Boala celiacă- proiect european pentru îmbunătățirea calității vieții celor afectați

boala celiacă
Diagnosticarea târzie este una dintre problemele majore cu care se confruntă cei cu această afecțiune.

Un proiect desfășurat la nivel european urmărește îmbunătățirea calității vieții pentru persoanele care au fost diagnosticate cu boala celiacă. Institutul pentru Sănătatea Mamei și Copilului “Alessandrescu-Rusescu” București (INSMC) este unul din partenerii proiectului transnațional european Dunărea CD SKILLS – Improving celiac disease management in the Danube region by raising the awareness, improving the knowledge and developing better skills. 

Principalele obiective ale proiectului CD Skills sunt îmbunătățirea cunoștințelor profesioniștilor din sănătate și pacienților despre boala celiacă și dezvoltarea de servicii care îmbunătățesc calitatea vieții pacienților din regiunea Dunărea.

Proiectul CD SKILLS abordează provocările sectorului de sănătate privind managementul bolii celiace (celiac disease – CD) în regiunea Dunărea. În cadrul proiectului colaborează spitale, universități, asociații de pacienți, comunități locale și producători de alimente din 10 țări prin schimb de experiență, cunosțințe și bune practici, dezvoltarea de abordări și servicii noi. În acest proiect, INSMC are ca partener asociat strategic Asociația Română pentru Intoleranță la Gluten (ARIG).

Boala celiacă este o afecțiune autoimună sistemică care apare la persoanele cu predispoziție genetică în urma consumului de gluten, o proteină prezentă în grâu, orz și secară. Boala celiacă poate apărea la orice vârstă, dar de obicei debutează în copilărie. Dieta strictă fără gluten pe toată durata vieții este singurul tratament în boala celiacă. Nerespecterea dietei fără gluten poate duce la apariția unor complicații severe.

Mai mult de 1.2 milioane de persoane (1% din populație) din regiunea Dunării suferă probabil de boala celiacă, însă boala influențează indirect un număr mai mare de persoane, membrii familiei și prietenii celor care au boala. Boala are impact și asupra instituțiilor de îngrijire a copiilor, producătorilor de alimente, jucătorilor din alimentație publică și sectorului medical.

Aproximativ 80% dintre cei care au boală celiacă sunt diagnosticați cu întârziere sau rămân nediagnosticați, crescând astfel riscul apariției complicațiilor, o morbiditate și mortalitate crescută, performanță școlară redusă, absenteim ridicat de la locul de muncă. Toate acestea au un impact negativ asupra sustenabilității sistemului de sănătate și a societății în ansamblu.

Proiectul CD SKILLS urmărește creșterea diagnosticării timpurii a bolii celiace, îmbunătățirea serviciilor de sănătate publică, a serviciilor de alimentație publică și crearea unui mediu care să sprijine îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu boală celiacă. Activitățile din cadrul proiectului sunt grupate în patru pachete de lucru și cuprind: evaluarea diferențelor regionale în managementul bolii celiace, introducerea unei strategii inovative de educare, dezvoltarea unor strategii eficiente de diagnostic și proiecte-pilot inovative.

Proiectul CD SKILLS este co-finanțat prin fonduri europene (ERDF, IPA, ENI) în cadrul programului transnational Dunărea (85% din valoarea proiectului). Valorea totală a proiectului este de aproximativ 1.7 milioane de eur, din care bugetul INSMC este de 169.560 eur.

Proiectul se desfășoară pe o perioadă de 30 de luni (1 iulie 2020 – 31 decembrie 2022) și valorifică experiența din alte proiecte internaționale (CD-MEDICS, LQ-CELIAC și Focus IN CD).

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()