10 mai – Ziua Mondială a Lupusului

Stare de oboseală. Dureri articulare la nivelul mâinilor și picioarelor. Febră. Anemie. Leziuni cutanate la nivelul obrajilor și a piramidei nazale. Sensibilitate la lumină. Pierdere sau creștere în greutate. Covulsii. Anxietate. Probleme cu coagularea sângelui. Depresie. Căderea părului. Pierderi de memorie.

Observați că acest articol s-a “îmbolnăvit” și are toate aceste simptome misterioase? Ei bine, acestea sunt principalele simptome ale unei boli imposibil de prevenit și greu de diagnosticat: Lupus Eritematos Sistemic (LES). Astăzi, 10 mai, de Ziua Mondială a Lupusului, vrem să atragem atenția asupra acestei boli grave care, din cauza multitudinii și a diversității simptomelor, este supranumită “boala cu o sută de fețe” și afectează cu precădere femeile.

Lupusul este o boală autoimună, necontagioasă, imposibil de prevenit și greu de diagnosticat.

Lupusul este o boală autoimună cu componentă genetică, în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care atacă şi distrug celulele, ţesuturile şi organele sănătoase. Astfel, în LES apar afecţiuni ale unui organ sau ale mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup.

 

Mai mult de 9 din 10 persoane afectate de această boală sunt femei tinere active, cu vârsta cuprinsă între 15 și 44 de ani.

Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferă de LES, 93% dintre acestea fiind femei cu vârsta medie de 43 de ani. Două treimi dintre pacienţii adulţi cu Lupus Eritematos Sistemic au vârsta sub 45 de ani. Mai mult decât atât, 5 din 10 pacienţi nu îşi mai pot continua activitatea profesională din cauza bolii. În acelaşi timp, în pofida creşterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu LES decedează în interval de 15 ani după diagnosticare. Conform estimărilor, în Europa sunt 500.000 persoane care suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi afectaţi de diverse forme ale bolii. Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţi, este LES (Lupusul eritematos sistemic), în care este posibilă afectarea oricarui sistem sau organ al corpului.

 

Specialiştii estimează că pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, în medie, de patru ani şi de consultarea a trei medici diferiţi.

Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum stresul, expunerea la lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui, și fumatul.

Lupusul este dificil de diagnosticat întrucât are simptome care imită adesea caracteristicile altor afecțiuni, variază mult de la un pacient la altul şi pot suferi modificări în timp. În plus, lupusul poate avea manifestări ciclice, ceea ce înseamnă că există perioade în care simptomele nu sunt foarte evidente sau perioade în care se intensifică și devin mai severe.

 

Infolupus.ro își propune să informeze cât mai mulți oameni despre ce înseamnă lupusul.

Anul acesta, între 10-17 mai, cele mai comune simptome ale lupusului sunt transferate pe site-ul www.infolupus.ro, care timp de o săptămână se “îmbolnăvește”, astfel încât utilizatorii care doresc să acceseze o anumită secțiune sau să citească un text vor experimenta online puțin din ceea ce înseamnă viața de zi cu zi a unui pacient cu lupus.

Mai multe detalii despre lupus puteți găsi pe site-ul Asociației Lupus România, pe site-ul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune. Pe 10 mai apare și primul ghid scris de pacienții din România despre viața cu lupus, “25 de întrebări pe care le caut atunci când am lupus”, care se lansează la Cluj, în cadrul evenimentului “Cele o sută de fețe ale lupusului”, organizat de Universitatea de Medicină și Farmacie “Iuliu Hațieganu”.

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație