Viața unei mame alături de fiul autist. ”Îi sunt terapeut, prieten, șofer și colegă de bancă”

David este elev în clasa a V-a la o școală din sectorul 5 al Capitalei, iar colegă de bancă îi este chiar mama lui, Georgiana Mihalcea. Diagnosticul de autism, care i-a fost pus băiatului înainte de a împlini trei ani, nu îl împiedică să aibă o viață frumoasă, cu activități specifice vârstei, să meargă la școală și să viseze ca, atunci când va fi mare, să aibă propria spălătorie – curățătorie de haine. Iar visul lui nu e departe de deveni realitate, atâta timp cât în spatele lui stă Georgiana, care i s-a dedicat întru totul din momentul în care a văzut că nu terapiile costisitoare îi fac băiatul să progreseze, ci implicarea ei totală.

Totul Despre Mame: Care este povestea autismului lui David? Când l-ați descoperit și care au fost semnele care v-au făcut să mergeți la medic?

Nici nu împlinise bine 2 ani și deja simțeam că ceva nu este în regulă cu băiatul meu. Avea acțiuni stereotipe, lipsa limbajului era evidentă, iar jocurile specifice vârstei aproape inexistente. Am vrut să îl înscriu la o grădiniță privată și, directoarea, la interviul de admitere încerca să comunice cu el, iar David nici măcar nu se uita la ea când îl striga pe nume. Atunci am auzit pentru prima oară: „Nu cumva copilul dumneavoastră are autism?”. Habar nu aveam la ce se referă, dar am simțit instantaneu un gol în stomac. De a doua zi am început să citesc tot ce se putea, să bat la ușile tuturor medicilor de specialitate, am ajuns chiar și la Timișoara, după ce am citit „Creierul social”, cartea Otiliei Secară. Căutam un medic care să îmi spună ce voiam să aud: David nu are autism, David dacă va lua niște pastiluțe mici, va vorbi instant și se va comporta asemenea copiilor de vârsta lui.

Totul Despre Mame: Ce fel de terapie a făcut de-a lungul timpului și cum l-a ajutat aceasta?

Dacă scrii pe Google „autism”, nu există aproape niciun link fără terapia ABA. Am început-o si noi, cât am putut de repede, am făcut destul de greu rost de banii necesari. În paralel mergea la o grădiniță privată, pentru socializare. Și, fix atunci ne-am luat credit și am început să ne construim o căsuță. Eu și soțul meu ne comportam ca două bancomate, am fi plătit orice, am fi muncit și noaptea, pentru ca puiul nostru să fie bine.

Noroc că ne-am trezit la timp: un copil cu autism sau fără are nevoie de părinți și nu de bani! Perioada ABA a durat doar 9 luni, timp în care David nu a avut achiziții semnificative. Eram redactor șef-adjunct al unei reviste pentru părinți și aveam acces la tot felul de informații. Cea mai de preț informație am simțit-o, nu aveam unde să o citesc. Atunci mi-am dat demisia și nu m-am mai dezlipit de lângă el nici până azi.

Care au fost cele mai dificile momente pe care le-ați trăit după diagnosticare?

Disperarea, durerea, teama permanentă și căutarea de vinovați pe care eventual să-i pun la zid și să îi dea lui David înapoi șansa furată la normalitate m-au bântuit o vreme, recunosc. Apoi am citit o carte și încă una și am aruncat toate cărțile și le-am înlocuit cu cele dedicate autismului și am decis că toată energia mea s-o ard doar pentru el: da, îi voi fi mamă, terapeut, prieten, frate, soră, vecin, șofer. Cred că singurul lucrul pe care îl regret e că am așteptat până la 5 ani ai lui să iau această decizie. M-am întors în învățământ (profesia mea de bază) și am decis să fac un master de specializare. Am încercat să construiesc și să nu las niciun gând negru să-i ia din puterea de a mă bucura în fiecare zi de copilul meu.

Aveam un vis care atunci părea imposibil: să-l fac pe David să se bucure de viață, să fie fericit.

Cât de mult v-a ajutat/ încurcat statul în recuperarea lui David?

În primul rând nu-mi place termenul de recuperare, eu o numesc pur și simplu poveste de viață. Eu nu vreau să îl schimb pe David, el are autism, iar eu respect asta, îl accept așa cum este! Iar statul..n-ar trebui judecat atât de aspru, legile există, sunt bune, ajutoarele financiare se obțin după câteva drumuri, dar banii vin la timp și sunt de folos. I-am făcut certificat de handicap abia pe la 5 ani, nu că aș fi avut vreo prejudecată, ci am aplecat prea mult urechea pe forumuri că-i multă birocrație. Da, pot spune că statul m-a ajutat, în primul rând prin contextul legislativ pe care mi-l oferă. Ce-ar fi fost ca David să se fi născut prin anii 70-80? Ce șanse de incluziune ar fi avut? România este după părerea mea o societate incluzivă, mai trebuie doar un pic educată în sensul asta! Niciodată nu m-am simțit exclusă nici măcar în parc! Avem noroc de oameni buni în jurul nostru. Puțini, dar valoroși.

Cum credeți că ar fi arătat viața dumneavoastră acum dacă nu ați fi avut de luptat cu autismul?

Nu ne luptăm cu autismul, trăim cu el. Și trăim frumos și cuminte, ne bucurăm de fiecare zi și tot ce fac eu și soțul meu este ca viața noastră în trei să aibă ”gust”. Poate nu mă credeți, dar nu îmi pot imagina o altă variantă a vieții mele, și, am imaginație, slavă Domnului! Autismul are și avantajele lui: aduce și bunătate nemăsurată, acceptare, toleranță, răbdare cu R și iubire, mai multă decât aș fi avut o viață…normală.

Ce fel de sacrificii ați făcut, ca mamă, pentru a lupta alături de David?

Am făcut ce era firesc să fac: i-am fost alături fiecare clipă. Am devenit pe rând educatoarea lui, apoi m-am transferat la școală și i-am fost învățătoare timp de 4 ani. Lui și celor 35 de colegi ai lui! I-am colorat lumea din jurul lui în roz și le-am arătat copiilor, părinților, colegilor mei profesori, că e atât de cool să fii altfel. Acum e clasa a cincea și mi-am luat un an de concediu fără plată. Stau cu el în bancă și îl ajut să se descurce cu fiecare materie, cu fiecare nou profesor. Școala gimnazială 144 este a doua noastră casă, a doua noastră familie. Este o comunitate sensibilă, cinstită, bună, care nu ne cere nimic, dar ne oferă totul: șansa la normalitate, o incluziune firească, fără condiții absurde.

Care sunt cele mai grele momente pe care a trebuit să le gestionați de când e David școlar?

Lui David nu-i plac regulile! Bine, cui îi plac?! Dar autismul își cere drepturile în fiecare și, cu toată energia pozitivă pe care încerc să i-o transmit zilnic se întâmplă lucruri mărunte, dar extrem de importante pentru el. Te-ai fi gândit să închizi repede geamul clasei că se aud sirenele ambulanței pe stradă, că nu trebuie să rupi o hârtie lângă el, că în niciun caz nu scrii lângă David cu creionul?!

La David trebuie menținută în permanență starea de bine. Cu mine se simte în siguranță, se simte iubit, încă pot gestiona tot ce mișcă în jurul lui.

Ce sfaturi le-ați da părinților copiilor cu autism? Dar părinților de copii tipici, care știu puține lucruri despre autism dar au în jur (școală, grădiniță) copii cu autism?

Sfaturi? Nu știu dacă sunt în măsură să dau. Dar pot să spun ce a mers la noi: implicare 100% din partea mamei. Când am renunțat să mai fiu o mașină de făcut bani pentru terapii costisitoare și i-am fost permanent alături au început să apară și progresele: să vorbească, să se joace, să practice înotul și cățărările indoor, să dea petreceri, să planifice vacanțe, să roșească lângă o fată…

Fii cu el, tu, ca mamă îl cunoști cel mai bine, îi poți anticipa și gestiona reacțiile! L-am luat cu mine peste tot, de mii de ori: la cumpărături, la dentist, la cosmetică, la primărie, la poștă, la piață, la bancă. De multe ori nici n-am reușit să ajungem la destinație, dar mereu am sperat și am insistat și am căutat alta cale să-l conving și mai mult decât atât, să-i și placă.

Care sunt cele mai mari progrese pe care le-a înregistrat/ le înregistrează David?

Culmea e că cele mai mari achiziții ale lui sunt comunicarea și socializarea. Nu scris-citit-socotit. Nu, la asta încă mai exersăm și avansam greuț. Dar David e un real partener de discuție, cu toate repetițiile lui și micile stereotipii. David inventează și ador când spune o minciunică, când pârăște un coleg, când inițiază conversație cu o persoană necunoscută. Merge la înot de 4 ani.

Dar încă este dependent emoțional de mine….. Dar este fericit și se bucură de viață cu o poftă molipsitoare!

Cum vă imaginați viitorul lui, de adult cu autism?

De vreo câteva zile a auzit că se poate munci de la 16 ani, cu acordul părinților, câte 4 ore pe zi. Mi-a spus că vrea și el să muncească într-o spălătorie. Am uitat să spun că e fascinat de mașini de spălat de când era mic. Găsesc eu în orașul asta o spălătorie să-l accepte, chiar se pricepe de minune la asta. Apoi, la 18 ani îi vom deschide o spălătorie, unde vom munci amândoi. I-am promis că voi fi lângă el atâta timp cât va avea nevoie de mine. Și abia aștept să trăiesc ziua aia! Va fi o zi frumoasă!

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație