Vocea ta: Viaţa cu autism - Totul Despre Mame

Copilul cu autism

Dacă vă aşteptaţi la mari revelaţii şi descoperiri în legătură cu David al meu, ei bine, vă înşelaţi. Un copil cu autism (sau cu orice altă dizabilitate) e în primul rând un… copil. Şi ca orice copil, şi cel aflat sub spectrul autismului, are nevoie să fie iubit necondiţionat şi iubeşte şi el la rândul lui, chiar dacă nu ştie cum să arate asta.

Aceasta era întrebarea pe care mi-o puneam despre David încă de când era bebeluş de vreun an şi ceva: “oare copilul ăsta mă iubeşte?” David era un un copil drăgălaş, aşa că nu mi-am pus alte întrebări. Râsul şi veselia lui îmi erau suficiente.

N-aveam încă nici o banuială conştient asumată că dezvoltarea lui n-ar merge strună.

Dar când bănuiala s-a instalat şi a primit o confirmare şi o denumire medicală, frustrarea noastră de părinţi a crescut. E greu să nu poţi afla de la un copil de 3 ani, măcar aproximativ, ce-i place sau ce-l doare .

Cum comunică un copil cu autism?

La vârsta de 3 ani, incapabil să scoată altceva decât nişte sunete ce constituiau un limbaj necunoscut nouă, David ne folosea pe post de părinţi instrument. În loc să arate cu degetul ce doreşte, făcea acest lucru cu mâna noastră. Ne lua mâna şi o îndrepta înspre obiectul dorit. Deşi e descurajant şi ar fi trebuit să-şi folosească propria mână, acum, după atâtea trăite, vă zic aşa: e bine că a găsit o modalitate de a comunica.

Tot o modalitate de comunicare (pentru mine asta a fost) au fost îngrozitoarele lui crize autoagresive ca răspuns la interdicţie. ”David, nu e voie!” primea ca răspuns alergatul lui avântat înspre uşă şi lovitura cu fruntea pe care o aplica din plin aceleiaşi uşi. Sunetul frunţii lui lovindu-se de uşa metalică, o dată, şi-ncă o dată, şi-ncă o dată, până apucam noi să-l oprim, nu cred că-l voi putea uita vreodată.

Mai este apoi, trântitul pe jos cu aplicarea de picioare încălţate cu ghetuţe direct în picioarele sau burta părinţilor, acompaniate de urlete de fiară rănită. Sunt crizele acelea numite în timpurile astea post-moderne “tantrumuri” care la David au luat forme înfiorătoare.

Şi ţipetele. Cum aş putea să descriu ţipătul autist? Nu cred că există tonalitate mai înaltă şi mai disperată pe lumea asta. E în mintea mea o expresie a chinului acestor copii captivi într-o lume din care nu pot să iasă singuri.

Terapia

Abia după începerea terapiei, specialiştii sunt cei care îşi dau (sau nu) cu părerea despre când, dacă şi cum? Asta e cel mai greu, să nu ai vreo idee dacă al tău copil va vorbi vreodată sau nu. Iar vorbirea nu înseamnă nimic, comunicarea e totul.

Limbajul vorbit

– Mama, vreau aia! mai cere uneori indicând cu degetul lui arătător, propriu şi personal de data asta

– Ce e aia? îl întreb nelămurită.

– Aia, insistă el, indicând direcţia cu degetul.

Ştiu ce vrea, dar îl descurajez.

– Spune-mi cum se numeşte “aia” sau ce culoare are, că altfel nu primeşti.

Limbajul este ultimul care apare la nivel de achiziţii la majoritatea copiilor cu autism. Şi culmea, lipsa lui este cam singurul lucru pe care îl văd părinţii ca fiind în neregulă. Aşa ajungem la medici; copilul nu vorbeşte şi nu face la oliţă. Ignorăm complet lipsa lor de concentrare, hiperactivitatea, agitaţia psiho-motorie, crizele de isterie şi credem în mitul copiiilor lenesi.

Nu există copii leneşi!

David nu a gângurit niciodată, de-abia acum, la al doilea copil am realizat asta. Prima ciudăţenie mare şi lată pe care am remarcat-o atunci a fost că la vârsta la care ar fi trebuit să stea şi mai bine în fund, el a renunţat şi se arunca pe spate de parcă nu l-ar fi interesat să se ridice şi să vadă lumea. Chiar dacă la patru-cinci luni adora să stea sprijinit semi-înclinat între perne.

Am schimbat tot la 6 luni şi tetina de la sticluţa de lapte şi după câteva zile în care a băut cu succes lapte printr-un orificiu mai mare, a început să se înece şi am revenit la tetina mai mică pe care a folosit-o încă un an şi jumătate. Asta pentru că apă a refuzat să bea până la doi ani şi nici cu cana nu l-am putut obişnui. Toate acestea sunt regrese specifice unei tulburări pervazive de dezvoltare.

Toti copiii comunică indiferent de vârstă

Da, inclusiv bebeluşii comunică. Astăzi am înţeles de la Georgel că e supărat şi că vrea să asculte caruselul muzical. Mârâia ca un căţel şi se uita spre carusel întruna. Înţeleg din gângurit când e vesel sau când îl doare burtica, atât de multe tonalităţi are vocea lui de bebeluş. Mă urmăreşte cu interes cu privirea prin cameră. Deşi David a fost frumuşel ca un îngeraş şi avea contact vizual bun, nu gângurea şi nu mă căuta cu privirea prin cameră.

Dar toate acestea nu înseamnă încă nimic. Autismul se poate manifesta oricând până la vârsta de 3 ani. Eu nu fac acum decât să-l urmăresc şi să mă bucur de vârsta şi drăgălăşenia lui.

-David, taci!

Şi-mi muşc limba, aducându-mi aminte de zilele şi nopţile nesfârşite în care am muncit şi ne-am rugat să-i auzim vocea cu folos, cu scop de comunicare adevarată. Când îţi auzi copilul condamnat la izolare autistă strigându-te “mama” sau constatând că “nu cade ponul” despre bradul de Crăciun pe care tatal lui l-a legat pentru mai multa siguranţă, ţi se pare că ai ajuns în Rai.

Incă mai face dezacorduri în vorbire David al meu. Fata e “frumos” şi mama e “fraier” (logic, nu?). Dar de când citeşte, fluenţa şi logica discursului său şi vocabularul s-au îmbunătăţit substanţial.

A vorbi nu înseamnă a comunica

Obişnuia să repete silabe ca să se stimuleze auditiv sau inventa cuvinte pe care le repeta în acelaşi scop la nesfârşit. A vorbi nu e neapărat totuna cu a comunica în cazul lor. De aceea au nevoie de compania copiilor tipici, de integrarea în clase de grădiniţă sau şcoli de masă. Ce bine că am avut norocul asta, nu toţi părinţii de copii cu autism îl au.