Povestea unei familii care a fugit în Germania ca să își salveze copilul bolnav de fibroză chistică

fibroza chistica

În octombrie 2017, Cătălina și-a îndeplinit cea mai mare dorință a vieții ei: a devenit mamă. Avea 32 de ani. Pierduse o sarcină în urmă cu 7 ani și de atunci nu mai reușea cu niciun chip să rămână însărcinată. Sutele de controale pe la medici, tratamentele de toate felurile, chiar și intervențiile chirurgicale păreau să nu aibă efectul dorit. Până într-o zi, când toate testele de sarcină pe care le-a făcut i-au arătat că va deveni mamă.

Ajunși acasă cu bebelușul, Cătălina și Ildan, soțul ei, s-au ocupat de el cum au știut ei mai bine. Cu emoție și șovăială, cu dragoste și teamă, în egală măsură, cei doi s-au asigurat că băiatul este hrănit și iubit, așa cum orice copil ar trebui să fie. Cu timpul Cătălina și-a dat seama că bebelușul ei nu lua în greutate deloc. Mergea în fiecare săptămână la pediatru ca să îl cântărească și de fiecare dacă pleca cu inima îndoită. La 2 luni copilul ei avea aceeași greutate ca în ziua în care se născuse. Medicul de familie i-a recomandat un lapte praf pentru prematuri, pe lângă alăptarea la sân, cu promisiunea că așa se va rezolva problema.

fibroză chistică
Sala de fizioterapie de la Centrul din Immendorf

O boală ușoară i-a ajutat să descopere adevărata problemă: fribroza chistică

Șansa lor a fost că cel mic a făcut bronșiolită și a ajuns la Institutul de Ocrotite a Mamei si Copilului. Aici a expus și cealaltă problemă a ei legată de greutatea copilului. A fost supus mai multor investigații, inclusiv una neurologică, iar a doua zi a fost întrebată dacă este de acord să îi facă o analiză genetică, fără să i se explice în schimb denumirea ei sau care este scopul. A acceptat. Până la venirea rezultatelor, i s-a făcut și testul sudorii care le-a confirmat medicilor diagnosticul pe care îl suspectau, fără să îi spună însă și mamei: fibroză chistică. Ea habar nu avea ce presupune această boală, dar la scurt timp a lămurit-o o asistentă: ”Doamnă, copilul tău nu ajunge la maturitate!”.

Din acel moment viața Cătălinei și a lui Ildan a fost cu totul alta. Acum înțelegea de ce i se părea că pielea bebelușului este sărată de fiecare dată când îl pupa. E primul semn al acestei maladii care are aproximativ 500 de victime în România.

A fost un noroc că a descoperit din timp boala, însă coșmarul avea să i se deschidă în față cu toată splendoarea ca un hău al groazei. Pe măsură ce se documenta despre ce presupune fibroza chistică afla că în România șansele de a prinde adolescența sunt aproape zero. Nu doar că nu există medicamente, dar nu au de unde lua alimente speciale, aparatură, nu sunt suficienți specialiști și nici centre de fizioterapie pentru bolnavi. Cei mai mulți pacienți mor până ajung la vârsta adultă, iar cei care au noroc să treacă de 18-20 de ani nu au absolut niciun specialist care să se ocupe de ei. În România nu există medici specialiști în fibroză chistică pentru adulți. Sunt pneumologi care au reușit singuri să se documenteze, dar sunt limitați de aparatură, de lipsa medicamentelor, de piedicile puse de sistemul de sănătate care nu îi recunoaște pe acești bolnavi adulți și nu le dă grad de handicap.

aerosoli fibroză chistica
Tratamentul cu aerosoli trebuie făcut zilnic și este cea mai eficientă modalitate de a administra tratamentul bolnavilor de fibroză chistică

Ce este fibroza chistică?

Fibroza chistică este o cea mai frecventă boală monogenică, cauzată de defecte ale genei CFTR ce codifică proteine ale canalelor de clor din membrana celulelor epiteliale. Are manifestări pulmonare ce constau în apariţia de bronşiectazii, cu instalarea afectării obstructive cronice şi insuficienţă respiratorie cronică, manifestări digestive care presupun obstrucţia ductelor pancreatice – insuficienta pancreatica exocrina (malabsorbtie prin maldigestie, obstructia canaliculelor hepatice – icter prelungit, colestatic), disfunctie hepatica  cronica (ce contribuie la malabsorbtia lipidelor), reflux gastroesofagian (frecvent asociat), otite, sinuzite cronice, dezechilibre hidro-electrolitice.

În spatele acestor termeni medicali se ascunde o viață de chin atât pentru familia bolnavului, dar mai ales pentru bolnavul înșuși. Medicamente foarte multe luate din momentul în care este boala este depistată, incapacitatea de a respira, aerosoli de cel puțin 3 ori pe zi, fizioterapie acasă și sub supravegherea unui medic, mâncare dată cu seringa, luni întregi de spitalizare în fiecare an din cauza complicațiilor asociate bolii sunt doar câteva dintre episoadele din viața unei familii în care este un bolnav de fibroză chistică. Deasupra tuturor este spaima că în fiecare zi ar putea să moară.

tratament fibroza chistica
Tratamentul pentru o zi în cazul bolnavilor de fibroză chistică

”Plecați din România că aici vă moare copilul!”

Numai că în România nu există medicamente, nu există alimente speciale, nu există specialiști suficienți. Părinții care au bani suficienți comandă din străinătate cele necesare, cei care nu…se roagă să nu le moară copiii. Cu acest scenariu trist în cap și cu recomandarea fermă a medicului de la IOMC care i-a luat în grijă, Cătălina și Ildan au fugit în Germania, lângă Hanovra. Nu a fost un plan ușor de pus în aplicare. Au avut aproape prietenii, familia, chiar și medicul din România care le-a rămas alături chiar și acum. Fără spijin, plecarea nu țară nu este posibilă, spune Cătălina.

Când bebelușul lor avea 5 luni, a plecat în Germania mai întâi Ildan, care s-a angajat. După ce el a aranjat tot, s-au dus și Cătălina cu băiețelul. Aici au fost preluați de un medic specialist în fibroză chistică de la Centrul de Pediatrie și Medicină pentru Tineret din cadrul Clinicii de Penumologie Pediatrică, Alergologie și Neonatologie din cadrul Universității de Medicină din Hanovra. Medicul le-a fost recomandat de specialistul din România care l-a avut îngrijă pe cel mic.

Când l-a preluat pe cel mic și a aflat că vine din România, ”medicul și-a pus mâinile în cap și ne-a spus «Voi acolo nu aveți nimic!»”, după cum își amintește Cătălina. Ea înțelesese măsura acestor lipsuri, dar a simțit mai bine prăpastia dintre cele două luni când a văzut ce poate face un sistem puternic pentru un copil bolnav de fibroză chistică.

piscina fibroza chistica
Bolnavilor de fibroză chistică li se recomandă mersul la piscină. Prețul la cele private este de 3 euro pentru adulti, iar pentru copii este gratuit

Deviza sistemului german: orice pacient, oricât de bolnav, trebuie respectat

Până să ajungă să vadă ce înseamnă din punct de vedere material viața unui bolnav cu fibroză chistică din Germania a dat nas în nas cu umanitatea. Medicul o ascultă și o direcționează către unul dintre ceilalți membri ai echipei. Aici de fiecare pacient răspund un pneumolog, un nutriționist, un fizioterapeut, un psiholog și o persoană care se ocupă din punct de vedere administrativ de copil. Acest specialist va merge la grădiniță cu copilul pentru a-l ajuta să se integreze și pentru a face instructajul personalului cu privire la fibroza chistică. Astfel, le va învăța pe educatoare cum să îi facă aerosoli, cum să îi prepare mâncarea și cum să îi administreze medicamentele.

În cazul în care mai este nevoie și de alți specialiști, atunci este trimisă unde trebuie. În plus, nu trebuie să alerge pe la toate farmaciile din oraș, să dea zeci de telefoane ca să întrebe dacă au un medicament și nici să se milogească de cineva să îi aducă din alte țări ce are nevoie. Medicul însuși trimite rețeta la farmacie, iar cei de acolo o sună când au terminat de împachetat ce era scris acolo. Dacă se întâmplă să nu existe ceva la ei în oraș, îi este trimis prin poștă.

Asigurarea de sănătate îi acoperă copilului Cătălinei laptele praf special, care costă aproape 90 de euro o cutie, fizioterapia de două ori pe săptămână, aparatul de aerosoli fix și mobil, aparat Novafon pentru masaj și toate medicamentele. Tratamentul costă lunar peste 2.000 de euro. Pe lângă acestea mai este deconată fizioterapia și, din toamnă, i se vor deconta și toate dezinfectantele pe care le folosește în casă. În plus, un bolnav de fibroză chistică are nevoie de un regim hipercaloric, cu alimente de calitate.

Mai mult, timp de o lună părinții împreună cu copilul bolnav de fibroză chistică pot merge la mare, costurile fiind decontate de stat. Pentru părintele care lucrează salariul este plătit din bugetul asigurărior, astfel încât angajatorul să nu aibă o povară. În acea lună, copilul face tot felul de alte tratamente de fizioterapie, la malul mării, iar părinții participă la workshop-uri unde sunt învățați cum să îl îngrijească mai bine. În cazul în care există și alte copii în familie sunt și ei primiți și li se asigură programe specifice în funcție de vârstă.

Fibroza chistică macină bolnavul pe dinăuntru

În România nu doar că asigurarea nu acoperă mai nimic, dar multe dintre acestea lucruri absolut necesare pentru supraviețuirea unui copil cu fibroză chistică nu există deloc. ”În țară degeaba ai medic bun, dacă nu ai medicamente și degeaba reușești să faci rost de tratament, dacă medicul nu își dă interesul. Pentru că nu sunt fonduri nu li se fac analize amanunțite copiilor decât dacă se simt foarte rău. Cât am fost în România nu i-a făcut nimeni nicio ecografie sau radiografie la plămâni. În Germania se fac la fiecare 3 luni, iar depistarea fibrozei chistice face parte din screeningul obligatoriu la nașterea bebelușului. Imaginați-vă că atunci când am fost internați la IOMC ne-au pus să cumpărăm vitamina A, pentru că ei nu aveau. Costă până în 10 lei și este esențială pentru bolnavii de fibroză chistică, iar acolo este un fel de centrul regional pentru această boală”, spune Cătălina.

Screeningul metabolic neonatologic extins se poate face și în România, atât la stat, cât și la privat, la cerere, contracost. Analiza include mai multe teste pentru identificarea precoce a unor condiții patologice la care intervenția în timp util are drept consecință eliminarea sau reducerea morbidității, mortalității și a dizabilităților. Costă aproximativ 2.000 de lei, în funcție de clinica unde este realizat. De asemenea, în cazul în care se descoperă fibroză chistică trebuie făcute și alte analize pentru a se depista secvențierea genei, detaliu foarte important în cazul în care apar tratamente noi. Aceasta costă peste 4.000 de lei.

Nici în Germania nu merg câinii cu covrigi în coadă. Locurile de muncă nu se găsesc la tot pasul și este nevoie ca cel puțin un părinte să muncească pentru ca asigurarea medicală să îi acopere copilului tot ce are nevoie. Cum mama trebuie să stea acasă să se ocupe de cel mic, să îl ducă la fizioterapie, să facă cu el acasă exerciții, tatăl este cel care trebuie să aibă un venit sigur. Chiar și cu această nesiguranță, Cătălina crede că este mai bine decât în România. Acum s-a descoperit un medicament nou, pe care copilul îl va primi de când împlinește doi ani. Costă 12.400 de euro pe lună și nu este disponibil la noi. ”Trăiesc cu speranța că poate apărea un tratament și mai bun în 10-15 ani. Care ar fi șansele mele să îl accesez din România?”, se întreabă retoric mama fugită în Germania ca să își salveze copilul.

Șansa la un viitor mai bun le este furată copiilor bolnavi de fibroză chistică din familii sărace

Copilul Cătălinei nu era într-o stare foarte gravă atunci când a fost depistat cu fibroza chistică. ”Puteam să mai stăm în România 2-3 ani, dar apoi ce făceam? Aici fac ceva pentru tine, nu vor ca bolnavul să își petreacă viața în spital, pe când la noi copiii stau cu lunile internați”, explică decizia ei de a pleca atât de brusc. În plus, dacă se dezvoltă bine, dacă primesc tratamentul corespunzător și sunt îngrijiți, copiii ajunși adulți sunt eligibili pentru transplant de plămâni în Germania.

copil fribroză chistica la mare
Marea este unul dintre remediile naturale care îmbunătățesc starea celor bolnavi de fibroză chistică, iar statul german înțelege acest lucru și îi ajută pe părinți

Faptul că hotărârea de a pleca din România a fost una bună îi este întărită Cătălinei și de zecile de mesaje pe care le primește de la mămicile altor copii bolnavi de fibroză chistică din țară. Unele o roagă să le cumpere medicamente care în România nu se găsesc, altele o întreabă ce tratamente face acolo, ce aparatură au la fizioterapie că, poate, reușeșc să achiziționeze și ele cele necesare pentru a pune în aplicare pentru copilul lor. Păstrează legătura și cu alte familii de români care au vândut tot ce aveau și au fugit tot în Germania sau în Italia, unde sunt centre foarte bune pentru tratamentul fibrozei chistice.

Când am terminat acest interviu mi-a trimis o poză cu o fetiță de 11 ani din România, bolnavă de fibroză chistică, care murise în ziua respectivă. Astfel de mesaje le primește des. Pe de altă parte, în Germania, de dosarul ei se ocupă o doamnă care are 50 de ani și suferă și ea de aceeași maladie. În România niciun bolnav nu visează să ajungă la o asemenea vârstă.

Dacă ți-a plăcut această poveste de viață, ți le recomandăm și pe următoarele: 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()