Vocea ta: Grijile unui părinte de copil cu autism

autism

Nu cred că aveam multe griji înainte să aflu că David are autism

Sau în orice caz, nu griji adevărate. Aveam doar întrebări asupra viitorului lui, dar nu erau griji în adevăratul sens al cuvântului. Mai degrabă visam încă de când eram însărcinată. Îmi imaginam că al meu copil, încă nenăscut, va fi foarte deştept, că va fi poate bun la matematică sau că o să-i placă mult să citească, că va fi poate îndemânatic sau că îi va plăcea sportul. Iar visele astea mă umpleau de bucurie. Fiecare lucruşor cumpărat pentru el era o comoară, fiecare cămăşuţă minusculă era o operă de artă prin însăşi dimensiunea ei, fiecare jucărie zornăitoare era o bijuterie.

Ce frumoasă şi senină avea să fie viaţa noastră!

Ştiu că şi voi aţi trăit maternitatea la fel, însă pentru majoritatea dintre voi visele acestea s-au materializat.

Ale mele şi ale altora s-au frânt.

Atunci, după diagnosticul specialiştilor, autismul a intrat cu adevărat în existenţa noastră, chiar dacă problemele lui David începuseră de ceva vreme. Aşa au început grijile adevărate şi întrebările:

Cum îmi voi recupera copilul?

A fost o întrebare sfâşietoare. Şi este în continuare pentru părinţi ca noi. Statul român nu decontează terapia pentru copiii cu autism. Există o lege, legea 151/2010, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburari de sănătate mintală asociate, care nu se aplică nici după 5 ani  de la publicarea în Monitorul Oficial pentru că nu are norme de aplicare. Îmi făcusem speranţe deşarte, nu pentru David, ci pentru alţi copii ca el al căror viitor depinde de o lege favorabilă care să le degreveze părinţii de o bună parte dintre cheltuielile terapeutice.

Dar lipsa de implicare a statului român lasă şi astăzi pe umerii părinţilor toate cheltuielile legate de terapie şi incluziune şcolară. Iar un copil cu autism are nevoie de până la 40 de ore de terapie pe săptămână. Costurile pregătirii specialiştilor din domeniu sunt extrem de mari, aşa că şi terapiile de la cea comportamentală la logopedie sau integrare senzorială sunt  costisitoare. Ceea ce ne conduce la următoarea întrebare firească:

Cum îmi voi întreţine familia?

Când ai un copil cu dizabilităţi este firesc să îi dedici mai mult timp decât unui copil obişnuit. Drumurile familiilor se împart între centrele de recuperare şi autorităţile statului emitente de certificate de handicap. Unii au norocul să aibă centre în orasele lor şi să nu parcurgă distanţe mari. Alţii fac naveta cu copiii, uneori de la distanţe mari ca să le poată oferi terapia de care au nevoie. Iar dacă nu au bunici sau familie extinsă care să îi ajute, unul dintre părinţi trebuie să se dedice exclusiv copilului. La noi a fost tatăl care a rămas cu David, l-a dus la terapie şi peste tot unde era nevoie, ani şi ani de zile.

Eu, mama, am devenit întreţinător de familie. Cu un salariu şi cu un copil cu nevoi speciale nu poate fi vorba de prosperitate. Poate fi vorba doar de trai de la un salariu la altul si de la o rată la alta.

Oare îmi voi pierde minţile?

Îmi puneam întrebarea asta îndeosebi în zilele începute bine cu speranţa că uite, copilul a făcut ceva nou, şi sfârşite prost în ţipete şi autostimulări nesfârşite. Uneori, zilele astea păreau că nu se mai termină. Iar eu trebuia să merg şi la serviciu unde nu era loc de neimplicare şi de lentoare. Cu siguranţă că serviciul m-a protejat de o parte dintre manifestările şi stările neplăcute prin care trecea David. M-a ajutat să-mi fac ordine în minte, să devin mai organizată în ciuda oboselii.

Făceam mari eforturi să reconciliez speranţele legate de acel David nenăscut, plănuit, închipuit şi cel real, cel palpabil care nu-i semăna. Aşadar?

Cum renunţ vise?

E greu să accepţi drama din viaţa ta când vezi în jur prieteni şi colegi având copii fără probleme de sănătate. E dificil să te împaci, să te resemnezi că ceilalţi au o viaţă mai “arătoasă”, cel puţin aparent. Mai ales că la noi, mentalul colectiv al mamelor a impus demult competiţia între copii “al meu face…” şi “al meu stie…”.

Iar tu te întrebi cum o fi ca în fiecare zi copilul să se bucure când te întorci de la serviciu sau dimpotrivă, să sufere atunci când pleci. Câtă bucurie îl încearcă oare pe un părinte când îşi aude copilul vorbind şi cântând, recitând poezii?

Pentru unii dintre noi acestea vor fi pentru vecie enigme.

Acceptarea unei realităţi diferite, a unui copil “altfel” decât cel închipuit şi visat e calea spre alte planuri şi alte speranţe, mai mici dar mai sigure. Când te mulţumeşti o vreme cu ecolalia, cu faptul că în medii controlate e mai “cuminte” adică mai compliant cu rigorile sociale, vindecarea a început.

Când am început să cred că există şi altfel de bucurii, cele aduse de al meu copil, când l-am comparat pe el cel de azi cu el, cel de ieri, am început să trăiesc altfel, să fiu mai senină.

Şi totuşi cum îmi integrez copilul în societate?

Una din marile noastre griji şi temeri este integrarea în grădiniţă şi în şcoală a copiilor noştri. Dacă e vorba de cele speciale, nu prea întâmpinăm rezistenţă. Dacă e vorba de cele de masă, întâmpinăm greutăţi. Într-o Românie care garantează dreptul la educaţie al tuturor copiilor, este cel puţin îngrijorător că numărul copiilor cu dizabilităţi neşcolarizaţi se apropie de 18.000 conform “Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi”. Adică prea mulţi nu îşi găsesc locul nicăieri. În ceea ce priveşte copiii ca David, recomandarea este clară asupra integrării în şcoli de masă cu însoţitor.

Dacă n-ai bani de însoţitor e problema ta şi a învăţătoarei care se va ocupa de el. Şi, desigur, problema Celui de Sus. În nici un caz nu e problema statului român.

Se va termina vreodată?

Toata lupta, alergătura, zbuciumul duc undeva? Merită?

Sigur că merită. Copiii noştri merită totul, chiar dacă în multe cazuri terapia nu dă rezultatele scontate. Din pacate rezultatele terapiei depind de gradul de afectare al copilului, de cât de “afundat” e în autism.

Nu, nu se termină niciodată, nici în cazul nostru şi nici în cazul celor care au copii tipici. Suntem părinţi pe viaţă şi datori să ne ajutăm copiii cât putem şi cât ne dau voie.

Doar că în cazul nostru, nu se va termina nici după ce nu mai suntem. Peste toate grijile prezente şi ale unui viitor mai mult sau mai puţin îndepărtat, se ridică cea mai mare întrebare şi grijă dintre toate:

Ce se va întâmpla cu copilul meu când eu nu voi mai fi?

 Asta ne întrebăm tot timpul. Asta ne e preocuparea principală.Recuperarea şi integrarea socială a copilului, autonomia lui sunt cruciale, căci în România, copilul, devenit între timp adult şi lipsit de familie va sfârşi într-o instituţie de tip rezidenţial fără vreo şanşă de recuperare. Este şi concluzia Raportorului Special al Consiliului ONU pentru Drepturile Omului pe probleme de sărăcie extremă și drepturile omului, Philip Alston:

“Potrivit autorităţilor, în data de 30 iunie 2015, cel puţin 17.567 adulţi cu dizabilităţi şi 7.025 de  copii cu dizabilităţi locuiau încă în instituţii rezidenţiale. Concluzia mea, bazată pe discuţiile cu persoanele cu dizabilităţi şi cu o serie de actori în acest domeniu, este că există încă, din mai multe motive, un grad ridicat de rezistenţă la ideea dezinstituționalizării adulților și copiilor cu dizabilități. Trecutul marcat de politica segregării persoanelor cu dizabilități, urmată de regimul Ceaușescu, încă pare să exercite o anumită influență. Am vizitat o instituție pentru recuperarea și reabilitarea adulților cu dizabilități mentale. Acolo, nu există așteptări ca rezidenții să fie recuperați, și niciunul nu a fost reabilitat. Rezidenții sunt, așadar, sortiți să rămână în instituție până la moarte, fără nicio perspectivă de a putea trăi în comunitate. Se pare, de asemenea, că se fac în continuare investiții în renovarea și extinderea instituțiilor existente, și se pune mai puțin accentul pe construirea infrastructurii și pe furnizarea serviciilor necesare care să permită persoanelor cu dizabilități să trăiască în mod independent în comunitate”.

Atunci când suntem deprimaţi şi vi se pare că noi, părinții copiilor cu autism şi alte dizabilităţi, suntem desprinşi din altă lume, să ne îngăduiţi şi să ne răbdaţi, căci e grea şi împovărătoare incertitudinea viitorului copiilor noştri.

Citește și:

Vocea ta: Ce să nu le spuneţi părinţilor de copii cu autism

Mamă perfectă sau doar mamă?

Vocea ta: Limbajul copiilor cu autism

Despre importanţa intervenţiei terapeutice timpurii în cazul copiilor cu nevoi speciale

Ce nu trebuie să faci dacă ai un copil cu nevoi speciale

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație