Fixațiile alimentare în autism reprezintă o problemă la fel de lungă ca și autismul în sine la David. De aceea sunt semne clare ale autismului. Deși a fost o vreme în care mânca aproape orice, mâncarea pe care o acceptă David a fost o adevărată aventură a vieții noastre. Ajuns acum la vârsta adolescenței știu clar, dintr-o privire, ce o să bage în gură și ce am gătit degeaba.
Povestea alimentației lui David este ca un film bun, cu multe momente de suspans, cu actori puțini și recuzită multă. Au fost etape din viața sa în care consuma un singur fel de mâncare, a fost un an în care n-a pus gura pe apă, au fost zile în care nu știu cum a supraviețuit fără mâncare sănătoasă.
Am sperat mereu că voi găsi soluția care să-l facă să mănânce ce trebuie, cât trebuie și să îmbin ideile lui cu ale mele. Încă mai lucrăm la asta, fixațiile alimentare în autism nu se termină niciodată!
Fixațiile alimentare în autism- diversificarea a fost cea mai fericită etapă
După ce a împlinit 6 luni, am început diversificarea alimentației. Totul a fost ca la carte! Copilul accepta orice legumă, fruct, cărniță și asta era ca o provocare pentru mine să-i inventez rețete noi, să-i ofer o alimentație cât mai variată.
Dacă se întâmpla să plec de acasă, luam după mine toată recuzita: vasele lui de gătit, legume proaspete, fructe cât mai variate, cărniță, chiar și pahar și linguriță. Eram obsedată de igiena alimentară, de faptul că David trebuie să mănânce variat și sănătos. Și el așa a fost hrănit câțiva ani!
Un singur episod ne-a speriat peste măsură, când avea vreo 9-10 luni, atunci când a venit rândul să-i introduc ca și nou aliment ficățelul de pui. L-am gătit proaspăt pe la prânz, i l-am serivit cu legume, iar noapte, am auzit niște sunete ciudate din burtica lui, copilul a devenit din ce în ce mai neliniștit și, deodată a început să vomite cu jet peste tot în casă de părea că nu se mai oprește.
Nu știam ce să fac, era prima dată când mă confruntatm cu așa ceva, îmi era teamă că se va deshidrata de la atâta vomă. Un lucru esențial am înțeles atunci: dacă David mănâncă ceva ce nu-i place își dă peste cap întregul organism!
Am continuat cu mare grijă să-o ofer alimentație gustoasă și sănătoasă, iar la 2 ani, când l-am înscris la grădiniță era un copil care mânca de toate. Nu mânca singur decât foarte rar, eventual iaurturi sau piureuri, ca să îl învăț țineam mâna mea peste mâna lui pe lingură, în speranța că într-o zi o va ține singur.
Pe măsură ce alte semne ale autismului apăreau, preferințele alimentare erau din ce în ce mai bine conturate
Din dorința de a socializa, l-am înscris la grădiniță de la doi ani. Pe vremea aceea încă nu luasem decizia de a sta tot timpul cu el, însă visam la cai verzi pe pereți că autismul trece ca o răceală. La grădi îmi spuneau că mănâncă de toate, acasă mai făcea figuri, dar am pus pe seama oboselii. Noi, mamele de copiii cu autism, mereu vrem să găsim mai întâi explicața cea mai ușor de suportat.
De la 3 ani a descoperit laptele de vacă și bea câte 1 litru pe zi. Când mergeam la cumpărături luam câte 7 să ne ajungă pentru o săptămână întreagă. Asta a fost prima lui obsesie alimentară: laptele UHT roșu de la Dorna. Am zis că, na, e lapte, e bun, primește copilul calciu, să-i dăm lapte să crească mare.
Eu cred că de câte ori apărea câte o nouă stereotipie, de câte ori ceva în viața lui se schimba, de câte ori îl durea ceva în suflet și nu vorbea ca să-mi spună, frustrările astea se revărsau în obiceiurile lui alimentare.
Apoi a început să devină obsedat de pâine goală, de un anumit tip de ciorbă, de biscuiții Belvita cu lapte ori cu cereale din care cred că a mâncat un tir întreg la viața lui. După ce diagnosticul a fost fixat destul de clar, fixațiile alimentare ale lui David se conturau din ce în ce mai bine și era din ce în ce mai greu de luptat cu ele.
Dar zilnic avea elementele esențiale vieții: fructe la micul dejun ori la o gustare, legume din ciorbiță sau piureuri, lapte (mult lapte), cereale. Amestecate cu pâine, pufuleți, gogoșile de la Unirii cu care îl răsfățam din când în când.
„Papa negru” a fost mâncarea-vedetă până la 6 ani
Cine e „papa negru”? O cutie neagă de plastic ce avea o răzătoare deasupra. Acolo îi preparam în fiecare zi micul dejun, răzuind niște fructe și amestecându-le cu cereale ori cu biscuiți pentru copii și le mânca cu mare drag în fiecare dimineață. Mânca cu plăcere și eu mă bucuram pentru fiecare zi în care știam că are vitamine esențiale în burtică.
Pe la 6 ani însă, când reușea să lege 2-3 cuvinte, a dat cu mâna peste vas și a strigat cât l-au ținut plămânii: „nu viau papa ghegu” (nu vreau papa negru). Și gata, un mit s-a spulberat, fructele au dispărut odată cu cutia ce aducea magie în fiecare dimineață și s-au întors după câțiva ani în viața lui.
Poate că a fost prea mult. Poate că s-a suprasaturat, deși fructele oferite era mereu variate. Poate…cert este că dacă puneam același conținut într-un alt vas nu le-ar fi mâncat, spunea că „nu e papa ghegu asta!”, deci nu cutia e de vină.
„Papa negru” ne-a lăsat fără fructe și au mă dădeam de ceasul morții să găsesc soluții să i le ofer. Am început să-i fac sucuri proaspete din fructe, dar abia gusta, abia punea gura pe ele. Într-o zi, la o terasă, terminându-și sticla de apă și fiindu-i sete i-am oferit o gură din Nestea-ul meu. I-am potolit setea și nu am dat o importanță prea mare feței satisfăcute pe care o afișa după ce a făcut cunoștință cu acestă licoare nouă.
Ajunși acasă, încercând să-i dau apă m-am șocat să îl aud „nu apă, tuc” (nu vreau apă, vreau suc). Am stat și eu și Florin să ne gândim ce o fi „tuc”, că el nu servise așa ceva, decât ce îi făcusem noi. I-am preparat unul rapid cu ce fructe aveam prin casă și nu mai puteam de emoție că în sfârșit am reșiut să-l dăm pe brazdă cu fresh-ul.
A pus gurița pe paharul de plastic și a scuipat tot pe jos. „Viau tuc afaă” (vreua suc de afară). Sucul de afară era Nestea care-i făcuse cu ochiu la terasă și nu l-am potolit până nu s-a dus taică-său să-i cumpere. Nu exagerez, dar din ziua aceea aproape 1 an de zile copilul meu n-a mai băut apă, ci doar Nestea.
Ca să mă resemnez, îmi spuneam că cel puțin este hidratat, că are nevoie de lichide, deși știam că-mi fur căciula singură, apa nu poate fi înlocuită cu nimic în viața cuiva. Uf și Nestea se strica repede dacă îl țineai la căldură, imediat mirosea a oțet, la frigider nu îl puteam băga pentru că David s-a născut cu amigdalele mai mari decât la restul lumii și imediat ce bea ceva rece i se umflă și ajungem pe pastile instant.
Fixația asta cu Nestea mi-a mâncat mulți neuroni, dar, neavând soluții, îi cumpăram zilnic câte o sticlă, mă rugam să nu-l afecteze prea tare lipsa de apă și speram să găsesc o soluție salvatoare într-o zi.
Fixațiile alimentare în autism m-au făcut să merg la medic să văd dacă are vreo boală neurodegenerativă
Tot confruntându-mă cu astfel de probleme alimentare ale lui David, am căutat un medic ce-mi poate oferi un tablou complex asupra acestor tulburări și o explicație științifică ca să înțeleg mai bine fenomenul. Am ajuns la dr. Nakisa Seranfinceanu, care mi s-a părut un soi de dr. House, dacă știți serialul, capabilă să facă un tablou clinic mare din tot ce-i spuneam despre copilul meu.
I-a făcut mai întâi o amamneză, am discutat despre toate bolile mari și mici din familia mea și a lui Florin, apoi i-a făcut tot felul de analize de sânge (habar nu am ce, dar am toate hârtiile medicale ale lui David într-un dosar), ecografie abdominală. Rezultatul m-a bucurat, pentru că nu era suspect de nicio boală neurodegenerativă, nu avea alergii alimentare, nu trebuia să-i fac o dietă fără gluten ori fără caseină, cum mai citisem că fac unele mame de copii cu autism.
Avea în schimb o candidoză intestinală pentru care am primit tratament, urmat și închisă și problema asta. Totul ținea de mine să-l hrănesc cum trebuie și să pun austimul cu botul pe labe de fiecare dată când David trebuie să mănânce ceva!
Dacă fizic era bine, totul era în capul lui și, acolo este extrem de greu de ajuns. Nu există „pastile de poftă de mâncare în autism”, nu există terapii minune, există doar 1 milion de încercări și un singur rezultat corect: compromisul.
Știu că nu mănânci orice, dar nu înțeleg de ce!
De la 5 ani ai lui David, așa cum am povestit și-n episoadele anterioare am renunțat la tot și am stat cu el non stop. Asta ne-a ajutat pe amândoi foarte mult. Pe mine să-l înțeleg mai bine, să-l ajut să depășească momentele tensionate, să reducem din stres și din stereotipii, iar el și-a găsit liniștea (treptat) și a învățat să-mi comunice.
David, văzând că nu mai plec la muncă, ci sunt după el non-stop, i-am devenit și educatoare, apoi învățătoare, a început să se deschidă într-un mod extraordinar și, cel mai important, să comunice ce simte. După ce am ajuns în acel punct totul s-a schimbat în plimbarea noastră prin viață la braț cu autismul.
David a prins încredere în mine, iar cuvintele meu au început să conteze pentru el, iar eu am ținut cont de tot pachetul asta pe care i l-a pus autismul în cârcă și i-am respectat toate ciudățeniile, mai ales pe cele alimentare.
„All Inclusive Therapy for Autism”- invenția noastră despre care vă povesteam în episodul anterior înseamnă o abordare complexă a autismului, în fiecare zi, prin toate aspectele sale. Am înțeles că nu mă pot ocupa de câte un „program” (cum se spune la ABA) în parte, ci trebuie să fac un mixt din toate, dacă vreau ca David să se comporte cât mai aproape de normalitate.
Deci, în loc să mă preocup doar ca David să mâncânce spanac, îi gătesc 99 de feluri de spanac, vorbind despre natură, spălându-ne pe dinți, arătându-i un filmuleț cum crește spanacul și cum face mușchii mari, încercând să-l învăț să despartă în silabe cuvântul spanac.
Nu putea să-mi ofere nimeni răspunsul de ce are fixul alimentare copilul meu, dar putea el și pentru asta am înțeles că trebui să-l fac să vorbească, să-l ancorez în lume, să înțeleagă sensul cuvintelelor, să-l învăț cum să le lege de aceea simte. Uf, e atât de simplu pentru un copil normal și atât de greu pentru unul cu autism…
„David gata cu Nestea, de azi bei doar apă!”
Asta a fost prima victorie pe care am trăit-o în marele război cu fixurile alimentare. După mai bine de un an cu ceaiul din comerț, ajunsă pe culmile dispărării cu sentimentul de neputință, am fost atât de fermă într-o seară încât David a lăsat sticla de Nestea și a luat-o pe cea de apă.
Nu, n-a fost o forțare, n-a fost nici magie, a fost 1 an de încercat variante de a reuși cu apa și acela a fost momentul decisiv. După ce a împlinit 10 ani, am început să mă înțeleg cum trebuie cu el, și de atunci el singur a început să-mi spună de ce refuză anumite alimente.
Am reușit să scot din David un militant pentru alimentația sănătoasă, un copil care strica petrecerea oricui spunându-i că dacă bea suc cu acid o să ajungă la spital, un copil care înțelege că după o anunită oră nu mai bagi nimic în gură că stomacul trebuie să facă și el nani odată cu tine.
După ce a devenit adolescent a început să mai guste o ciocolată, un suc, câteva cipsuri.
Dacă ar fi să vorbesc despre transformările alimentare ale lui David cred că ar ieși o carte, dar iată pe scurt cele mai importante principii și etape:
• Ciorbele mi s-au părut esențiale în rutina zilnică alimentară. Așadar i-am găsit de toate până când a ales câte una pe an/ani. A consumat ciorbă de roșii lunii de zile la rând, apoi de vită, de perișoare, de legume, de pui. Când alege un fel de ciorbă numai pe acela îl consumă până când se plictisește de el. Acum este pe supă creamă de broccoli și pe cea de pui a ala grec.
• A avut o etapă în care era obsedat de sarmale și îi găteam săptămânal, la noi mirosea a Crăciun mereu, dar barem așa știam că mânâncă puțină carne. Acum să nu le mai vadă!
• Iarna vrea cpășuni, zmerură și mure. Da, iarna , când kilogramul este 30 de lei! Vara nu voia să le vadă și mi-a explicat de ce: vara sunt mai mici. Așa că vara merg la piață și le iau pe cele mai mari, sau îi fac o poveste cum că astea erau cele mai mari posibile și așa de mânâncă.
• Alte fructe acceptate acum sunt: kiwi, banană, portocale, mandarine. Mărul nu-l poate consuma, deoarece „nu-mi place sunetul pe care-l face în gura mea când îl mestec”!
• Adoră brânza și produsele lactate. Dar nu de la orice firmă producătoare.
• Îi place un singur fel de pizza, cel cu patru tipuri de brânză, le-a încercat pe toate, dar mezelurile îi fac rău și doar pe acesta îl tolerează.
• Când mai avea câte un fixație pe un aliment care nu era pe lista de „sănătoase” am început să profit de momentele în care se strica la burtică să i le scot rapid: „vezi că ai făcut caca moale și te doare burtica, să șii că de ca X aliment este!”
• La felul doi adoră cartofii gătiți în fel și chip, cărnița la cuptor, cu zeamă. Cea uscată, cum ar fi la grătar nu o mai acceptă după ce i-a rămas odată între dinți și l-a durut.
• E fan mămăligă, simplă, cu smântână, cu varză.
• Pâine nu mâncă la masă, ci doar atunci când servește sendvișuri.
• Bea 3 litri de apă pe zi. Doar un anumit tip, pentru că „altele au un gust ciudat”. Îl mai las când ieșim undeva sau avem musafiri să bea suc cu acid.
• Nu se omoară cu dulciurile, singurele vicii sunt: biscuiții Oreo, prăjitura Tiramusu făcută în casă, uneori o înghețată și tortul amandină.
• Nu mănâncă ouă, „din respect pentru puiul care ar putea ieși din el”, oul îl camuflez în mâncăruri.
- Mergem la Mc uneori, acolo comandă mereu același lucru, porții mici, gust intens!
Ideea de bază este așa: da, autiștii au fixuri alimentare. Dar trebuie să găsim o cale să aibă zilnic elementele nutritive de bază: fructe și legume, carne slabă, lactate, apă, cereale și puțin dulce. Deja pentru mine nu mai contează că mănâncă aceeași ciorbă 1 sau 2 ani de zile, atâta timp cât o mănâncă! Important este că ce bagă în gură în fiecare zi îl ajută să crească mare și sănătos.
Dacă nu ar fi vorbit mi-ar fi fost mult mai greu să aflu de ce nu mănâncă ceva, dar de procedat, aș fi procedat la fel: aș fi încercat milioane de variante până aș fi găsit-o pe cea tolerată de el. Căci despre asta este vorba când mergi prin viață la braț cu autismul: să nu renunți nici atunci când totul pare imposibil!
-
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.