Diagnosticul sumbru poate fi adus la cunoştinţa părinţilor şi în moduri mai puţin dure. Nu toate vizitele la medicul ginecolog, pediatru sau neurolog au final fericit. Sunt şi cazuri în care doctorul observă că este ceva în neregulă cu sarcina sau copilul nou născut. Părintele devine dintr-o dată vulnerabil şi neputincios în faţa realităţii pe care specialistul i-o aduce la cunoştinţă nu întotdeauna în cel mai potrivit mod.
Sunt cuvinte nepotrivite pe care ne-am dori să nu le auzim niciodată, dar care, din păcate, sunt spuse atât de des!
”Copilul tău va fi o legumă.” (cu varianta:”Ce te zbaţi atâta pentru el, va fi un handicapat”)
Domnule doctor, să ne înţelegem, respect cei doisprezece ani de studii medicale pe care îi aveţi, însă aici vă înşelaţi groaznic: nimeni pe lumea asta nu are certitudinea evoluţiei clinice a unui pacient, cu atât mai puţin un singur om, fie el şi medic specialist. Evoluţia copilului meu depinde de mulţi factori, precum accesul la un diagnostic corect, la tratament şi terapie adecvată, implicarea mea, ca părinte, factori socio – economici şi tot aşa. Nu în ultimul rând, ştiinţa medicală evoluează permanent. E drept, numai acolo unde nu există blazare şi plictis profesional.
”Copilul ăsta coace ceva!”
Acesta este ultimul lucru pe care ai vrea să îl auzi în timpul unei ecografii morfofetale. Cu toate acestea, el se spune, în diferite variante. Cu toată empatia de care sunt în stare, vă spun: ştiu că vă este greu să vă alegeţi cuvintele în astfel de momente, când, în fata ecografului, în loc să vedeţi un bebeluş sănătos vedeţi malformaţii congenitale. Ştiu că probabil nu asta vă doriţi să însemne ziua dumneavoastră de lucru. Dar ne-ar prinde atât de bine să ne-o spuneţi mai blând, mai cu optimism, mai cu rezervă în a da pronosticuri negative!
”Du-te acasă şi fă altul!”
Aş vrea să fiu contrazisa şi să mi se spună că astfel de exprimări sunt rarităţi. Din păcate, ele nu sunt. Oricât am încerca, nu putem lua acest îndemn ca „un sfat de bine”. Altul înseamnă alt copil, nu acesta, evident. Altul înseamnă să îl lăsăm pe acesta să moară, răpindu-i unica şansă de a se simţi cu rost şi iubit, fie chiar şi pentru câteva zile sau ore. Altul înseamnă să ne jucăm de-a Dumnezeu. Altul înseamnă că, după un astfel de şoc, multe femei nu reuşesc să mai rămână însărcinate ori să ducă o sarcină la capăt. Altul înseamnă singura şansă pentru mulţi oameni de a fi fost părinţi, măcar pentru scurt timp. Altul iese din discuţie, aşa că ţineţi-vă sfaturile sub limbă, mulţumim!
”Dacă te pricepi mai bine decât mine, de ce ai mai venit?”
Nu, nu vreau să spun că mă pricep mai bine în general sau că pot diagnostica toţi copiii care aşteaptă în faţa cabinetului. Vreau numai să spun că eu am un singur „pacient”, copilul meu, despre boala căruia citesc douăzeci şi şase de ore din douăzeci şi patru. Despre sindromul său am stat de vorbă cu părinţi din toate colţurile lumii şi cu specialişti de la multe spitale de pe glob. Sunt cu ochii pe el în fiecare secundă, pun cap la cap toate informaţiile şi sunt, fără modestie, specialistul numărul unu în acest pacient. Aş vrea să facem echipă! Aş vrea să mă ascultaţi, să îmi daţi ocazia să vă spun ce am aflat, pentru ca apoi dumneavoastră să puteţi pune în context şi să reuşim, împreună, să facem ce este mai bine pentru acest copil. Al meu!
”Nu ştii să fii recunoscător că ţi-am salvat copilul!”
Ştiu să spun „te rog” şi „mulţumesc”. Ştiu să spun şi altor părinţi ce medic bine pregătit şi uman eşti. Nu ştiu, însă, să pricep aluzii de acest gen referitoare la grosimea plicului pe care tocmai ţi l-am strecurat „pe nevăzute” în buzunar şi pe care tu, tot „pe nevăzute”, l-ai verificat. Ştiu însă Legea 95/2006 conform căreia am dreptul să depun o plângere la Colegiul Medicilor.
”Asta e copil să mi-l dai în operaţie?!”
Vreţi să spuneţi că viaţa lui nu are valoare în ochii dumneavoastră? Că nu veţi face tot ceea ce vă stă în putere pentru a-l scoate cu bine din sala de operaţie? Sau poate sunteţi doar glumeţ, metaforic oare…? Ne cerem scuze, suntem stresaţi, amărâţi, luăm foarte personal totul. Îl operăm pentru că nu avem de ales, nu vă cerem o mărire de sâni sau un implant de botox.
”Nu îl mai alăpta, şi aşa e vai de el. Pune-l pe picioare cu lapte praf.”
Multe proaspete mămici au rămas fără lapte în urma şocului pe care l-au avut la auzirea acestui verdict. Sentimentul de vină cu care trăiesc mamele copiilor cu dizabilităţi şi ura faţă de propriul corp sunt enorme. Vorbele dumneavoastră îi certifică mamei faptul că nu este bună pentru copilul său, că îi face rău. Ceea ce nu ştiţi este faptul că acele momente, cele în care îşi ţine copilul la sân, nu sunt doar momentele în care îl hrăneşte, ci şi clipele în care ea se vindecă de durere. Lăsaţi mamele să îşi alăpteze copiii bolnăviori!
