Povestea de naştere a unui copil cu malformații severe. „Sistemul medical nu știe să gestioneze copiii care nu-s perfecți”

Tea Vasilescu
povesti-de-nastere-totul-despre-mame
Petru și Ruxandra, însărcinată cu Olga

Ruxandra este mama lui Petru (13 ani) și Olgăi (6 ani și jumătate). Am chicotit împreună la gândul că pe băieții noștri îi cheamă Petru și Paul, iar data estimată a nașterii lui Paul, băiețelul meu, este 14 mai, ziua de naștere a lui Petru. Iubesc coincidențele! Ruxandra mi-a spus una dintre cele mai emoționante povești de naștere din lume: povestea unei nașteri ușoare, care a trecut ca un fulg, dar și a unei nașteri grele, când a adus-o pe lume pe Olga, fetița ei având malformații cardiace și cerebrale.

Articol scris în 2015

Petru are 13 ani, iar în epoca în care s-a născut sursele de informare erau altele. Pe piață existau două reviste, Baby și Mami – Ruxandra împrumutase câteva numere de la prieteni. Nu avea prea mult acces la informații, internetul era încă pe dial-up. Avea o carte trasă la xerox și vestita „Mama si copilul” de Emil și Herta Căpraru – moștenită de la mama ei. „N-am ales niciun doctor, m-am dus la medicul de familie care mi-a dat trimitere la Policlinica Batiștei, unde am făcut două ecografii”. Spune râzând că la prima nu mergea ecograful, i-a dat doctorul două palme ca să-și revină. Se amuză că tot ce a primit a fost un bilețel lung de hârtie pe care scria „făt mare, aproximativ nu-știu-câte kilograme”, la 4-5 luni. A mai urmat una.

După aceea, a intervenit soacra și și-a adus aminte că știe pe cineva la Filantropia, pe Peltecu, care e directorul Maternității. A văzut-o cu o lună înainte de a naște și i-a făcut încă o ecografie. În total: trei ecografii și un bi-test.

Ruxandra zice că la prima sarcină nu știa nimic și a fost foarte OK. Avea o prietenă care născuse cu un an înainte care i-a zis să fie relaxată, că așa va naște mai ușor. Așa că și-a propus fix asta. Toată sarcina i-a fost foarte bine, un pic de grețuri în primul trimestru, însă a muncit până în ultima zi. La 7 luni a zugrăvit toată casa.

Petru s-a născut la termen, pe 14 mai, la 4.100 g – singura intervenție a fost o epiziotomie. Ruxandrei i s-a rupt apa la 7 dimineața. A făcut un duș, s-a dus la toaletă pentru că îi era frică de clismă. Au pornit într-un trafic infernal din Militari până la Filantropia. Își aduce aminte că stătea întinsă pe bancheta din spate a mașinii, pe podul Grant, cu picioarele desfăcute și că o vedeau toți cei care treceau cu tramvaiul. Exact ce visase cu o noapte înainte.

Nașterea lui Petru

A ajuns la spital cu dilatație opt. Personalul a luat-o încet, se uitau pe foi, cum le intrase în rutină. A venit doctorul Peltecu, a anuntat-o că el pleacă la o conferință și a pasat-o unei doctorițe pe care n-o văzuse în viața ei. Nu s-a alarmat – și pe dr. Peltecu îl văzuse doar de două ori.

Au pus-o pe un pat și i-au montat aparatul de măsurat ritmul cardiac al copilului. Ea era relaxată, așa își propusese, s-a suit pe masă. Doctorița s-a dovedit foarte bună, doar că a venit cu o grupă de studenți care se uitau la Ruxandra pe toate părțile, iar ei i se făcuse „super-rușine”.

Când a ieșit capul lui Petru l-a simțit rău-rău, apoi au simțit umerii și i l-au dat la piept. Își amintește cu drag că „era călduț și mirosea așa, a animăluț, a ceva jilav”. A fost o moașă care a susținut-o – dar a contat și că ea oricum se setase să fie liniștită: „Cu cât le dai mai puțină bătaie de cap, cu atât se poartă mai frumos.”  A rămas la spital trei zile.

Cum e să afli că sarcina ta e cu probleme

La trei ani de la nașterea lui Petru, Ruxandra a rămas însărcinată cu Olga. La cinci luni, a aflat că e o sarcină cu probleme, că fetița are malformații cardiace. A făcut multe ecografii la recomandarea doctoriței cu care a născut prima oara – Zoe Chișleag. „Mi-a plăcut că era un pic dură, serioasă, fără să fie nepoliticoasă sau să înjure pacientele, cum am înțeles că fac alți doctori.” Avea poza cu Petru pe birou, mi-a povestit Ruxandra, au avut o chimie foarte bună.

I-au făcut ecografii, i-au găsit niște anse intestinale la morfologii, care în timp s-au rezolvat. Când au ajuns la ecografia de morfologie II, la cinci luni, i-au găsit la inimioară un DSA – defect septal atrial, o gaură la inima, care s-a închis parțial la naștere, dar nu de tot. Ruxandra nu a intrat în panică din prima, însă se îngrijora că i se părea că bebe nu mai mișcă sau că se mișcă prea puțin.

La șapte luni s-au văzut malformațiile cerebrale – și atunci i s-a rupt Ruxandrei firul. Își aduce aminte și-acum cum ecografista spunea „coace ceva copilul ăsta”, cu o fața foarte tristă, foarte gravă. Nu îi spunea nimic Ruxandrei, ci doctoriței, cu mama nu vorbea absolut deloc. Exprimarea asta a avut-o la toate ecografiile, până la naștere – simpla amintire îi provoacă Ruxandrei o senzație oribilă.

Consultul de ecografie dura foarte mult, își arătau pe ecran diverse și ei nu îi spuneau nimic, îngăimau și se înțelegeau fără cuvinte. Ruxandra o vedea pe doctorița ei cum se schimbă la față de la minut la minut și se împietrea într-o față de general. Când s-a ridicat de la ecografia aceea, doctorița stătea încă pe scaun. I-a explicat că fetița are ventriculomegalie. „Ventriculii cerebrali erau mai mari decât trebuia, iar în căpșor intra mai mult lichid cefalorahidian decât ar fi trebuit și în zone în care nu ar fi trebuit și atunci acest lichid apăsa pe creier – asta se termina cu hidrocefalie – copilul cu capul mare, cu creierul atrofiat, care nu poate trăi mai mult de nu-știu-câți-ani…”

Ruxandra nu înțelegea nimic, întreba doar dacă poate să moară. I s-a zis că da. Atunci a început să plângă, a scos plicul cu bani, însă doctorița nu a vrut sa îi mai ia. Atunci și-a dat seama că „e groasă”. Acela a fost momentul din care nu a mai înțeles nimic din ce i se întâmpla, „era totul dizzy, ca o beție.” Ruxandra crede că diagnosticul ți-l dau ca să se pregătească mai mult ei, de mamă nu au grijă deloc, „psihicul tău este zero barat”.

„Toată lumea se concentrează pe copil și de mamă uită.”

…dincolo de depresia postpartum pe care o faci oricum, este și depresia pe care o faci când ți se spune că bebelușul tău va fi o legumă, în cel mai bun caz. În cel mai rău caz, va muri. Sentimentul este unul de vină, toți specialiștii întreabă insistent, unul după altul dacă ai băut, ai fumat, te-ai drogat, ai avut contact cu substanțe dubioase… Începi să fii trimisă la ecografistul cel mai bun, la nu știu ce specializări.”

Toate întrebările îi apasă pe părinți: „Ai făcut ceva? Știai că ai vreun risc?” Dincolo de gândurile pe care începi să le ai oricum – „poate e vina mea, poate nu mi-am făcut analizele potrivite înainte” – totul apasă pe psihicul mamei, „care ajunge efectiv o legumă și nu se mai poate ocupa de copil.”

„Nașterile cu probleme în Romania sunt miracole, copiii supraviețuiesc pentru că le dă Dumnezeu zile.”

Nu avem în sistem nici măcar traseul care să îți zică unde să duci copilul din maternitate acolo unde trebuie. Pe Ruxandra au început să o trimită la toți ecografiștii-specialiști. Revenea la două săptămâni la ecografista ei, care în continuare nu vorbea cu ea. La un moment dat, Ruxandra a cedat și i-a cerut măcar o fotografie cu copilul: „Măcar cu poza sa rămânem dacă îmi spuneți că moare la naștere.” Ecografista nici măcar nu a întors capul să o bage în seamă.

Doctorița ei a trimis-o la o specialistă pe ecografii cardiace. Acolo a aflat Ruxandra că există o soluție pentru malformația de inimă a copilei: o umbreluță care să acopere golul, pusă într-o operație. A fost o gură de aer proaspăt întâlnirea cu această doctoriță, a aflat de un centru la Târgu Mureș unde ar putea opera fetița. Doctorița a liniștit-o tare mult și i-a dat o poză, un gest atât de mic, dar care a făcut diferența.

Internată acolo și abandonată

Când a aflat că există o soluție, la Târgu Mureș, doctorița ei a trimis-o să nască acolo. „Se sună la nivel de spital, din biroul directorului, aveau liste de așteptare. Mi-au zis să vin cât mai curând.” Era vineri, duminică au ajuns acolo Ruxandra în nouă luni, cu soțul ei și cu Petru.

Ajunși acolo, era lâncezeală, duminică, vară, cu o săptămână mai devreme de 21 iulie, termenul estimat al nașterii Olgăi. N-a apucat să-și ia la revedere de la soț și copil – au luat-o pe sus s-o interneze. Aveau să se revadă pe geam și în orele de vizită – două la două zile. Au pus-o pe secția de „operate” cu femei mai în vârstă.

Atunci a început bătaia de joc: n-a reușit să dea de doctor, un rezident i-a zis că e ultima lui zi înainte de concediu și că nu o poate ajuta, ea nu înțelegea nimic pentru că îi făceau investigații și vorbeau numai în maghiara în prezența ei, nimeni nu-i explica ce i se întâmpla. „Era o presiune psihologică enormă, plângeam încontinuu și toate babele operate aveau grijă de mine. Nu m-a băgat nimeni în seamă trei zile, doar mi-au ascultat burta cu pâlnia.”

Se împrietenise cu toate asistentele și tot întreba de doctorul despre care înțelesese la București că o s-o preia. Nimeni nu zicea însă ce anume aștepta. De doctor dădu întâmplător, și el era în concediu și venise să mai rezolve niște lucruri prin spital. Și-a adus aminte de ea printr-un „Aha” – el i-a zis că va sta acolo până i se declanșează travaliul și că oricum, dacă naște, nu îi pot opera copilul atunci pentru că e foarte mic, se va aștepta o vreme până îl operează.

„A fost o bătaie de joc, a fost de coșmar: nu am înțeles de ce m-am cărat gravidă în nouă luni până acolo, nu am înțeles de ce m-au internat degeaba, de ce nu puteam să dau de nimeni, nu am înțeles de ce să mai stau.” I-a zis să-i facă externarea pentru că ea pleacă, avea copilul și soțul la hotel și îi ajunsese răbdarea la limită – ajunsese duminica, s-au întors la București vineri. „Am stat mult și aiurea.”

Cel mai greu drum

„Pe drum între Târgu Mureș și Sighișoara am vrut să opresc mașina și s-o termin. E un sentiment foarte nasol să știi că alea sunt ultimele zile cu copilul tău – pentru că mi-au spus că se naște și moare. Și cumva voiam să nu-l nasc pentru că era singura șansă să-l mai țin cu mine. Și i-am zis soțului să oprească mașina. El s-a speriat și nu a oprit. Dacă oprea mașina, o terminam.” Gândurile ei oscilau între neputința de a face ceva pentru copilul ei, revolta împotriva a tot ceea ce îi făceau medicii și dorința de a-și vindeca singură copilul – lucru de care este convinsă că s-a și întâmplat, pentru că Olga a fost mult mai bine decât se așteptau toți doctorii.

„Cel mai nașpa e sentimentul ăla că ai vrea să ții copilul în tine forever and ever”

S-a întors în București, a făcut curat, a spălat geamurile, ca prima oară. A născut mai greu pentru a născut în poziție pelviană – s-a speriat doctorița că vine cu dilatație opt. Au luat-o pe Olga pe sus cât Ruxandra era într-o sală de nașteri în care erau și alte fete – încă una deja pe masă și trei care așteptau. Nu i-au mai dat-o în brațe, ea însă vorbea cu copilul că totul o sa fie bine.

Au început să zbiere și s-o certe să tacă din gură că le sperie pe celelalte gravide.

Au băgat-o pe Olga la incubator, i-au făcut un calmant. Nu i-au dat-o în brațe două zile, nici nu i-au pus-o la sân. Copilul avea pulsul 170 pe minut, Ruxandra nu știe de ce i-au făcut calmantul și cât rău i-au făcut prin asta. După două zile a rugat o asistentă mai drăguță să i-o dea în brațe.

Era monitorizată pe mânuță – când a luat-o în brațe, i-a scăzut pulsul la 90 în câteva minute de s-au mirat și asistentele. În ziua aceea i-au scos și branula: „Sunt convinsă că trebuia să mi-o dea de la început.”

Ruxandra nu își aduce aminte prea multe din perioada post-externare, după cele cinci zile petrecute în spital. Pe Olga o monitorizau permanent prin ecografii la inima și la creier, le-au trimis apoi la Sergiu Stoica de la Marie Curie – el vorbise cu Ruxandra și o calmase înainte de naștere că nu e așa grav cum pare.

„Când afli că o sa ai un copil cu probleme ai nevoie de un psiholog din prima clipă și de un traseu bine pus la punct de la maternitate spre specialist. Eu nu am fost om luni de zile.” Doctorii nu au susținut-o mai deloc, doctorul pediatru a zbierat la ea după o lună că nu ia copilul în greutate, iar a doua zi după vizită Ruxandra a pierdut laptele de supărare, de stres. Sistemul medical nu știe ce să facă cu copiii bolnavi, care nu-s perfecți. Nu te ascultă nimeni, eu ar fi trebuit să îmi liniștesc fata din prima clipa, iar ei insistau să mă țină departe, să nu sperii alte gravide. Nu mă interesa ca aia naște lângă mine în momentele alea. Nu e o colaborare în spitale, instinctul matern nu e luat în seamă în maternități, ei știu doar ce te învață la facultate.”

Viața cu Olga

Cu doctorița ei a mai ținut legătura o perioadă pentru controale. Tot timpul o încuraja să mai facă un copil, că are nevoie… Sau să înfieze.

Ruxandra a pierdut următoarele două sarcini după Olga, a ajuns mai mult la Urgență decât la doctorița ei – de fiecare dată a pierdut copiii la 6-7 săptămâni – doctorii însă nu corelează pierderile de sarcină cu nașterea Olgăi.

Relația lui Petru cu Olga

„Te gândești și la copilul de acasă, cum îi spui că sora-sa nu e OK?” Petru avea 4 ani un pic înainte să se nască Olga, când au plecat la Târgu Mureș. Ruxandra a plâns non-stop de când a aflat, era plină de cucuie pentru că se dădea cu capul de tocul de la ușă, „eram într-un mare hal” și copilul vedea și simțea înainte să îi fi zis că bebe nu e chiar OK.

Petru a protejat-o tare mult timp pe Olga până acum vreo doi ani, când presiunea sociala a început să conteze și și-a dat seama că fetița e altfel decât alți copii. Olga are o forma de retard fizic și mintal și e evident că e diferită. Când Petru a realizat că ea nu mai crește și că e bebeluș pentru multă vreme a început să fie încrâncenat pentru a face față situației.

Ruxandra-activistă

Ruxandra are grijă de copiii ei, are un business cu flori și o misiune să militeze pentru a aduce psihologi, specialiști și oameni care au trecut prin experiențe similare în maternități, atât pentru a vorbi cu doctorii și personalul medical, cât mai ales cu mamele care află abia la naștere despre malformațiile copilului, pentru că multe nu se văd la ecografii. Își dorește o comunitate de mame care să se sprijine reciproc, care să scrie despre poveștile lor și astfel să ofere speranță celor care nu știu de unde să ceara ajutorul.

Cum a fost naşterea ta? Ai avut parte de experiența la care ai visat sau ai rămas cu amintiri triste? Dacă îți dorești să împărtășești povestea ta cu gravidele și mămicile din comunitatea Totul Despre Mame, trimite-o pe adresa [email protected]. Mulţumim! 

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa