Povestea Milenei, o mamă care a emigrat pentru ca fiica ei, muzician cu autism, să aibă șansa unei vieți normale

Milena Prună este mama a doi adolescenți, Mara (18 ani) și Mihai (16 ani), pentru binele cărora a părăsit România în 2016 și s-a stabilit în Londra. Mara, care are acum 18 ani, a fost diagnosticată la 2 ani și jumătate cu autism, iar toată energia și acțiunile familiei s-au îndreptat spre recuperarea ei. Dacă în România statul nu a putut să ofere familiei altceva decât diagnosticul de autism, în Anglia a fost suficient ca, la liceu și la facultate, mama să prezinte documentele medicale pentru ca profesorii și consilierii să vină cu strategii și soluții personalizate. Tânăra, un muzician talentat, a studiat la Purcell School for Young Musicians, iar acum este în anul I de facultate la Guildhall School of Music & Drama.

Diagnosticul Marei a fost pus acum 16 ani, iar în România, în acea perioadă, autismul și recuperarea erau chestiuni prea puțin cunoscute. Milena a început să se documenteze comandând cărți din Statele Unite, a aflat că sunt mulți copii cu aceeași problemă, iar servicii pentru ei, zero. De nevoie, alături de alte două mămici a pus bazele Asociației Autism Transilvania. Au început cu sprijin pentru 4 copii, acum centrul are peste 100 de beneficiari, iar fundația a organizat și o școală pentru copiii cu dizabilități.

Mara s-a dovedit a fi un copil foarte talentat la muzică, iar acest har i-a marcat puternic viața. A urmat cursurile Colegiului de Muzică ”Sigismund Toduță” din Cluj, iar în 2016 a ajuns în finala ”Românii au Talent”. Când Mara a primit o bursă de studiu la o școală de muzică de lângă Londra, părinții nu au stat pe gânduri și s-au mutat cu toții în Marea Britanie.

În 2016, după ce Mara a ajuns în finala Românii au Talent, a înregistrat următoarea piesă alături de Andra.

Într-un interviu acordat siteului totuldespremame.ro, Milena Prună vorbește despre ce a însemnat pentru familia ei mutarea în Anglia și cum au reușit să se adapteze copiii unui stil de viață atât de diferit față de cel de acasă.

Totul Despre Mame: Înțeleg că Mara studiază muzica acolo, dar voi doi, adulții, ce faceți? Și Mihai?

Da, Mara continuă aici cu studiul compoziției muzicale, e acum în anul I de facultate, iar noi mergem mai departe ca orice părinți normali, lucrăm, ne ocupăm de casă… și cam atât. Pare plictisitor, dar e extrem de reconfortant. Mihai urmează o școală publică aici, unde, sub îndrumarea unor profesori grozavi, a descoperit că e foarte bun la arte plastice și a devenit foarte pasionat să-și dezvolte aceste noi abilități. Pe lângă muzică, fotografie și matematică, vechile lui interese. Datorită faptului că Mara locuiește de aproape trei ani departe de casă, am avut mai mult timp să ne ocupam de Mihai și am descoperit un adolescent curios, independent și foarte determinat să reușească în viață. A fost destul de refractar în a accepta dintr-o dată doi părinți care să-i ofere toată atenția lor, mai ales la vârsta la care majoritatea copiilor ar cam vrea să scape de asta. E oarecum trist, pentru că el avea mai multă nevoie de noi când era mai mic, într-adevăr… Dar începe să vadă avantajele și să înțeleagă că îl iubeam la fel de mult și înainte, doar că nu aveam suficient timp pentru el din motive întemeiate.

Ce s-a întâmplat cu Autism Transilvania după plecarea ta? Dar cu școala pentru copiii cu autism din Cluj?

Asociația Autism Transilvania (AAT) continuă să ofere servicii de specialitate în comunitatea locală. Am predat ștafeta altor părinți, nu mai sunt implicată deloc în activitatea organizației, dar prietenii mei de acolo îmi mai trimit e-mailuri uneori ca să mă informeze despre una-alta. Am luat această hotărâre de a sta complet deoparte de mai bine de 3 ani pentru că nu cred că aș putea să dau sfaturi sau, mai mult, sa iau vreo decizie privitoare la viața unei familii, viitorul altui copil, fără să-i cunosc personal, îndeaproape. Să zicem doar că sunt de modă mai veche. Am mai avut câteva încercări disperate de a păstra legătura cu câteva familii, dar, din păcate, am rămas doar cu frustrarea de a nu le putea oferi suportul real de care aveau nevoie. Iar cuvintele mele, deși sincere și încurajatoare, au rămas fără conținutul pe care știam că trebuia să le urmeze. Nu știu exact ce se va întâmpla cu școala, deocamdată mai funcționează acolo câteva clase. În continuare îl consider un proiect valoros.

3. Ce v-a determinat să vă mutați la Londra? Cum ați cântărit lucrurile?

Întocmai ca părinții care caută cele mai bune servicii și soluții pentru copiii lor, am dorit să facem același lucru pentru Mara. Iar ceea ce avea ea nevoie nu prea era de găsit în țară atunci, nu e nici acum. Compoziția muzicală se studiază în România doar la facultate, ceea ce ar fi însemnat să mai așteptăm încă 4 ani ca ea să poată face ceea ce îi plăcea și ce o pasiona, de fapt. Și asta în paralel cu studiul altor multe discipline, într-un sistem de învățământ greoi și îndoielnic din multe puncte de vedere. Așa încât, atunci când i s-a oferit șansa de a studia la The Purcell School for Young Musicians, am știut că asta avem de făcut: să ne mutăm cu toții, pentru a fi mai aproape de ea, să-i putem oferi suportul nostru oricând ar fi avut nevoie. O reacție naturală, instinctivă, pe care o văd în viețile atâtor părinți pe care îi cunosc.

Cum a reușit să se adapteze Mara la schimbare? Dar voi și Mihai?

Adaptarea a fost destul de dificilă pentru Mara, pentru că a ajuns într-o școală de elită, într-un mediu extrem de competitiv, în care toți erau foarte bine pregătiți și fiecare dorea să fie cel mai bun. Au fost numeroase discuții prin telefon încercând să organizăm optim ziua următoare, să o ajutăm să treacă prin ea cat mai acceptabil, cu cat mai mare folos. De asemenea, analizam situațiile sociale noi sau dificile pe care le experimentase în ziua precedenta. Am trăit foarte intens acești doi ani, comparabili cu primii ei ani de școală normală, acum 12 ani, când fiecare zi aducea ceva absolut nou, generator de anxietate și frici nebănuite. Nu mi-e ușor să discut despre asta și nici nu sunt sigură că Marei i-ar plăcea să vorbesc public despre această etapă. Dar ea a avut multe bătălii importante de dus de-a lungul celor 18 ani, așa că am sperat să o scoată la capăt încă o dată. Și, într-adevăr, ultimul an a venit cu schimbări pozitive, dovadă că eforturile tuturor n-au fost în zadar.

Lucrare realizată de Mihai Prună

Noi, ceilalți, ne-am adaptat mult mai ușor, firește. Soțul meu a început să lucreze la câteva zile după ce ne-am mutat aici.

Iar Mihai e un exemplu de echilibru pentru noi. Chiar dacă nici lui nu i-a fost ușor în primele săptămâni, odată ce a început școala, s-a implicat în activitățile propuse cu toată energia, ceea ce l-a propulsat automat într-o dispoziție bună și sănătoasă. Ușurința cu care primește schimbările și provocările ne încurajează și pe noi să acceptam inerentele dificultăți ale unei vieți departe de familie și prieteni.

Prezența Marei la Românii au Talent, postările ei pe Facebook arată că ea e acum un adolescent absolut normal. Cum o mai influențează autismul?

Ne bucuram de tot ce a reușit până acum și de absolut toate progresele ei. Dar adevărul e că autismul nu dispare niciodată. Învățăm să trăim cu el, să acceptăm că exista zile în care îi simțim acut prezența, iar alteori aproape deloc. De-a lungul experientei mele cu aceasta tulburare, am auzit de nenumărate ori părinți copleșiti de întrebările “De ce mi se întâmplă mie?”, “De ce copilului meu?”, însă este mult mai sfâșietor să-ți auzi copilul întrebând disperat “De ce eu?”, conștient de felul lui diferit de a fi, de toate greutățile care-i stau înainte și despre care știe că nu se vor rezolva niciodată. Nu poți să-i oferi un răspuns vindecător, n-ai cum. Asta doare cel mai mult.
Dar, ca să închei într-o notă optimistă răspunsul la această întrebare, Mara a învățat să treacă singură strada abia acum 5 luni. După ani de încercări și strategii nereușite, și-a învins frica și merge singură la școală. Participă la cursuri, gătește, își face cumpărăturile, întocmai ca ceilalți studenți. Dacă uneori se mai întâmplă să organizăm la telefon ziua următoare sau să analizăm situațiile sociale din ziua precedentă, e pentru că mă sună să-mi ceară o părere, ca unei prietene, dar deciziile îi aparțin 100%. E mult mai independentă decât visam/ speram acum doi ani. Am mai multă încredere în ea decât am în mine în ceea ce privește viitorul, iar asta ne ține pe toți pe linia de plutire.

Puteți asculta aici o piesă compusă de Mara, compoziție inspirată din folclorul maramureșean.

Din ceea ce ai văzut până acum, care sunt diferențele care te-au impresionat cel mai mult între România și Anglia? Ai cunoscut acolo familii cu copii autiști?

Diferența semnificativă a fost în suportul direct oferit. Nu a fost nevoie decât să spunem că există un diagnostic, să facem dovada lui scrisă, tradusă, autorizată, iar suportul personalizat, gratuit, a urmat imediat. Mi se părea că sunt într-un vis frumos, aproape ireal. Apoi, faptul că nu a fost nevoie să explic în stânga și-n dreapta ce e cu autismul ăsta și ce nevoi are copilul meu. A fost extrem de liniștitor să stau de vorbă cu profesori și consilieri care știau exact ce au de făcut, care mi-au prezentat strategii și soluții pertinente și în conformitate cu dificultățile ei. M-am simțit ca un părinte și atât. În România nu am avut acest sentiment niciodată. Mereu a fost nevoie să facem ceva în plus, ceva ce statul nu știa sau nu avea cum să ofere copilului meu.

Deocamdată nu am cunoscut alte familii aici în aceeași situație cu a noastră, prin urmare nu pot sa fac vreo comparație în acest sens, dar ma gândesc la familiile din țară care sunt hăituite în lupta de a găsi servicii potrivite pentru copiii lor, profesioniști pregătiți, bani suficienți pentru terapii. Mi se pare nedrept ca șansa unui copil să depindă în așa de mare măsură de statutul social și financiar al părinților lui, de satul sau orașul unde locuiește, când vorbim totuși de niște drepturi de bază ale copilului… Încă sper într-un viitor al României în care să nu mai fie așa o catastrofă că te-ai născut cu un handicap. Singura problema cu care să te confrunți să fie handicapul însuși, nu și accesul la servicii de sănătate, la educație, în comunitate… E suficient, credeți-mă.

Mara Prună

Cum vezi viitorul copiilor tăi acolo și cum ți-l imaginai când erați în țară?

La cum stau lucrurile acum, mă gândesc că aș putea să fiu mai optimistă puțin, dar viața m-a învățat că niciodată nu se știe ce se mai poate întâmpla, așa că îmi păstrez o rezervă de pesimism, just in case :). Cred că Mihai și Mara își vor construi viața aici, una mai bună decât am avut-o noi, iar asta va însemna automat că ne e mai bine și nouă, părinților. Amândoi visează la o carieră în muzică și ne dorim să-i ajutăm cât putem de mult să-și împlinească visele. Din păcate, când eram în țară, majoritatea gândurilor spre viitor ne speriau peste măsură, pentru că adeseori însemnau întâlnirea cu alte structuri în care nu se auzise despre autism, în care nimeni nu știe ce e de făcut, a cui e responsabilitatea, cine plătește, toată lupta asta părea fără sfârșit… asa că preferam să trăim în prezent, care oricum era copleșitor.

Ce vă lipsește cel mai mult acolo?

Ne e dor de familia noastră din Maramureș, de prietenii din Cluj și din țară, de umorul specific românilor. Și cam atât.

Ce le-ai recomanda familiilor din România (cu copiii cu autism sau tipici) care sunt indecise în privința emigrării?

Așa cum spuneam și la începutul interviului, nu aș putea să recomand nimic nici unei familii pe care nu o cunosc. Știu ce greu a fost pentru noi să construim pas cu pas, zi după zi, o viață care ne-a surprins la fiecare cotitură. De altfel, e responsabilitatea fiecărui părinte în parte să cântărească, să analizeze, să decidă, să-și asume. De asta e părinte. Dar aș vrea să-i îmbrățișez și să le spun să fie curajoși, orice ar decide. Pare banal, dar ei știu ce e mai bine de făcut pentru copiii lor pentru că nimeni nu-i va iubi vreodată mai mult.

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()