieșită din comun?

Privit din interior, pot spune că au fost multe momente de cumpănă. Momente în care gândul la copii mă ridica, dar și momente în care povara responabilității mă trăgea înspre prăpastia periculoasă a depresiei. De altfel, un episod cu adevărat serios s-a petrecut în luna aprilie a anului 2011, când preț de câteva săptămâni nu am vorbit cu nimeni, abia dacă răspundeam copiilor, mailul și telefonul n-au existat, am stat închisă în casă pe câte un scaun și mi-am dorit ca tot răul pe care îl produc să se termine într-un fel sau altul. Dacă mi-ar fi adus cineva ca argument copiii, cred că finalul ar fi fost destul de tragic.

Așa că eu am un sfat șocant pentru mamele care suferă de boli grele. Nu vă căutați vindecarea în ceilalalți, nu în copii, nu în soț, nu în prietenii apropiați. Gândiți-vă doar la voi. Gândul că trebuie să fie bine pentru copii e foarte nobil, dar nu chiar atât de nobil pe cât pare. Explicația mea, fără doctorat în psihologie, ci doar în compoziție, e simplă. Omul trebuie să își ajungă lui sieși. Da, la fel cum o temă muzicală se dezvoltă din interior, de la simplitate la grozava complexitate, fără să fie “ajutată” de fragmente din alte lucrări muzicale, eventual ale altui compozitor.

Supraviețuirea nu trebuie să depindă de factori exteriori, cum ar fi un iubit, un soț, un copil. Sunt doar subterfugii, fugă de propria persoană. Da, și mie, mamă tobă de carte, mi se părea o blasfemie, până cînd a trecut un an din viața mea împreună cu anemia hemolitică, iar lupta mea “pentru copii” se concretiza în căderi din ce în ce mai greu de contracarat. Mi-am dat seama că  nevoia copiilor este să aibă o mamă stăpână, suverană și împăcată cu ființa ei. Trebuia să mă vindec pe mine și pentru mine, ca să îi pot crește așa cum îmi doream.

Așa că, iată micul meu ghid de trecere prin boală grea:

Am dezvoltat mecanisme în care să mă bucur de perioadele de neputință. Cine mai avea luxul contemplării fără să trebuiască să intervină fizic?

Am valorificat recomandările medicilor de liniște și repaos scriindu-mi, în fine, teza de doctorat. Nu aș fi petrecut eu ore întregi închisă la birou fără pârdalnica de hemoglobină la pământ.

Am făcut pace cu pasiunea pentru fotografie. Am încetat să o consider soluția de compromis pentru zilele în care nu aveam acces la foaie și creioane. Sau la liniște de fapt. Am ieșit pe strazi în perioadele de convalescență în care, desigur, medicul îmi ordonase să mă plimb. Cu aparatul – nu trebuia să mai spună și asta.

Ba mai mult, am învățat că e bine și așa cum sunt eu. Că e bine că sunt, punct, că stilul meu e minunat, că nu trebuie să mă mai scuz pentru ieșirea din norme, dimpotrivă, să o ridic la rang de virtute, pentru că, în fond, nu făceam nimănui niciun rău fiind eu însămi.

Ce mi-a prins bine? Ajutorul virtual de la prietenele internaute, transferate apoi, de multe ori, în perioadele de acalmie, în întâlniri reale care m-au binedispus. Întâlniri la cafea și prânzuri cu prietenele în viața “de dinainte”? Ce glumiță bună!

Ajutați mămicile bolnave!

Ce mi-ar fi prins bine? Un ajutor concret, cu copiii, care nu au fost stimulați după standardele mele din cauză că fizic, soțul meu nu a putut fi in mai multe părți în același timp… De pildă, cineva care să îi ducă și să îi aducă de la înot. Da, poate că aș fi putut plăti, pe cineva străin, dar nu asta aveam nevoie… Așa că, dacă aveți în jurul vostru mămici cu probleme de sănătate, ajutați-le, prin rotație, cu lucrurile astea concrete care ard. Da, trăim vremuri nebune în care timpul ni se scurge printre degete, însă soluții se pot găsi. Mie îmi pare rău că nu am cerut mai explicit ajutorul, m-am jenat. Nu recomand.

Simt că mă lungesc și încă nu am spus tot ce era de spus. Am să închei un pic mai abrupt, așa cum apărut și boala mea, pe neașteptate. Pot spune doar că acum, după o operație radicală, sunt într-o perioadă de liniște, pe care vreau să o consolidez, nu știu dacă în capitolul anemiei hemolitice există și noțiunea de vindecare, însă trebuie să cred că va fi bine. Mă resimt dacă nu dorm destul, dacă mă stresez, dacă muncesc nedrămuit. Însă atunci când toate condițiile sunt îndeplinite, pot să mă dau jos din pat să îl îmbrac pe cel mic, să îmi îmbrățișez fetița și să îi urez o zi bună, apoi să mă așez cu o cafea neagră și destul de tare (hmmm) și să citesc noutățile zilei împăcată cu mine însămi. Ce simplu e să fii mulțumit! Nu uitați asta atunci când harabura de dimineață vă copleșește.

Mai vreau să sper că tot ceea ce am trăit, de la groaznic până la îngrozitor, m-a făcut un om mai bun. Nu simt încă asta, încă îmi vine să șterg cu buretele acești ultimi ani, dar probabil că e următoarea lecție de învățat.

Text și foto: Sabina Ulubeanu

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație