Teodora Neagu: Mama unui copil cu o boală cronică nu are niciodată concediu

Se spune că a doua oară e totul mai uşor. Ai deja răspunsuri la unele întrebări, iar hainele şi jucăriile sunt pregătite. Ştii la ce să te aştepţi şi parcă timpul trece mai repede când sora mai mare se dă peste cap pentru a-i smulge bebeluşului triluri de admiraţie.

Totul se răstoarnă cu fundul în sus

Doar că apoi, într-o zi aparent ca oricare alta, totul se răstoarnă cu fundul în sus şi a doua oară devine cumplit de greu. Pentru mine, acea zi a fost anul trecut, în aprilie, când Sânziana avea șase luni şi jumătate. De fapt, era noapte când m-am trezit cu ea scoţând un sunet ca un sughiţ, cu privirea fixă şi tremurând din tot corpul. Nu ştiam atunci că asist la o convulsie – nu mai văzusem una, nici nu ştiam prea bine ce înseamnă.

Am chemat salvarea şi, la capătul a 45 de minute de groază, copilul meu s-a liniştit.

Am rămas internate timp de o săptămână, în care i-au făcut tot felul de analize. Toate au ieşit perfect şi am plecat acasă fără explicaţii, dar cu asigurarea că a fost un episod izolat.

Am început atunci să mă lupt cu şocul traumei prin care trecusem, să retrăiesc minutele acelea şi întrebările din zilele care au urmat. Nu-mi dădea pace durata neobişnuit de mare a crizei.

N-am avut însă prea mult timp la dispoziţie, pentru că a urmat o a doua convulsie. Ceva mai scurtă de data aceasta, de aproximativ 25 de minute, ne-a trimis totuşi din nou în spital. Aveam atunci să primim oficial diagnosticul de epilepsie, cu bănuiala că ar fi o formă rară, numită Sindrom Dravet, în care tipice sunt crizele cu durată foarte mare. Am început să citesc cu înfrigurare pe internet şi am aflat că dincolo de crizele epileptice, bebeluşul cu o dezvoltare până atunci absolut normală îşi încetineşte mult ritmul de învăţare, pentru ca uneori chiar să piardă din achiziţii.

Am aflat şi că există un test genetic care se poate face pentru a confirma diagnosticul clinic şi am decis să trimitem imediat probe la un laborator din Germania. Cinci luni am aşteptat în agonie rezultatul, iar când l-am primit am avut o stranie senzaţie de linişte. Totul părea că se mişcă mai încet în jurul meu. Vedeam cum se mişcă buzele oamenilor din jur, dar nu auzeam nimic. Nu ştiu exact ce am făcut în perioada aceea, dar când mă uit la fotografiile de la Crăciun, cam la o lună după ce am primit vestea, văd doi copii veseli, trăgând de mama lor să ia parte şi ea la joacă.

Îmi mai amintesc că, pe atunci, încă mai sunau prietenii noştri de dinainte, să ne întrebe ce mai facem, să ne mai invite la o plimbare prin parc sau chiar la o ieşire fără copii. Noi însă mereu găseam scuze şi mereu discuţiile ajungeau la riscurile asociate Sindromului Dravet, care nu ne lăsau să mergem mai departe. Apoi, telefoanele de felul acesta au devenit tot mai rare. Nu puteam să mai vorbesc despre altceva, iar când o prietenă, mamă şi ea, mi-a spus că nici măcar nu are curaj să caute pe internet să vadă ce înseamnă exact această boală mi-am dat seama că suntem de-acum în lumi diferite.

Sânziana, într-o ieșire la țară

Tot cam pe atunci, în căutările mele online, am găsit un grup de suport cu părinţi Dravet din toată lumea.

Ei mi-au devenit ca o a doua familie, pentru că acolo am simţit pentru prima dată că temerile mele nu sunt absurde, că nu doar pentru noi diagnosticul venea la pachet cu schimbarea stilului de viaţă şi că e normal ca atunci când îţi faci în fine curaj să pleci într-o vacanţă cu un copil Dravet să cauţi întâi informaţii despre cel mai apropiat spital din zonă şi abia apoi despre cazare.

Grupul de bază are şi nişte sateliţi.

Un grup mai mic este dedicat fraţilor şi surorilor copiilor cu Dravet, unde tinerii îşi discută propriile probleme: spaimele prin care trec şi ei atunci când frații lor au crize, faptul că sunt mai mereu pe locul al doilea în atenţia părinţilor şi cum să facă faţă remarcilor pe care ceilalţi oameni le au vizavi de copiii cu dizabilităţi. Un alt grup primeşte rudele mai îndepărtate sau prietenii copiilor cu Dravet, un altul abordează problemele de alimentaţie.

Trecând prin toate, mi-am dat seama că, pentru toate familiile în aceeaşi situaţie cu a noastră, fiecare aspect al vieţii e altfel după aflarea diagnosticului. Pentru noi, semnalul de alarmă l-a tras fata cea mare. Ne-am dat seama că suntem mereu cu gândul în altă parte atunci când vrea să ne jucăm, că îi refuzăm vacanţele pentru că Sânziana are nevoie de un mediu calm şi sigur, că orice probleme ar avea pentru noi ea rămâne “copilul fără probleme”. (articolul continuă în pagina 2)

1
2
DISTRIBUIȚI
Intră în conversație