Viața cu autism. Ep. 155. „Unii mă văd ca o super-femeie! Habar nu au câte momente de disperare extremă m-au încercat”

Nu sunt o mamă eroină! Am devenit mamă prima oară acum zece ani când s-a născut David-Andrei. Am fost cea mai fericită femeie de pe pământ când s-a născut el, dar eram şi puţin descurajată de noul statut. Odată cu el s-au născut şi primele întrebări în mintea mea.

„Mă voi descurca sau nu?”

„Cât de greu este să fii părinte?”

Timpul mi-a arătat că într-adevăr e greu să creşti copii, şi e cu atât mai greu cu cât beatitudinea creşterii şi dezvoltării lor este umbrită de autism.

Astăzi sunt mamă de trei copii din care doi cu nevoi speciale; primii doi născuţi, băieţi, sunt în spectrul autist. Iar anii alături de copii speciali au adus în viaţa mea provocări mari de toate felurile: psihologice şi sufleteşti, dar şi financiare.

Diferenţa mare de vârstă între ei ne-a dat un oarecare răgaz. Ne-a dat speranţă. Mijlociul nostru, George, s-a născut la mai bine de 8 ani după David, când cel din urmă era deja recuperat în mare măsură.

Recunosc, au fost momente în care nu ştiam dacă o vom scoate la capăt, dacă vom rezista presiunii de a trăi „altfel” decât ceilalţi, adaptându-ne cerinţelor traiului alături de autismul lui David, iar acum am luat-o de la capăt. După atâţia ani…

Sacrifiul pentru copii este ceva firesc

De ani de zile trăim fără vacanţe, limitându-ne la a ne plăti ratele şi a-i educa cât mai bine pe copii, punându-ne mereu pe planul secund pe noi, părinţii. Am ieşit ultima dată în doi cu soţul meu, ca un cuplu la o întâlnire povestind doar despre noi-şi doar pe alocuri despre copil- în 2011.

Dar nu consider că am făcut sau facem ceva deosebit. Suntem doar părinţii copiilor noştri. Facem ceea ce ar trebui să facă orice părinte în situaţia noastră. În nici un caz nu-mi voi cumpăra un telefon nou dacă am nevoie de bani pentru terapie sau pentru materiale educaţionale, jucării şi haine pentru copii.

Nu sunt o mamă eroină! Cum văd unii viaţa noastră?

Am auzit atât de multe de la oamenii din jur în cei şapte ani care au trecut de la primul diagnostic de autism din familia noastră că aş putea scrie pagini bune. Aud des despre noi că am fi modele, că am fi părinţi eroi, că sigur ne va ajuta Dumnezeu să răzbim. Mai aud şi altele puţin mai înţepătoare cum că deh, autismul lui George nu e mare lucru pentru noi, având deja experienţa lui David, că dacă noi cu experienţa noastră nu ne-am descurca, cine s-ar descurca?

Alţii ne dispreţuiesc pur şi simplu pentru că am ales să ne recuperăm copiii, că am investit prea mult în ei în lipsa unor resurse cu adevărat sustenabile, că i-am pus pe ei mai presus de casa noastră care tot nerenovată este şi tot la fel de mică.

Cum mă văd alţii?

Alegerile pe care noi le-am făcut sunt mai degrabe naturale şi nu mă califică pentru titlul de „mamă eroină”. Alţii mă văd ca pe o super-femeie care trece cu seninătate peste orice obstacol. Doar că ei nu ştiu câte nopţi am plâns şi câte momente de disperare extremă m-au încercat. Habar nu au că uneori banii de scutece pentru David au fost o mare problemă. Da, am trecut peste toate, dar nu sunt o mamă eroină.

De ce cred asta?

Copiii mei nu au cerut să se nască

Nimeni nu alege să vină sau nu pe lume, dar în momentul în care i-am luat în braţe pe copiii mei prima dată, au devenit marea mea responsabilitate. Nu au încetat să fie copiii mei sau să fie mai puţin valoroşi în momentul în care am aflat că au dizabilitate. Îi valorizez ca pe nişte copii perfecţi. Una din prietenele mele remarca cât de frumos şi potrivit îl îmbrac pe David şi cât de asortat este şi George. De ce n-ar fi frumoşi şi asortaţi? Merită!

Nu sunt o mamă eroină! Boala nu alege

Nu spun că autismul este o boală, nu este de fapt. Este o tulburare de dezvoltare. Dar sunt copii care se nasc bolnavi. Alţii care se nasc sănătoşi se îmbolnăvesc, uneori crâncen, de-a lungul copilăriei. Încetăm să mai fim părinţii lor? Încetăm să ne mai mândrim cu ei pentru că brusc sunt foarte bolnavi? Nu rămân tot copiii noştri?

Uitaţi-vă la copiii voştri sănătoşi. Aţi înceta să luptaţi pentru ei, să-i creşteţi, să-i educaţi dacă mâine s-ar îmbolnăvi grav?

Nimeni n-a spus că viaţa e dreaptă

Dintre toţi cunoscuţii şi prietenii mei, sunt singura care are astfel de probleme. Suntem singurii care am spus „stop” unor aspecte ale vieţii. Soţul meu nu mai are carieră în sensul clasic al cuvântului. Face carieră ca însoţitor personal al lui David. Eu nu sunt relaxată pentru că sarcina de întreţinător de familie este pe umerii mei. Nu este chiar ce mi-am dorit. Mi-aş fi dorit să avansez în carieră, dar orele suplimentare nu stau bine unei mame cu copii speciali. De fapt nu aş fi fost împăcată cu ideea asta nici dacă aveam copii tipici.

Da, alţii au ajuns acolo unde şi-au dorit. Alţii au copii sănătoşi. Dar nu totul este în puterea noastră. Uneori se întâmplă lucruri pe care nu le putem împiedica sau controla.

Nu fac nimic deosebit

Fac toate lucrurile pe care le face o mamă. Gătesc pentru copiii mei, spăl, calc şi încerc să fiu atentă şi la copilul meu mijlociu să nu-l las să-şi ofere prea mulţi stimuli, să-l ajut să participe la activităţi cât mai adecvate.

Fac teme cu cel mare şi încerc din când în când să-l scot la cinema, îl încurajez pentru succesele lui şi îl cert atunci când lasă autismul să-l domine. Crezul lui în Mos Crăciun mă ajută fantastic de mult.

Nu sunt o mamă eroină! Copiii îmi dau speranţa

David, George şi Ilinca mă ţin vie. Nu e meritul meu de fapt. Fac ce fac pentru că îi iubesc, pentru că sunt copiii mei şi pentru ei sunt datoare să-mi păstrez sănătatea mintală (cât de cât) intactă pentru ca ei să aibă un viitor.

Am o grămadă de defecte

Nu am răbdare, vreau totul aici şi acum şi îmi ies din minţi şi mă panichez când lucrurile nu merg aşa cum aş vrea. Nu mă consider un părinte bun. Uneori chiar am senzaţia că oricare dintre prietenele mele ar fi un părinte mai bun decât mine pentru copiii mei. O prietenă îmi spunea recent că de fapt toţi părinţii gândesc aşa….Pe de o parte… Pe de alta parcă ne-am pricepe mai bine la treaba asta cu parentingul decât prietenii noştri. Pare mereu mai uşor când nu e vorba despre copiii noştri.

Am tendinţa de a-mi proiecta propriile vise asupra copiilor mei. Nimic nu m-ar fi încântat mai tare la David decât să fie un copil fără nici o problemă de dezvoltare şi să mai fie şi şoricel de bibliotecă. Mi-ar fi amintit atât de mult de mine, copil.

Nu îndeplinesc standardele sociale

N-am fost niciodată şi deşteaptă şi frumoasă şi pe tocuri. Nu mi s-a potrivit. Am fost mereu o fiinţă cu nevoi simple care nu au depins nici de statut social, nici de status financiar. Cred că aş putea avea sute de mii de dolari în cont, eu tot casual, sport aş umbla.

Ni se cer atât de multe în ziua de astăzi. Eşti admirată dacă eşti o mamă care lucrează şi are copii perfecţi cu rezultate la învatatura de la foarte bine în sus. Trebuie să faci totul perfect acasă şi la serviciu, să nu te plângi niciodată, femeile eroine nu cedează niciodată. Ele fac totul, au totul şi aduc şi bani în casă. Ele n-au copii cu handicap şi nici părinţi bolnavi. Familiile lor nu trăiesc din ajutoare de la stat şi fac carieră, pe copiii lor nu-i afectează lipsa mamei de acasă sau desele delegaţii în interes de serviciu. Au case perfect curate, copii bine educaţi şi o viaţă ca-n filmele romantice.

Nu există de fapt aşa ceva. Nimeni nu corespunde cu adevărat unor asemenea standarde. Dar ele sunt promovate agresiv peste tot. De ce oare? Femeilor li se cer foarte multe şi primesc atât de puţin înapoi….

Eu nu corespund deloc standardului cerut, nu sunt o mamă eroină, dar îmi iubesc copiii. Poate nu-s perfecţi în ochii voştri, dar jur să-i cresc cât pot de bine. Nu am averi să le las, dar pot să le cultiv bunul simţ şi consideraţia pentru cei de lângă ei. Nu vor fi poate cei mai descurcăreţi, dar ar putea fi într-o zi parteneri de viaţa iubitori şi capabili de dragoste şi sacrificii.

Până la urmă, nu dragostea contează cel mai mult?

Ea face eroi din noi toţi…

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație